पंजीकरण एवं सर्वेक्षण

वैज्ञानिकों ने बीते दशक में इस बीमारी के खिलाफ लड़ाई में जबरदस्त प्रगति की है, और हर साल नए अध्ययन शुरू होते हैं। लेकिन शोधकर्ता अकेले यह काम नहीं कर सकते; उन्हें अपना शोध करने के लिए आप जैसे लोगों की जानकारी की आवश्यकता है।.

मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) इस केंद्रीकृत डेटाबेस और नमूनों के भंडारण का विश्वसनीय संरक्षक है। यह डेटा रोग का अध्ययन करने वाले शोधकर्ताओं के लिए उपलब्ध होगा। यह रजिस्ट्री शोधकर्ताओं को प्रभावी उपचार खोजने में सहायता करने के लिए प्रश्नों का उत्तर देने और जानकारी प्रदान करने के लिए डिज़ाइन की गई है।.

ईसीडीजीए रजिस्ट्री के प्रबंधन और वित्त पोषण को जारी रखने के लिए प्रतिबद्ध है, ताकि हम इस डेटाबेस द्वारा समुदाय को प्रदान की जाने वाली अमूल्य जानकारी के विकास को जारी रख सकें।.

यदि आप रजिस्ट्री में भाग लेना चाहते हैं, तो MSK टीम आपके डॉक्टर से निम्नलिखित जानकारी भेजने का अनुरोध करेगी।.

• चिकित्सा रिपोर्टें (डॉक्टर के नोट्स, प्रयोगशाला और स्कैन रिपोर्टें)
• यदि उपलब्ध हों, तो पूर्व बायोप्सी या प्रक्रिया से प्राप्त नमूने एकत्र किए जाएंगे और ECD के बारे में भविष्य के अनुसंधान के लिए उपयोग किए जाएंगे।. यदि आपकी बायोप्सी नहीं हुई है या आप बायोप्सी के नमूने MSK को भेजना नहीं चाहते हैं, तो आप अभी भी रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं।.
• रजिस्ट्री आपके रोग से संबंधित अतीत में कराए गए किसी भी स्कैन की प्रतियाँ भी एकत्र करेगी, जिनमें एमआरआई, पीईटी, एक्स-रे या सीटी स्कैन शामिल हैं।. यदि आप नहीं चाहते कि स्कैन MSK को भेजे जाएँ, तो आप अभी भी रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं।.

रजिस्ट्री में शामिल होने के लिए आपको कोई शुल्क नहीं देना होगा। यदि आप इस अनुसंधान डेटाबेस में भाग लेने का निर्णय लेते हैं, तो अध्ययन का आपका हिस्सा आपके लक्षणों और जीवन की गुणवत्ता के बारे में सर्वेक्षण (जिन्हें प्रश्नावली भी कहा जाता है) भरने से बनेगा। इस अध्ययन के प्रश्नावली इंटरनेट पर या कागज पर भरी जा सकती हैं और मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर को डाक द्वारा वापस भेजी जा सकती हैं। यदि आप प्रश्नावली कागज पर भरना चुनते हैं, तो आपको पूर्व-भुगतान की गई डाक टिकटें प्रदान की जाएँगी ताकि आप प्रश्नावली वापस भेज सकें। कृपया नीचे ऑनलाइन सर्वेक्षण लिंक देखें।.

आपसे जुड़ने पर, जुड़ने के छह महीने बाद, और तीन वर्षों तक हर साल सर्वेक्षण पूरे करने के लिए कहा जाएगा। यदि आपके ECD उपचार में किसी भी कारण से बदलाव होता है, तो आपसे सर्वेक्षण पूरे करने के लिए भी कहा जाएगा।.

यदि आप इस अध्ययन के बारे में और जानने में रुचि रखते हैं, तो कृपया फोन या ई-मेल द्वारा अध्ययन टीम से संपर्क करें।.

फ़ोन (212) 610-0720

फैक्स (929) 321-1050

ईमेल: neuECDRegistry@mskcc.org

आपको अध्ययन के विवरण पर चर्चा करने और भाग लेने के बारे में सूचित निर्णय लेने से पहले जितने चाहें उतने प्रश्न पूछने का अवसर मिलेगा।.

यदि आप अध्ययन में शामिल होने का निर्णय लेते हैं, तो आपको अध्ययन के विवरण सहित एक सूचित सहमति पत्र प्रदान किया जाएगा। एक बार जब आप सहमति पत्र पढ़ लेंगे, तो आपके मन में अतिरिक्त प्रश्न हो सकते हैं जिनका आप उत्तर जानना चाहेंगे। जब आपके सभी प्रश्नों का आपके संतोषानुसार उत्तर दे दिया जाएगा, तब आपसे सहमति पत्र पर हस्ताक्षर करने के लिए कहा जाएगा।.

यदि आप फोन द्वारा सहमति प्रक्रिया पूरी करते हैं और आपको डाक द्वारा भेजे गए सहमति पत्र पर हस्ताक्षर करते हैं, तो आपको अपना हस्ताक्षरित सहमति पत्र समन्वयक को वापस भेजने के लिए एक प्री-पेड लिफाफा प्रदान किया जाएगा।.

यह सहमति प्रक्रिया फोन या इंटरनेट के माध्यम से की जा सकती है, जिससे आपको अध्ययन में शामिल होने के लिए MSK आने की आवश्यकता नहीं होगी। यह जानने के लिए कि क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री में भाग लेने के लिए पात्र हैं, इस लिंक पर जाएँ।.

ईसीडी रोगी रजिस्ट्री

जिन लोगों को ECD का निदान हुआ है और जिनके चिकित्सा अभिलेख अंग्रेज़ी में हैं, वे इस अध्ययन में भाग ले सकते हैं। यूरोपीय कानून कुछ यूरोपीय देशों के व्यक्तियों की भागीदारी को प्रतिबंधित करता है।.

आप एमएसके में मरीज न होने पर भी रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं।.

आपकी गोपनीयता हमारे लिए बहुत महत्वपूर्ण है और शोधकर्ता इसे सुरक्षित रखने के लिए हर संभव प्रयास करेंगे। यदि आवश्यक हो तो MSK के प्रशिक्षित कर्मचारी आपके रिकॉर्ड की समीक्षा कर सकते हैं।.

यदि इस अध्ययन से प्राप्त आपकी जानकारी का उपयोग किसी भी रिपोर्ट या प्रकाशन में किया जाता है, तो आपका नाम या आपकी पहचान करने वाली कोई भी अन्य जानकारी उपयोग नहीं की जाएगी।.

यदि कानून द्वारा आवश्यक हो तो आपकी जानकारी साझा की जा सकती है। उदाहरण के लिए, कुछ राज्यों में डॉक्टरों को तपेदिक जैसी बीमारी पाए जाने पर स्वास्थ्य बोर्डों को रिपोर्ट करना अनिवार्य होता है। हालांकि, शोधकर्ता यह सुनिश्चित करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करेंगे कि जारी की गई कोई भी जानकारी आपकी पहचान न कर सके।.

आपकी संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी तक पहुंच केवल उन लोगों तक सीमित होगी जो शोध प्राधिकरण फॉर्म में सूचीबद्ध हैं, जो सूचित सहमति प्रक्रिया का हिस्सा है।.

नहीं, ECD रोगी रजिस्ट्री है अलग ECD ग्लोबल अलायंस से। यदि आप ECD ग्लोबल अलायंस में शामिल होना और हमारे समुदाय के सदस्य बनना चाहते हैं, तो कृपया नीचे दिए गए लिंक पर क्लिक करके ECD ग्लोबल अलायंस में पंजीकरण करें। हम आशा करते हैं कि आप दोनों में शामिल होंगे ताकि ECD पर अनुसंधान को आगे बढ़ाने में मदद मिल सके, हालांकि यह स्वैच्छिक है और यह आपकी पसंद है।.

रोगी समुदाय और ECD ग्लोबल अलायंस के बीच घनिष्ठ संबंध अनुसंधान अध्ययनों और नैदानिक परीक्षणों में रोगी भागीदारी को आसानी से बढ़ावा देने की अनुमति देता है, जो सुरक्षित और प्रभावी उपचारों को बाजार में लाने के लिए महत्वपूर्ण हैं। ECD ग्लोबल अलायंस का पंजीकृत सदस्य होने पर आपको नए अध्ययनों और उपचारों की उपलब्धता के बारे में सूचित किया जाता है।.

ECDGA में शामिल होने के और भी कारण यहाँ दिए गए हैं!

• सशक्तिकरण: आपको पीड़ित बने रहने की ज़रूरत नहीं है। आप बदलाव ला सकते हैं।.
• अन्य लोगों से मिलें: एकांत को तोड़ें और नए दोस्त बनाएँ।.
• नवीनतम उपचार जानकारी प्राप्त करें: नए उपचार, सुझाव और जानकारी संगठन और इसके सदस्यों से उपलब्ध हैं।.
• मज़े करें: ऐसे लोगों के साथ रहें जो इसे समझते हैं और अपनी पसंद की चीज़ों को इलाज खोजने में मदद करने के तरीकों में शामिल करने के रास्ते खोजें।.
• नई कौशल प्राप्त करें: स्वयंसेवा के अवसर असीमित हैं।.
• एक उदाहरण प्रस्तुत करें: दूसरों को दिखाएँ कि क्या किया जा सकता है और कड़ी मेहनत कैसे समस्याओं को “प्रबंधित करने” में मदद करती है।”
• विशेषज्ञों तक पहुँच प्राप्त करें: संगठन के माध्यम से ECD विशेषज्ञों तक पहुँच उपलब्ध है।.

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