हमारे ब्लॉग का उद्देश्य अपडेट करना है। हमारे सदस्य महत्वपूर्ण जानकारी के साथ जो कर सकती है प्याराईसीडी रोगियों के दैनिक जीवन को प्रभावित करें और उनके परिवार. हम सहायता a की मदद से यह जानकारी प्रदान करने का प्रयास करते हैं।और हमारे मार्गदर्शन विश्वसनीय चिकित्सा पेशेवर।. बकाया दुनिया भर में COVID-19 मामलों में वृद्धि और हमारे सभी चिकित्सा पेशेवरों के अग्रिम पंक्ति में रहने की आवश्यकता के कारण सीमाओं के कारण, हमारे ब्लॉग पोस्ट ECDGA टीम की क्षमताओं और ज्ञान तक ही सीमित होंगे।.
इस सप्ताह जब हर कोई सामाजिक दूरी का अभ्यास कर रहा है, हमें थोड़ा और मिलता है–नहीं मिलने के महत्व की गहराई वास्तव में एक-दूसरे से अलग.
Admitting to yourself about your diagnosis can be very difficult. It can be even harder इसके बारे में परिवार, दोस्तों और सहकर्मियों से बात करना।. ईसीडी ग्लोबल अलायंस आपका समर्थन करने, जानकारी प्रदान करने और आपकी ओर से वकालत करने के लिए यहाँ है।, जो उन बातचीत को थोड़ा आसान बना सकता है.
हालांकि आपकी बीमारी दुर्लभ हो सकती है, जान लें कि आप अकेले नहीं हैं! ECDGA के पास कई विकल्प हैं जो मरीजों, परिवारों और देखभाल करने वालों को मिलने, संवाद करने और आशा खोजने की सुविधा देते हैं। ये अन्य परिवार मित्र, सहयोगी, एक समर्थन नेटवर्क और यहां तक कि एक ऐसा स्थान बन जाएंगे जहाँ आप अपना बुरा दिन व्यक्त कर सकें। हम आपको साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। बड़ा और छोटी-छोटी जीतें एक दूसरे के साथ!
ईसीडी ग्लोबल अलायंस के साथ संवाद करने के तरीके परिवार…
ईसीडीजीए टीम ईमेलs:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
स्थानीय नेटवर्किंग:
ईसीडी ग्लोबल गठबंधन सकता है प्रदान करें रोगियों और देखभाल करने वालों के साथ आपके लोक के लोगों के लिए संपर्क जानकारीसभी क्षेत्र टीउन्होंने अपनी जानकारी अन्य सदस्यों के साथ साझा करने के लिए सहमति दी है। अधिक जानकारी के लिए चेस्नी या जेसिका को ईमेल करें (ईमेल पते देखें)ऊपर).
सामाजिक मीडिया:
फेसबुक: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*This is the ECDGA’s Facebook page that is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and so much more.
फेसबुक समूह: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
यह ECDGA का निजी समूह है।. If you are a current member of the ECDGA you can access to this group. In this group you have the opportunity to speak openly with other members about ECD.
ट्विटर: https://twitter.com/ECDGA
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यूट्यूब: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
यह है आधिकारिक ईसीडीजीए यूट्यूब चैनल. Here you will find informative videos about ECD, the Founder of the ECD Global Alliance, and videos from annual events (including medical professionals from around the world).
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हमारा लिंक्डइन account is our professional profile that is also updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and सभी चीज़ें जिनमें चिकित्सा पेशेवर पढ़ने में रुचि रख सकते हैं।.
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यह है oECDGA के लिए आधिकारिक इंस्टाग्राम पेज। इंस्टाग्राम की प्रकृति के कारण, जानकारी सीमित है।d, लेकिन लिंक उपलब्ध हैं हमारे प्रोफ़ाइल पेज में.
रेयरकनेक्ट: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
ईसीडीजीए के पास है रेयरकनेक्ट profile. This site is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, आदि. यह उन लोगों के लिए बहुत अच्छा है जो अंग्रेज़ी के अलावा किसी अन्य भाषा में बोलते हैं और जिन्हें कुछ सामग्री समझने में कठिनाई हो सकती है। इस साइट पर दी गई जानकारी आपके मूल भाषा में अनुवादित की जाएगी। by a human volunteer स्पष्टता के लिए।.
ऑनलाइन लाइव चैट:
रोगी सहायता – चैट्ज़ी: http://www.chatzy.com/427437211406
यह चैट हर हफ्ते शनिवार को ईस्टर्न स्टैंडर्ड टाइम के अनुसार दोपहर 3 बजे आयोजित की जाती है। हालाँकि यह निर्धारित समय है, चैटरूम हमेशा खुला रहता है।.
देखभालकर्ता सहायता –
*ईमेल support@erdheim-chester.org हमारे केयरगिवर टीम लीडर से जुड़ें और अगले केयरगिवर चैट सत्र का निमंत्रण प्राप्त करें।.