यह एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह, हमें आपको से परिचित कराने पर सम्मानित महसूस हो रहा है एडिथ और माइक वाटर्स, एक असाधारण जोड़ा जिसकी यात्रा हमारे समुदाय के साहस, लचीलेपन और रचनात्मकता को दर्शाती है।.
एडिथ के साथ रह रही है एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी), एक अत्यंत दुर्लभ और अक्सर गलत समझी जाने वाली स्थिति। हर कदम पर उनके साथ हैं उनके पति और देखभालकर्ता, माइक। एक साथ, उन्होंने न केवल एक-दूसरे में बल्कि ECD से जी रहे अन्य लोगों के लिए बदलाव लाने की अपनी इच्छा में भी ताकत पाई है।.
नीचे दिए गए वीडियो में, एडिथ और माइक अपनी कहानी साझा करते हैं और ECD ग्लोबल अलायंस में अपने सबसे महत्वपूर्ण योगदानों में से एक को उजागर करते हैं: उनका वार्षिक वाइन सर्वाइवर धन-संग्रह. हर साल, यह मज़ेदार और उत्साही आयोजन लोगों को एक साथ लाता है, जागरूकता बढ़ाता है, और—सबसे महत्वपूर्ण—दुनिया भर के मरीज़ों और उनके परिवारों के लिए अनुसंधान और सहायता को आगे बढ़ाने के लिए आवश्यक धनराशि प्रदान करता है।.
धन उगाहने वाले कार्यक्रम क्यों मायने रखते हैं
एकत्रित हर डॉलर सीधे अनुसंधान को आगे बढ़ाने और रोगी की देखभाल में सुधार करने में जाता है। संसाधन, और हमारे वैश्विक समुदाय को मजबूत करना। ECD जैसी दुर्लभ बीमारी के लिए धन जुटाने वाले अभियान केवल कार्यक्रम—वे जीवन रेखाएँ हैं।.
वॉटर्स परिवार हमें याद दिलाता है कि धन जुटाने के कार्यक्रम कई रूप ले सकते हैं: वाइन रैफ़ल और बेक सेल से लेकर सामुदायिक पैदल यात्रा, ट्रिविया नाइट्स और ऑनलाइन चुनौतियों तक। मुख्य बात है रचनात्मकता, जुनून और यह विश्वास कि छोटे-छोटे कदम बड़ी बदलाव की चिंगारी जगा सकते हैं।.
आप कैसे मदद कर सकते हैं
हमें Edith और Mike की समर्पण से प्रेरित और अधिक फंडरेज़र देखने में खुशी होगी! यदि आप शामिल होने के तरीके खोज रहे हैं:
- अपना स्वयं का धन-संग्रह कार्यक्रम आयोजित करें—चाहे बड़ा हो या छोटा, हर प्रयास का असर होता है।.
- रचनात्मक बनें—सोचिए कि आपके दोस्तों, परिवार या समुदाय को क्या पसंद आएगा।.
- अपने विचार साझा करें हमारे साथ! आपका कार्यक्रम दूसरों को भी ऐसा करने के लिए प्रेरित कर सकता है।.
हम मिलकर इस गति को बनाए रख सकते हैं और यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि कोई भी मरीज अकेले ईसीडी का सामना न करे।.
एडिट और माइक का वीडियो देखें, फिर हमें बताएं: आपका धन जुटाने का विचार क्या है? आइए एक-एक फंडरेज़र के ज़रिए उम्मीद बनाए रखें।.

