देखभाल निगरानी

निगरानी की आवश्यकता

एक बहुप्रणालीगत रोग के रूप में, एर्डहाइम-चेस्टर रोग की बारीकी से निगरानी करनी चाहिए, चाहे रोगी कोई भी उपचार ले रहा हो। यह अनुशंसा की जाती है कि किसी को भी एक निदान ईसीडी के रोगियों में रोग और संभावित उपचार के दुष्प्रभावों की निगरानी के लिए निम्नलिखित परीक्षण समय-समय पर किए जाते हैं:

- हृदय की निगरानी।. हृदय में शामिल रोगियों के लिए, जब तक उपचार से ECD स्थिर नहीं हो जाता, तब तक हर तीन महीने में एक अतिरिक्त हृदय और/या महाधमनी का मूल्यांकन किया जाना चाहिए। यह अक्सर हृदय के अल्ट्रासाउंड, जिसे इकोकार्डियोग्राम कहा जाता है, या कुछ मामलों में हृदय के एमआरआई के साथ किया जाता है। इस बिंदु पर, अध्ययनों को अक्सर हर छह महीने में, या उपचार के बाद के चरण में और लंबी अवधि के लिए बढ़ा दिया जाता है। BRAF इनहिबिटर्स से उपचारित रोगियों के लिए एक आवधिक इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम भी आवश्यक है।.
- सीएनएस निगरानी।. यदि केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की संलिप्तता पाई जाती है या संदेह होता है, तो मस्तिष्क का एमआरआई मूल्यांकन, जिसमें सेरिबैलम पर विशिष्ट अध्ययन शामिल हों, उपचार से प्रगति स्थिर होने तक हर तीन महीने में दोहराया जाना चाहिए। उस समय, अध्ययन अक्सर हर छह से बारह महीने में एक बार तक सीमित कर दिए जाते हैं।.
- कुछ रोगियों के लिए विचार किए जा सकने वाले स्कैन।. पीईटी/सीटी स्कैन रोग की गतिविधि, उसके प्रसार और उपचार के प्रति प्रतिक्रिया की निगरानी करते हैं। चिकित्सक की सलाह पर, जब तक रोग स्थिर नहीं हो जाता, इन परीक्षणों को हर 3 से 6 महीने में एक बार कराने पर विचार किया जा सकता है।.
- पिट्यूटरी/हार्मोन निगरानी।. कुछ रोगियों के लिए पिट्यूटरी कार्य का मूल्यांकन सुझाया जाता है। उपचार करने वाला चिकित्सक यह विचार करेगा कि एंडोक्राइनोलॉजिस्ट (हार्मोन विशेषज्ञ) द्वारा टेस्टोस्टेरोन, एडीएच, थायरॉयड हार्मोन, इंसुलिन, एसीटीएच और पीटीएच सहित हार्मोन स्तरों की जांच आवश्यक है या नहीं। पिट्यूटरी की जांच एमआरआई स्कैन के माध्यम से भी की जा सकती है।.
- त्वचा की निगरानी।. BRAF- और/या MEK- अवरोधकों पर उपचार प्राप्त कर रहे रोगियों के लिए, उपचार शुरू करने के बाद हर तीन महीने में त्वचा की जांच करनी चाहिए, और रोग स्थिर हो जाने पर इसे हर 6–12 महीने में करना चाहिए।.
- आँखों की निगरानी।.MEK इनहिबिटर्स पर उपचार प्राप्त कर रहे रोगियों के लिए, उपचार शुरू करने के 4–6 सप्ताह के भीतर एक समर्पित रेटिना का फैलाव परीक्षण करने की सलाह दी जाती है, और फिर हर 3–6 महीने में या चिकित्सकीय रूप से आवश्यक होने पर इसका अनुवर्ती परीक्षण किया जा सकता है।.

भौतिक चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा, वाक् चिकित्सा

इसके अतिरिक्त, ECD रोगियों को शारीरिक चिकित्सा सेवाओं की शीघ्र शुरुआत की आवश्यकता होती है। रोगी की स्थिति के आधार पर लक्षण, इसमें फिजिकल थेरेपी, ऑक्यूपेशनल थेरेपी, और/या स्पीच/स्वालोइंग थेरेपी शामिल हो सकती है। रोगी और डॉक्टर बताते हैं कि यह उपचार प्रबंधन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है जिसे अनदेखा नहीं किया जाना चाहिए।.

मनोवैज्ञानिक विचार

अंत में, कोई भी मरीज जो मनोवैज्ञानिक या मनोसामाजिक समस्याओं का सामना कर रहा हो, उसे अपने डॉक्टर से इस बारे में चर्चा करनी चाहिए। चिंता, बेचैनी, उदासी और यहां तक कि अवसाद से जूझना ECD रोगियों के लिए आम बात है, और उपचार मदद कर सकता है। रोगियों को उन सामाजिक अंतःक्रियाओं और मनोरंजक गतिविधियों को जारी रखने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है जिनका वे आनंद लेते हैं। परामर्श लेने और प्रदान किए गए कार्यक्रमों के माध्यम से ECDGA में शामिल होने से भी रोगियों को मदद मिलती पाई गई है।.

जीवित बचे लोगों की आवश्यकताएँ

- थकान ईसीडी वाले रोगियों के लिए यह एक महत्वपूर्ण समस्या है, जो अक्सर स्वयं रोग और उपचार के दुष्प्रभावों के कारण होती है। यद्यपि इस समस्या को सुधारने के लिए कुछ ही हस्तक्षेपों को मान्य किया गया है, फिर भी कई दृष्टिकोणों की सिफारिश की जाती है:

- - व्यायामचिकित्सकों को जब भी संभव हो व्यायाम (एरोबिक, रेसिस्टेंस, या दोनों का संयोजन) की दृढ़ता से सिफारिश करनी चाहिए।.
  - संज्ञानात्मक व्यवहार चिकित्सा (सीबीटी)चिकित्सकों को सीबीटी की सिफारिश करनी चाहिए, सम्मोहन के साथ या उसके बिना।.
  - माइंडफुलनेस-आधारित कार्यक्रमचिकित्सकों को थकान और कैंसर-संबंधित तनाव को कम करने के लिए माइंडफुलनेस-आधारित कार्यक्रमों की सिफारिश करनी चाहिए।.
  - ताई ची या चीगोंगकई अध्ययनों ने कैंसर रोगियों में थकान कम करने में सकारात्मक परिणाम दिखाए हैं।.
  - औषधीय हस्तक्षेपमनोउत्तेजक दवाओं ने कैंसर रोगियों में थकान के लिए कोई लाभ नहीं दिखाया है। अवसादरोधी उपचार अवसादग्रस्त रोगियों के लिए उपयोग किया जा सकता है। लक्षण, हालांकि यह स्वयं थकान को नहीं सुधारेगा।.
- न्यूरोलॉजिकल विकलांगता.हिस्टियोसाइटोसिस से संबंधित न्यूरोलॉजिकल विकलांगताओं वाले रोगियों के लिए एक सहायक देखभाल कार्यक्रम आवश्यक है। जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए व्यावसायिक चिकित्सा और शारीरिक चिकित्सा अनिवार्य हैं। रोगी की विकलांगता के अनुसार व्यक्तिगत देखभाल योजना प्रदान करने के लिए न्यूरोलॉजिस्ट का सहायक देखभाल टीम के साथ सहयोग आवश्यक है। इन दोनों मुद्दों पर ECD के साथ चर्चा करनी चाहिए। विशेषज्ञ कैंसर से संबंधित थकान या विकलांगता और उपचार असहिष्णुता या दुष्प्रभावों के बीच अंतर करने के लिए। [ये सिफारिशें कैंसर सर्वाइवर्स के लिए ASCO रिपोर्ट से ली गई हैं।]