एक दुर्लभ बीमारी के साथ जीना कठिन हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला।. A 2013 कहा गया सर्वेक्षण दुर्लभ रोग प्रभाव रिपोर्ट (यूएस और यूके में आयोजित) ने रोगियों, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और भुगतानकर्ताओं (जो किसी देश की स्वास्थ्य प्रणाली के भीतर स्वास्थ्य देखभाल का वित्तपोषण करते हैं) से दुर्लभ रोग के प्रभाव पर उनके दृष्टिकोण के बारे में पूछा। सर्वेक्षण में शामिल लगभग सभी 20 भुगतानकर्ताओं ने बताया कि दुर्लभ रोग का उपचार अपेक्षाकृत अधिक महंगा है, और सामान्य स्थितियों की तुलना में इसकी लागत तेजी से बढ़ रही है।. यह रिपोर्ट यह भी बताती है कि अमेरिकी उत्तरदाताओं में से 55% ने ऐसे प्रत्यक्ष चिकित्सा खर्च उठाए जो बीमा के दायरे में नहीं थे।, और यूके में 18% राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा द्वारा कवर नहीं किया जाता है।.
Cदुर्लभ बीमारी के साथ जीने की लागत
किसी भी स्वास्थ्य स्थिति के साथ जीवनयापन की लागतें सामान्यतः शामिल हैं:
- प्रत्यक्ष स्वास्थ्य देखभाल लागतें – दवाइयाँ, स्वास्थ्य उपकरण, मेडिकल परीक्षण, विशेषज्ञों से मुलाकात, अस्पताल में भर्ती, स्वास्थ्य परिवहन
- प्रत्यक्ष गैर-स्वास्थ्य देखभाल लागतें– पेशेवर देखभाल करने वाले, गैर-स्वास्थ्य परिवहन, सामाजिक सेवाएँ
- अप्रत्यक्ष लागतें –काम न कर पाना, व्यक्ति का समयपूर्व सेवानिवृत्ति या देखभालदेने वाला
नीचे, आपको कुछ सबसे चुनौतीपूर्ण वित्तीय निहितार्थ मिलेंगे। दुर्लभ रोग के साथ देखा गया। इसमें शामिल हैं रोगी समूह और औषधि उद्योग पहलें इन चुनौतियों से निपटने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया।
जीवनशैली परिवर्तन से वित्तीय बोझ
एर्डहाइम-चेस्टर रोग जैसी दुर्लभ बीमारियों में, विभिन्न रोग संबंधी जटिलताओं के आधार पर, रोगी और/या देखभाल करने वाले को छोड़ना पड़ सकता है। वेतनभोगी रोजगार, घटाएँ साप्ताहिक घंटे, या तो उम्मीद से पहले ही सेवानिवृत्त हो जाएँ।.
स्वास्थ्य बीमा का बोझ
क्योंकि में विशेषज्ञता एर्डहाइम-चेस्टर Dयदि बीमारी सीमित है, तो रोगियों के लिए अपने चिकित्सकों से देखभाल का मानक प्राप्त करना मुश्किल हो सकता है। बीमा नेटवर्क।. कुछ लोगों के लिए, कवरेज केवल राज्य के भीतर ही है।. देखभाल की कवरेज से परे, कई मरीजों को प्रिस्क्रिप्शन के लिए वित्तीय बोझ का सामना करना पड़ सकता है।.
यात्रा लागत भार
दुर्लभ रोग की एक और छिपी हुई लागत है यात्रा: डॉक्टर के दौरे, बाह्य रोगी अपॉइंटमेंट्स, नैदानिक अनुसंधान दौरे और अस्पताल में भर्ती—ये सभी खर्च होते हैं। लगभग हर दुर्लभ रोगी को यात्रा खर्च उठाना पड़ सकता है; उदाहरण के लिए, जब वे घर से दूर स्थित विशेष केंद्रों में जाते हैं या क्योंकि रोग के लक्षण उनकी दैनिक गतिशीलता को सीमित कर देते हैं।.
दुर्लभ रोगों से ग्रस्त लोगों को सहायता प्रदान करने वाले संगठन:
- रोगी सेवाएँ, इंकविशिष्ट, दुर्लभ रोगों वाले रोगियों को वित्तीय सहायता और मार्गदर्शन प्रदान करता है।, अमेरिका में पुरानी बीमारियाँ। विभिन्न प्रकार की कानूनी सेवाएँ भी निःशुल्क उपलब्ध हैं।. (http://www.patientservicesinc.org/)
- हर जीवन फाउंडेशन का दुर्लभ दान कार्यक्रम: रेयर गिविंग एक कार्यक्रम है हर जीवन दुर्लभ रोगों के लिए फाउंडेशन व्यक्तिगत दुर्लभ रोगियों के साथ-साथ उन संगठनों का भी समर्थन करता है जो विभिन्न दुर्लभ रोगों के बीच सहयोग को बढ़ावा देते हैं और सार्वजनिक नीति में रोगियों, शोधकर्ताओं तथा समुदाय के अन्य सदस्यों को शामिल करते हैं।. (https://everylifefoundation.org)
- नॉर्ड रोगी सहायता कार्यक्रम (दुर्लभ देखभाल): 1987 से, NORD ने रोगियों को सहायता प्राप्त करने में मदद करने के लिए सहायता कार्यक्रम प्रदान किए हैं। जीवन-रक्षक या जीवन-रक्षक दवाएँ जिन्हें वे अन्यथा वहन नहीं कर सकते। ये कार्यक्रम दवाएँ, बीमा प्रीमियम और सह-भुगतान के लिए वित्तीय सहायता, निदान परीक्षण सहायता, और नैदानिक परीक्षणों या रोग विशेषज्ञों से परामर्श के लिए यात्रा सहायता प्रदान करते हैं।. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- एयर चैरिटी नेटवर्क (एंजेल फ्लाइट): एयर चैरिटी नेटवर्क एक धर्मार्थ संगठन है जो परिवार, समुदाय या राष्ट्रीय संकट के कारण विशेष स्वास्थ्य देखभाल सुविधाओं या दूरस्थ गंतव्यों के लिए निःशुल्क हवाई परिवहन की तलाश कर रहे जरूरतमंद लोगों को सुविधा प्रदान करता है।. एन्जl फ्लाइट क्लिनिकल परीक्षणों के लिए यात्रा करने वालों के लिए भी समन्वय करेगी।. (http://aircharitynetwork.org/)
- प्रिस्क्रिप्शन सहायता के लिए साझेदारी (पीपीए): अमेरिका की बायोफार्मास्युटिकल अनुसंधान कंपनियाँ रोगियों के स्वास्थ्य में सुधार करने, चिकित्सा नवाचार को आगे बढ़ाने और आर्थिक विकास को गति देने के मिशन पर हैं। वे जो दवाएँ बनाती हैं, यह आशा प्रदान करती हैं कि एक इलाज मिल सकता है, उपचार प्रभावी होगा, और रोगियों के जीवन को बेहतर बनाया जा सकता है। सुधार करना. https://medicineassistancetool.org/
- राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान फैमिली लॉज: देखभाल प्राप्त कर रहे वयस्क रोगियों के परिवारों और प्रियजनों के लिए घर जैसा विश्राम स्थल एनआईएच क्लिनिकल सेंटर (बेथेस्डा, मैरीलैंड में स्थित). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
परिवारों पर एक दुर्लभ बीमारी की लागत हो सकता है उच्च, लेकिन कई सहायक हैं कार्यक्रम उपलब्धलै, विशेष रूप से अमेरिका में, जहाँ लागतें विशेष रूप से अधिक हैं. क्या आपको इसके साथ सफलता मिली है? ये कौन-कौन सी सेवाएँ उपलब्ध हैं?
निम्नलिखित लिंक एक उत्कृष्ट संसाधन है, जिसमें उपरोक्त संदर्भित कई कार्यक्रम एक ही स्थान पर उपलब्ध हैं।. https://everylifefoundation.org/financial-support/.