वक्ता: जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी
समय: सुबह 9:35 – सुबह 9:55
दिनांक: 26 मई, 2025 रोगी और परिवार मिलन
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) की दुनिया में, डॉ. जूलियन हरोशे से अधिक सम्मानित नाम शायद ही कोई होगा। दो दशकों से अधिक समय से, डॉ. हरोशे ने हिस्टियोसाइटोसिस, विशेष रूप से ECD में अभूतपूर्व शोध का नेतृत्व किया है। इस वर्ष बार्सिलोना में आयोजित रोगी और परिवार संगोष्ठी में, उनका सत्र शीर्षक “ईसीडी उपचार विकल्प: वर्तमान और क्षितिज पर” यह इस बात का एक शक्तिशाली अवलोकन होने का वादा करता है कि उपचार कितनी दूर तक पहुँचा है—और आगे क्या है।.
ईसीडी उपचार नवाचार में एक वैश्विक अग्रणी
डॉ. हरोशे फ्रांस के पेरिस स्थित हॉस्पिटल पिटिए-सालपेטריयर में कार्यरत हैं, जहाँ उन्होंने और उनकी टीम ने 250 से अधिक रोगियों का इलाज किया है, जिससे उनका कार्यक्रम दुनिया के सबसे अनुभवी ECD केंद्रों में से एक बन गया है। उनके नैदानिक अनुसंधान ने उन उपचार प्रोटोकॉल को परिभाषित करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है, जो अब वैश्विक स्तर पर उपयोग किए जाते हैं, विशेष रूप से BRAF या अन्य MAPK मार्ग उत्परिवर्तन वाले रोगियों के लिए।.
2012 में, उनकी टीम हिस्टियोसाइटोसिस से ग्रस्त वयस्कों में इन उपचारों का उपयोग करने वाली पहली टीम थी, एक ऐसा विकास जिसने कई रोगियों के लिए उपचार की दिशा बदल दी। उससे पहले, विकल्प सीमित थे और परिणाम अनिश्चित थे। अब, हालांकि ईसीडी जटिल बना हुआ है, उपचार अधिक अनुकूलित, सटीक और अक्सर अधिक प्रभावी है।.
इस सत्र में आप क्या सीखेंगे
यह वार्ता उन रोगियों और उनके परिवारों के लिए एक स्पष्ट, गैर-तकनीकी मार्गदर्शिका के रूप में कार्य करेगी जो यह समझना चाहते हैं कि उपचार संबंधी निर्णय कैसे लिए जाते हैं। डॉ. हरोशे कई महत्वपूर्ण प्रश्नों को संबोधित करेंगे, जिनमें शामिल हैं:
- क्या उपचार आज उपलब्ध हैं, और डॉक्टर यह कैसे निर्धारित करते हैं कि कौन सा उपयुक्त है?
- आनुवंशिक उत्परिवर्तनों की क्या भूमिका है—विशेष रूप से बीआरएएफवी600ई—उपचार निर्धारित करने में भूमिका?
- लक्षित उपचार पारंपरिक दृष्टिकोणों से कैसे भिन्न हैं, और रोगी प्रशासन, अवधि और निगरानी के संदर्भ में क्या उम्मीद कर सकते हैं?
वह संबंधित विचारों को भी शामिल करेगा। उपचार की तीव्रता, जिसमें यह भी शामिल है कि कब “सतर्क प्रतीक्षा” की रणनीति अपनाई जा सकती है और कब अधिक आक्रामक हस्तक्षेप आवश्यक है।.
यह सत्र क्यों महत्वपूर्ण है
उपचार विकल्पों को समझना ECD के साथ जीने के सबसे सशक्तिकरणकारी पहलुओं में से एक हो सकता है। कई मरीजों के लिए, की ओर का रास्ता निदान यह लंबा है और अनिश्चितता से भरा हुआ है। यह स्पष्ट करना कि क्या किया जा सकता है—और क्यों—अक्सर आशा और नियंत्रण की भावना लाता है।.
यदि आप या आपका प्रियजन उपचार पर विचार कर रहा है, वर्तमान में थेरेपी ले रहा है, या यह जानना चाहता है कि भविष्य में क्या हो सकता है, तो यह सत्र अवश्य उपस्थित होना चाहिए।.
ECDGA सभी प्रतिभागियों को प्रश्न लाने और संलग्न होने के लिए प्रोत्साहित करता है। हालांकि डॉ. हरोशे और उनके सहयोगी इस मंच पर व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह नहीं दे सकते, साझा की गई जानकारी आपको घर पर अपनी देखभाल टीम के साथ अधिक सूचित बातचीत करने में मदद कर सकती है।.