ईसीडी समुदाय के साथ आशा के एक वर्ष को साझा करना!
2022 का वर्ष-अंत न्यूज़लेटर देखें।.
पिछले दो वर्षों में, ईसीडी ग्लोबल अलायंस ने अधिक के साथ दूरी और यात्रा प्रतिबंधों के नए मानदंडों के अनुकूल ढल गया। ऑनलाइन संबंध और छोटे, क्षेत्रीय बैठकें. हमने एक लॉन्च किया है रोगी मार्गदर्शक कार्यक्रम रोगियों को सही डॉक्टर खोजने, उपचार तक पहुंच और कवरेज, तथा सहकर्मी समर्थन की प्रक्रिया में व्यक्तिगत रूप से मार्गदर्शन करने में मदद करने के लिए। हमारे अनुसंधान समुदाय के प्रति निरंतर समर्थन ने इसके परिणामस्वरूप दूसरी एफडीए-अनुमोदित दवा ईसीडी के लिए, कोबिमेनिब। उल्लेख न करें लगभग अनुसंधान में दस लाख अब तक ईसीडी परियोजनाओं के लिए हमारे अनुदान कार्यक्रम से वित्त पोषण किया गया है, साथ ही अतिरिक्त $450,000 पाइपलाइन में। अंतर्राष्ट्रीय ईसीडी केयर सेंटर रोग के बारे में कम जानकारी रखने वाले चिकित्सकों को परामर्श और रोगियों को विशेषज्ञ देखभाल प्रदान करने के लिए, इन्हें लगातार पहचाना और नेटवर्क में जोड़ा जा रहा है।.
महामारी के दौरान वार्षिक रोगी और परिवार सभा और चिकित्सा संगोष्ठी के स्थगित होने के बाद, हम अंततः 27-28 अप्रैल, 2023 को यह लाइव बैठक आयोजित कर रहे हैं! इस कार्यक्रम के बारे में और जानकारी यहाँ प्राप्त करें।.
जैसे ही हम अपने समुदाय के सदस्यों के संघर्षों और उपलब्धियों पर विचार करते हैं, हम उन समर्थकों का धन्यवाद करना चाहते हैं जो हर एक दिन ECD के साथ जी रहे लोगों के लिए साथ खड़े होते हैं।. आपका समर्थन केवल आपके प्रियजन के लिए ही नहीं, बल्कि एर्डहाइम-चेस्टर रोग से जूझ रहे सभी परिवारों के भविष्य के लिए भी है। आपकी सहायता हर रूप में मिली है, और हम आपके हर कार्य की सराहना करते हैं!
ईसीडी ग्लोबल अलायंस, एक मिलान उपहार अभियान के माध्यम से एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित लोगों के लिए समर्थन के नए स्तरों को छू रहा है। 31 दिसंबर, 2022! एक चुनौती के लिए धन्यवाद $11,000 मिलान उपहार उदार ECDGA बोर्ड के सदस्यों और परोपकारियों से – हमारे महत्वपूर्ण कार्य पर आपका प्रभाव दोगुना प्रभावी होगा।.
आपके दान से हम ECD से प्रभावित सभी के लिए भविष्य को और उज्जवल बना सकते हैं। कृपया आज ही दान करें ताकि आने वाले वर्ष में हमारा कार्य और मजबूत हो सके…और जानिए कि आप दोगुना भला करेंगे! आज अपना दान दोगुना करें!
आपका उपहार प्रदान करता है:
- अनुसंधान – एर्डहाइम-चेस्टर रोग पर अनुसंधान के लिए वित्त पोषण हमारे मिशन का केंद्र बिंदु है। 2022 ECD अनुसंधान अनुदान पुरस्कार जल्द ही घोषित किए जाएंगे!
- शिक्षा और जागरूकता – चिकित्सक शिक्षा अंतरराष्ट्रीय सम्मेलनों, ऑनलाइन वेबिनारों, चिकित्सा विशेषज्ञता तक पहुंच और अन्य माध्यमों से की जाती है।.
- समर्थन – रोगियों और उनके परिवारों को स्वयं के लिए वकालत करने के लिए आवश्यक उपकरण और संपर्क प्रदान करना अमूल्य है। आपके दान केवल हमारी दुर्लभ समुदाय को फलने-फूलने में मदद नहीं करते।.
कृतज्ञता सहित,
ईसीडी ग्लोबल अलायंस टीम