ECD जागरूकता सप्ताह 8–14 सितंबर, 2025 को है, और हमें आपकी मदद की ज़रूरत है ताकि जागरूकता बढ़ाई जा सके और दुनिया को दिखाया जा सके कि ECD परिवार का हिस्सा होना क्या मायने रखता है। जागरूकता सप्ताह महत्वपूर्ण है क्योंकि एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) इतना दुर्लभ है कि कई लोग—यहाँ तक कि चिकित्सा क्षेत्र में भी….
कुछ व्यवसाय ECDGA जैसे गैर-लाभकारी संगठनों को एक निश्चित अवधि के लिए अपनी बिक्री का एक प्रतिशत लाभ उठाने का अवसर प्रदान करते हैं। अपने स्थानीय समुदाय में पूछताछ करें या भाग लेने के इच्छुक ऑनलाइन फ्रैंचाइज़ी खोजें। यह व्यवसाय के लिए शामिल होने का एक शानदार तरीका है….
यह धनसंग्रह कार्यक्रम ECD जागरूकता सप्ताह के दौरान आयोजित किया गया था। इस लाभार्थ कार्यक्रम की मेजबानी स्थानीय रेस्तरां में मित्रों और परिवार ने की। कार्यक्रम के टिकट, जो $25 थे, में 20 रैफल टिकट, एक 50/50 रैफल टिकट शामिल थे और दान की गई वस्तुओं के लिए एक मौन नीलामी भी आयोजित की गई थी। यह...
बॉब और फिलिस रॉजर्स ने 19 सितंबर को ECD जागरूकता सप्ताह के दौरान दुर्लभ बीमारी के प्रति धन जुटाने और जागरूकता बढ़ाने के लिए ECD एंजेल ऑफ होप पार्क-टू-पार्क 5K फन रन की मेजबानी की। उन्होंने पूरे देश में जागरूकता बढ़ाई और ECDGA के लिए $5,248 जुटाए!
यह चुनौती हमारे एक सदस्य द्वारा गुमनाम रूप से प्रस्तुत की गई थी, जिन्होंने 27 अक्टूबर से 31 दिसंबर, 2015 तक किए गए हर दान का, $25K तक, डॉलर-दर-डॉलर मिलान करने का संकल्प लिया था। हमें यह बताते हुए बहुत खुशी हो रही है कि ECD समुदाय के लिए $90K जुटाया गया!! $25k मिलान...
चेस्टरटन, इंडियाना में स्थित रनिंग वाइन्स वाइनरी ने रेयर डिजीज डे सप्ताहांत के दौरान ECD रोगी हैंक के सम्मान में एक धन उगाहने और जागरूकता कार्यक्रम का आयोजन किया। उन्होंने लाइव संगीत, भोजन, और खरीदने के लिए ECD जागरूकता शर्ट्स और हूडीज़ उपलब्ध कराए। समुदाय में प्रचार करने के बाद और...
