लैंसेट ई-क्लिनिकल मेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोध-पत्र में एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) जैसे दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों दोनों का विवरण दिया गया है। यह शोध-पत्र चिकित्सकों और स्वास्थ्य... के सहयोग से तैयार किया गया था।.
ईसीडी ग्लोबल अलायंस ने प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनशिन चाओ, पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चीनी चिकित्सा विज्ञान अकादमी एवं पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज (CAMS&PUMC) के साथ मिलकर "माई रेयर डिजीज को समझना" वेबिनार की मेजबानी की है। पर...
7 अक्टूबर 2022 को वर्चुअल रूप से हमारे साथ जुड़ें! ऑनलाइन उपस्थिति के लिए पंजीकरण करें समय पूर्वी अमेरिकी समयानुसार दिखाए गए हैं। सुबह 10:00 बजे – डॉ. रॉबर्ट फ्रैंकलिन: सिनसिनाटी विश्वविद्यालय में आपका स्वागत है! यूसी क्लिनिक, स्टाफ, विशेषज्ञों आदि के बारे में जानकारी साझा की जाएगी।.
3 जून, 2022 – फ्लोरिडा विश्वविद्यालय स्वास्थ्य, गेन्सविल, फ्लोरिडा में एर्डहाइम-चेस्टर रोग ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है। एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) ग्लोबल अलायंस एक नए उभरते ECD रेफरल केयर की घोषणा करते हुए गर्व महसूस कर रहा है...
दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, इस श्रेणी में 7,000 बीमारियाँ आती हैं, जिनसे 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को दुर्लभ विकार होता है...
ECD समुदाय के लिए आशा का एक नया वर्ष क्षितिज पर है! 2021 वर्ष-अंत समाचारपत्र देखें। ECD ग्लोबल अलायंस, 31 दिसंबर, 2021 तक चलने वाली मिलान उपहार अभियान के माध्यम से एर्डहाइम-चेस्टर रोग से लड़ रहे लोगों के लिए समर्थन के नए स्तरों को छू रहा है! एक... के लिए धन्यवाद.
