आप ईसीडी से लड़ने में एक बड़ी भूमिका निभा सकते हैं।.
यदि आप मरीज या प्रत्यक्ष देखभालकर्ता हैं, तो कृपया 30 अक्टूबर, 2021 तक इस सर्वेक्षण में भाग लें।.
जब ECD ग्लोबल अलायंस (ECDGA) का गठन हुआ, तब एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) के निदान और उपचार में सुधार लाने के लिए अनुसंधान की आवश्यकता थी। इस बीमारी के बारे में बहुत कम जानकारी थी और अनुसंधान करना कठिन था क्योंकि रोगियों तक पहुंच सीमित थी, और वित्त पोषण लगभग न के बराबर था। ECDGA के गठन के एक साल से थोड़ा अधिक समय बाद, संगठन ने ECD-केंद्रित अनुसंधान को वित्त पोषित करना शुरू किया।.
ECDGA ने ऐतिहासिक रूप से चिकित्सा समुदाय द्वारा प्रस्तावित नौ (9) अनुसंधान परियोजनाओं को $700,000 से अधिक के वित्त पोषण के साथ समर्थित किया है। इसने ECD अनुसंधान को आगे बढ़ाने में अच्छी सफलता दी है। पिछले दशक में ECD के बारे में बहुत कुछ जाना गया है और ECD के उपचार में महत्वपूर्ण प्रगति हुई है, जिसमें FDA-अनुमोदित उपचार भी शामिल है। हालांकि FDA-अनुमोदित नहीं हैं, अन्य लक्षित उपचार भी खोजे गए हैं। बेहतर उपचारों के साथ, मरीज अब अधिक सामान्य जीवन जी रहे हैं।.
अब तक किए गए शोध ने (1) मूलभूत विज्ञान, (2) संक्रमणकालीन अनुसंधान, और (3) नैदानिक अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित किया है।.
1) मूलभूत विज्ञान अनुसंधान यह वैज्ञानिकों को ECD के ज्ञान और समझ को बढ़ाने के लिए प्रयोगशाला जांच करने की अनुमति देता है। ECD द्वारा वित्त पोषित यह शोध, जिसमें ECD रोगियों में देखी गई विभिन्न उत्परिवर्तनों को बेहतर ढंग से समझने का प्रयास किया गया, आंशिक रूप से एक मूलभूत विज्ञान अनुसंधान परियोजना के रूप में वित्त पोषित किया गया था। इन निष्कर्षों ने अंततः कई हिस्टियोसाइटिक रोगियों के लिए अधिक लक्षित उपचार खोजने में मदद की।.
2) अनुवादात्मक अनुसंधान यह बुनियादी अनुसंधान में प्राप्त ज्ञान को यह निर्धारित करने के लिए उपयोग करता है कि उस ज्ञान को नैदानिक देखभाल में कैसे “अनुवादित” किया जा सकता है। उदाहरण के लिए, जब विभिन्न ECD उत्परिवर्तन पाए गए, तो अनुवादात्मक अनुसंधान परियोजनाओं ने उन उत्परिवर्तनों को लक्षित करने के लिए संभावित उपचारों की खोज की।.
3) नैदानिक अनुसंधान रोग निदान, उपचार और देखभाल प्रबंधन के संबंध में रोगियों के लिए सबसे प्रभावी तरीकों की समझ बढ़ाने पर ध्यान केंद्रित करता है। रोग निदान संबंधी अनुसंधान महत्वपूर्ण है क्योंकि यह रोगियों को रोग की प्रगति के प्रारंभिक चरण में ही निदान तक पहुंचने में मदद करता है, जब अंगों को कम अपरिवर्तनीय क्षति हुई हो। उपचार और देखभाल प्रबंधन अनुसंधान रोगियों के लिए सर्वोत्तम परिणाम लाने वाले उपचारों और देखभाल की बेहतर समझ प्रदान करता है।.
अब तक किए गए कुछ ECD नैदानिक अनुसंधानों ने न केवल सामान्य रूप से बेहतर निदान और उपचार विकल्पों पर ध्यान केंद्रित किया है, बल्कि यह भी बेहतर समझने पर कि ECD विभिन्न अंगों को कैसे प्रभावित करता है, विशेष रूप से मस्तिष्क और तंत्रिका तंत्र को।.
ईसीडीजीए भी आंशिक रूप से एक को वित्त पोषित करता है। ईसीडी रोगी रजिस्ट्री which is a database to collect patients’ medical histories in an organized format. This allows information about patients who are seen at many different institutions to be analyzed together in a more holistic way. By analyzing the ECD population, scientists can begin to see patterns and clues that will help understand ECD and hopefully find the most effective treatments in a given circumstance. The ECDGA has also partnered with the National Institute of Health for a Natural History Study of ECD. The collected data continues to be used to further research.
यह सुनिश्चित करने के लिए कि ECD के ज्ञान में आगामी प्रगति रोगियों और उनके परिवारों के लिए सबसे प्रासंगिक मुद्दों के अनुरूप हो, ECDGA निदेशक मंडल अब चिकित्सा समुदाय की आवश्यकताओं द्वारा प्रस्तावित अनुसंधान के अलावा रोगी/देखभालकर्ता प्राथमिकताओं पर आधारित अनुसंधान परियोजनाओं को वित्त पोषित करने पर विचार कर रहा है।.
रोगियों और उनके प्रियजनों की प्राथमिकताओं और आवश्यकताओं को समझने के लिए, समुदाय से सुझाव एकत्र करने हेतु एक सर्वेक्षण तैयार किया गया है। हम सभी ECD रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों को इस सर्वेक्षण को पूरा करने और जमा करने के लिए आमंत्रित करते हैं। ३० अक्टूबर, २०२१.
सर्वेक्षण से एकत्रित जानकारी का विश्लेषण किया जाएगा और ECD चिकित्सा समुदाय के साथ चर्चा की जाएगी, ताकि ऐसे संभावित अनुसंधान परियोजनाओं का निर्धारण किया जा सके जो समुदाय के लिए सबसे अधिक सार्थक ज्ञान प्रदान कर सकें।.
यदि आपने अभी तक अपना सर्वे पूरा नहीं किया है, तो कृपया नीचे दिए गए बटन पर क्लिक करके इसे पूरा करें।.
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