सहयोगात्मक अनुसंधान प्रदर्शित! Left to right: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (UAB Medical Student & ECDGA स्वयंसेवक), Jerome Henson (ECDGA) discussing the poster, “Filling an Unmet Need: A Review of the ECDGA Registry”. The ECDGA contact registry helps drive data-informed progress in ECD research and care.
इस सप्ताह, ECDGA की अध्यक्ष डायने श्रिनर, बोर्ड सदस्य पॉल हेंड्री, एमडी, और टीम सदस्य जेरोम हेंसन गर्व के साथ का प्रतिनिधित्व कर रहे हैं एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन पर हिस्टियोसाइट सोसाइटी की 41वीं वार्षिक बैठक!
यह अंतर्राष्ट्रीय बैठक हिस्टियोसाइटिक विकारों की समझ और उपचार को आगे बढ़ाने के लिए समर्पित चिकित्सकों और वैज्ञानिकों को एक साथ लाती है—जिसमें एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी), लैंघरहैन्स सेल हिस्टियोसाइटोसिस (एलसीएच), रोज़ाई-डॉर्फ़मैन-डेस्टोंब्स रोग (आरडीडी), और हेमोफैगोसाइटिक लिम्फोहिस्टियोसाइटोसिस (HLH).
ECDGA टीम इस पर केंद्रित है:
- ईसीडी में अनुसंधान रुचि को बढ़ावा देना
- सहयोगी वकालत समूहों के साथ वैश्विक सहयोग को मजबूत करना
- नए ईसीडी के विकास की वकालत देखभाल केंद्र दुनिया भर में
ईसीडी समुदाय के सभी कार्यों और समर्थन के कारण ईसीडी के इर्द-गिर्द बढ़ती गति को देखना प्रेरणादायक है।.
Collaborative Conversations in Action! Left to right: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Canada), discussing the poster, “Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis.” This project highlights the power of international advocacy collaboration- of which ECDGA is a proud participant.
ECD Research Being Shared! Left to right: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), discussing the poster, “Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease.” Conversations like these help drive forward the scientific understanding of ECD.
Raising Awareness of ECDGA Programs! Diane Schriner at the ECDGA informational table, sharing details about the ECDGA’s support programs—including our growing network of ECD Referral देखभाल केंद्र दुनिया भर में.
International Collaboration in Action! Left to eight: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italy). Cross-border partnerships are essential in advancing the understanding of Erdheim-Chester Disease.
ईसीडीजीए से अंतर्दृष्टि चिकित्सा सलाहकार बोर्ड! Left to right: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester), and Jerome Henson (ECDGA) discuss care strategies and research priorities. Dr. Go is a valued member of the ECDGA चिकित्सा सलाहकार बोर्ड.