वक्ता: एली डायमंड, एमडी
समय: सुबह 10:50 – 11:05
दिनांक: 26 मई, 2025 रोगी और परिवार मिलन
Erdheim-Chester रोग (ECD) से पीड़ित कई व्यक्तियों के लिए, मस्तिष्क और आँखों की संलिप्तता सबसे कठिन और भयावह जटिलताओं में से एक हो सकती है। इसलिए यह सत्र, जिसका नेतृत्व डॉ. एली डायमंड, is an essential part of the Patient and Family Gathering. Dr. Diamond is not only a leading neuro-oncologist at Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, but he is also the Chair of the ECDGA Medical Advisory Board and a pioneer in clinical research focused on ECD.
मस्तिष्क और आँखों की संलिप्तता पर एक करीबी नज़र
ECD is known to affect multiple organs, and in up to half of all diagnosed individuals, it impacts the central nervous system. This can lead to symptoms such as difficulty with balance, vision problems, headaches, or changes in mental function. In some cases, eye involvement includes retro-orbital masses that cause pain or pressure behind the eyes. For many patients, these symptoms may appear gradually and are easily misattributed to other conditions—contributing to delays in diagnosis.
डॉ. डायमंड का सत्र प्रतिभागियों को समझने में मदद करेगा:
- वर्तमान विज्ञान जो प्रकट करता है कैसे और क्यों ईसीडी में मस्तिष्क और आँखें प्रभावित होती हैं।.
- कौन सा लक्षण सबसे आम हैं और जिनके लिए देखभाल प्रदाता के साथ समय पर बातचीत करनी चाहिए।.
- कैसे इमेजिंग अध्ययन तंत्रिका संबंधी और नेत्र संबंधी संलिप्तता की निगरानी के लिए उपयोग किए जाते हैं।.
- के बारे में क्या ज्ञात है दीर्घकालिक परिणाम, and how treatments may improve or stabilize symptoms.
यह वार्ता प्रतिभागियों को डॉ. डायमंड द्वारा संचालित कई चल रहे अनुसंधान अध्ययनों से भी परिचित कराएगी, जिनमें की जा रही जांचों सहित लक्षित उपचारों के न्यूरोलॉजिकल प्रभाव, और बायोप्सी तकनीकों में सुधार that aim to make diagnosis safer and more accurate for patients with brain or orbital lesions.
डॉ. डायमंड का काम क्यों महत्वपूर्ण है
Dr. Diamond has been at the forefront of many of the most meaningful advancements in ECD research over the past decade. He has led clinical trials for medications like vemurafenib and cobimetinib which have led to FDA approval of these treatments for ECD patients. He has published extensively on ECD-related neurologic symptoms, and co-founded the ECD Patient Registry, a tool that allows patients to contribute to global research from their own homes.
He brings a unique combination of clinical experience, research knowledge, and compassion to his work. He understands that symptoms affecting the brain and eyes are not only physically challenging but emotionally overwhelming. Through his leadership, patients are receiving earlier diagnoses, more effective care, and greater hope.
इस सत्र से क्या उम्मीद करें
This will be a focused, accessible presentation intended for patients and caregivers who may be navigating neurological symptoms, living with vision changes, or simply looking to understand more about this aspect of ECD. While no personal medical advice will be given, Dr. Diamond’s insights may help attendees ask better questions of their own physicians and feel more informed about the complexities of this disease.
चाहे आप मरीज के रूप में, परिवार के सदस्य के रूप में, या चिकित्सा पेशेवर के रूप में उपस्थित हों, यह सत्र एर्डहाइम-चेस्टर रोग में तंत्रिका संबंधी संलिप्तता पर दुनिया के प्रमुख विशेषज्ञों में से एक से सीधे सीखने का अवसर है।.