क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री का हिस्सा हैं?
क्या आप जानते हैं कि ऐसी रजिस्ट्री में भाग लेना अत्यंत महत्वपूर्ण है?
क्लिनिकल परीक्षणों, रजिस्ट्रीज़, या किसी दुर्लभ बीमारी का इलाज कराने के हर पहलू को समझना भारी हो सकता है। आइए हम आपको एक रोगी रजिस्ट्री के महत्व को समझाने में मदद करें, और बताएं कि आपको इसमें भाग लेने पर क्यों विचार करना चाहिए।.
रोगी रजिस्ट्री क्या है?
परिभाषाएक संगठित प्रणाली जो एक विशिष्ट रोग द्वारा परिभाषित जनसंख्या के लिए डेटा एकत्र करने और निर्दिष्ट परिणामों का मूल्यांकन करने हेतु प्रेक्षणीय विधियों का उपयोग करती है।.
एक रोगी रजिस्ट्री रोग के प्रसार का अवलोकन करने; उपचार और परिणामों में भिन्नताओं को समझने; रोग की पूर्वानुमान और जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करने वाले कारकों की जांच करने; देखभाल के पैटर्न का वर्णन करने, जिसमें देखभाल की उपयुक्तता और देखभाल के प्रावधान में असमानताएं शामिल हैं; प्रभावशीलता का आकलन करने; सुरक्षा और हानि की निगरानी करने; और देखभाल की गुणवत्ता को मापने के लिए एक शक्तिशाली उपकरण हो सकती है। डेटा की प्रतिक्रिया जैसी कार्यक्षमताओं के माध्यम से, रजिस्ट्री का उपयोग गुणवत्ता सुधार का अध्ययन करने के लिए भी किया जा रहा है।.
In short, it’s a collection of information (from patients’ medical history) used to answer unknown questions, and further research on a specific disease.
भाग लेना क्यों महत्वपूर्ण है?
सबसे पहले, रोगियों के लिए यह समझना विशेष रूप से महत्वपूर्ण है कि रजिस्ट्री को “न्यूनतम जोखिम” माना जाता है क्योंकि वे केवल मानव विषयों के बारे में जानकारी साझा कर रहे हैं; वे वास्तव में रोगी का परीक्षण नहीं कर रहे हैं या कोई चिकित्सीय प्रक्रियाएँ नहीं कर रहे हैं।.
कई वर्षों से, स्वास्थ्य सेवा प्रदाता अपने रोगियों की देखभाल के लिए उन नैदानिक परीक्षणों पर आधारित रहे हैं जो नियंत्रित परिस्थितियों में उपचार के प्रभावों के बारे में डेटा प्रदान करते हैं। हालांकि यह डेटा विश्वसनीय और आवश्यक है, यह अक्सर विविध आबादी पर लागू नहीं होता है, जिससे साक्ष्य में अंतराल उत्पन्न हो सकते हैं। साक्ष्य में अंतराल रोगियों और प्रदाताओं की सूचित निर्णय लेने की क्षमता में बाधा डाल सकते हैं। इसलिए, वास्तविक दुनिया के परिणामों के आधार पर अपने रोगियों की देखभाल करने के लिए, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर अब साक्ष्य-आधारित चिकित्सा पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं, जो रोगी रजिस्ट्रियों द्वारा प्रदान की जाती है।.
यह समझना महत्वपूर्ण है कि रोगी रजिस्ट्री में भागीदारी रोगी के लिए निःशुल्क उपलब्ध है। यात्रा की कोई आवश्यकता नहीं है। आमतौर पर, इसमें केवल शामिल होने की सहमति देने, चिकित्सा अभिलेख, सर्वेक्षण और अन्य संभावित जानकारी प्रदान करने के लिए समय देना होता है।.
मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर में ECD रोगी रजिस्ट्री के बारे में अधिक जानकारी के लिए हमारी वेबसाइट पर यहाँ जाएँ। ईसीडी रोगी रजिस्ट्री, या फोन या ई-मेल द्वारा अध्ययन टीम से संपर्क करें।.
- फ़ोन: (212) 610-0720
- ईमेल: neuECDRegistry@mskcc.org
रोगी रजिस्ट्री, उनके महत्व, और अन्य सक्रिय रजिस्ट्री उदाहरणों के बारे में अधिक जानकारी के लिए: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों के लिए अन्य अध्ययनों और परीक्षणों के बारे में अधिक जानकारी के लिए: अध्ययन और परीक्षण.
कृपया ध्यान दें कि ECD रोगी रजिस्ट्री में शामिल होने का अर्थ यह नहीं है कि आप ECD ग्लोबल अलायंस की सदस्यता ले रहे हैं! यदि आप अभी तक ECDGA के सदस्य नहीं हैं, तो कृपया नीचे दिए गए लिंक पर क्लिक करके ECDGA में शामिल हों। यदि आप पहले से ही सदस्य हैं, तो कृपया रजिस्ट्री में भी शामिल होने पर विचार करें। ECD ग्लोबल अलायंस में शामिल होने के लिए हमारे सदस्यता लिंक का अनुसरण करें: हमसे जुड़ें.