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Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
ECDGA हैंडल: @erdheim_chester हैशटैग सुझाव: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

सदस्य विभिन्न विषयों पर चर्चा करने के लिए अपनी भूमिका के अनुरूप चैट सत्र में शामिल होते हैं। ये ऑनलाइन सत्र आपके साथी ECD परिवारों को जानने, प्रश्न पूछने, अपनी कहानी साझा करने और साथी खोजने का एक शानदार तरीका हैं।.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

यह एक सार्वजनिक पृष्ठ है, जिसे कोई भी देख सकता है। ECDGA पोस्ट करता है और कोई भी उन पोस्टों पर प्रतिक्रिया या जवाब दे सकता है। ECDGA संगठन में हो रही गतिविधियों या संगठन की पहलों के बारे में विषय प्रकाशित करता है।.

अवांछित व्यक्तियों को रोकने के लिए, यह रोगियों, परिवार और करीबी दोस्तों के लिए एक बंद समूह है। इस समूह का सदस्य बनने के लिए व्यक्तियों को प्रशासन द्वारा अनुमोदित किया जाना चाहिए, जो यह सत्यापित करेगा कि वे ECDGA के किसी पंजीकृत सदस्य को जानते हैं। एक बार सदस्य बन जाने पर, आप दूसरों को समूह के सदस्य के रूप में शामिल होने के लिए आमंत्रित कर सकते हैं।  इस समूह का उद्देश्य ECD से प्रभावित लोगों के बीच जानकारी साझा करने की अनुमति देना है।.

यह एक बंद समूह है, ठीक वैसे ही जैसे ऊपर वर्णित निजी फेसबुक समूह, लेकिन विशेष रूप से स्पेनिश बोलने वाले सदस्यों के लिए।.

यह एक सार्वजनिक समूह है, लेकिन पोस्ट करने से पहले फेसबुक उपयोगकर्ता को फिर भी इसमें शामिल होना होगा। हालांकि, बिना शामिल हुए भी सार्वजनिक लोग पोस्ट देख सकते हैं। यह समूह सीधे ECDGA द्वारा नियंत्रित या निगरानी नहीं किया जाता है।.

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