उपचार के लिए चढ़ाई

इस महीने सदस्य-आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक ने इस दुर्लभ बीमारी पर शोध के लिए धन जुटाने, जागरूकता बढ़ाने और ECD से लड़ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एकजुट करने का काम किया है।.

अट्निप परिवार हाल ही में मनाए गए फादर्स डे पर एकत्रित हुआ, ताकि वे अपने पिता और पति तथा पूरे समुदाय के समर्थन में मिलकर नई ऊँचाइयों को छू सकें!

उपचार के लिए चढ़ाई

मेलिंडा एटनिप द्वारा

The Atnip Family completed our 5K this Father’s Day. We had a nice day celebrating my husband, Barry Atnip (55) not only as a father to our two sons, Richard (25) and Bradley (20) but also for his tenacity towards fighting ECD.

Just a little back story on my husband…he was a high school and college water polo player as well as a lifeguard and swim instructor. After college, Barry began working for the family business and once our boys were born and old enough, began coaching baseball and water polo for over 12 years. He retired from coaching once the boys finished high school.

दो साल पहले, बैरी को डायबिटीज इनसिपिडस होने का पता चला (उनके कोचिंग के आखिरी साल के दौरान)। उन्होंने इस पर काबू पा लिया और अप्रैल 2020 तक सब कुछ ठीक लग रहा था।. Barry became extremely fatigued and had several signs that something was wrong.

पिछले साल, COVID-19 महामारी के दौरान हमें जिन चुनौतियों का सामना करना पड़ा, उनके साथ ही, हमें बैरी की स्थिति का निदान खोजने के लिए एक कठिन 9 महीने की यात्रा पर भेजा गया। इसकी शुरुआत बैरी की आँख में जलन और पेट दर्द से हुई। जो हमें बस आँखों को धूप से हुई कुछ क्षति और संभवतः डायवर्टीकुलिटिस का दौरा लगा था, वह कुछ बहुत बड़ा बन गया। छह महीने से अधिक समय तक, डॉक्टरों को लगा कि उन्हें लिंफोमा या सार्कोमा है।. अप्रैल 2020 से अब तक, बैरी की बीस से ज़्यादा ज़ूम डॉक्टर अपॉइंटमेंट्स, सत्रह आमने-सामने डॉक्टर अपॉइंटमेंट्स, और बीस अलग-अलग डॉक्टरों (छह आँखों के विशेषज्ञ) से मुलाकात हुई है।. सभी चिकित्सक चार विभिन्न चिकित्सा केंद्रों (सेंट जूड, यूसीआई, स्टैनफोर्ड, मेमोरियल स्लोन केटरिंग ऑफ़ न्यू यॉर्क सिटी) से थे। उसका एक सीटी स्कैन, चार एमआरआई, दो पीईटी स्कैन, उसके गुर्दों के पीछे के पेट के गांठ की दो बायोप्सी, एक अस्थि मज्जा बायोप्सी, दो इकोकार्डियोग्राम, ट्यूमर जीनोमिक प्रोफाइलिंग, एक एक्स-रे (बड़ी बात नहीं) हो चुका है, तीन कोविड टेस्ट (जिनमें से एक पॉजिटिव था, हल्के लक्षण थे और चौदह दिन घर पर रहे), दो रूट कैनाल (अन संबंधित लेकिन मज़ेदार नहीं), एक क्राउन और एक सौ पचास से अधिक शीशियों में खून निकाला गया।.

बैरी को 19 जनवरी, 2021 को एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज का निदान हुआ। बैरी ने आखिरकार 1 अप्रैल, 2021 को इलाज शुरू किया। वह BRAF और MEK इनहिबिटर्स ले रहे हैं।. अच्छी खबर यह है कि बैरी को आखिरकार बेहतर महसूस हो रहा है!!! बैरी काम कर रहा है, व्यायाम कर रहा है, स्कीइंग कर रहा है, माउंटेन बाइक चला रहा है, और अपनी बीमारी की वृद्धि को रोकने को लेकर आशावादी है। हम हर दिन उद्देश्य के साथ जीते हैं और अपने जीवन में परिवार व दोस्तों के होने से धन्य महसूस करते हैं। जैसा कि आप जानते हैं, 2016 से पहले किए गए शोध और क्लिनिकल परीक्षणों के बिना ECD के लिए उपचार योजनाएँ दुर्लभ थीं।. हम उन मरीजों के आभारी हैं जिन्होंने हमारे पहले इस दुर्लभ बीमारी के इलाज के लिए बेरी को उचित दवा उपलब्ध कराने हेतु कठिन परिश्रम किया।.

तो… कोच बैरी के अनुरोध पर, ECD 5K के दौरान, हमारे परिवार को “सीढ़ियाँ चढ़ने की चुनौती” देनी पड़ी। हमने अपने शहर फुलर्टन की आरामदायक पगडंडी पर शुरुआत की, फिर “सीढ़ियों” पर गए। बैरी ने हम सभी से सीढ़ियाँ चार बार चढ़ने का अनुरोध किया! पहले एक मंज़िल चढ़ना था, फिर धीरे-धीरे सीढ़ियाँ छोड़कर ऊपर तक कूदने की बारी थी। हमने अपनी सैर स्थानीय पार्क के फव्वारे के पास समाप्त की। ध्यान दें: मुझे सीढ़ियाँ छोड़कर ऊपर कूदना बिल्कुल पसंद नहीं आया।.

हालांकि हम अभी अपनी एर्डहाइम-चेस्टर रोग की यात्रा की शुरुआत कर रहे हैं, हमारे लिए जागरूकता बढ़ाना और इलाज खोजने में योगदान देना महत्वपूर्ण है। टीम एटनिप के लिए एक कदम आगे, इलाज की ओर एक कदम और करीब!