इस सप्ताहांत, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) के प्रतिनिधियों ने फ्लोरिडा के ऑरलैंडो में अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमेटोलॉजी (ASH) के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया—जो हेमेटोलॉजी पेशेवरों और दुर्लभ रोग शोधकर्ताओं के लिए दुनिया के प्रमुख सम्मेलनों में से एक है।.
ECDGA बोर्ड की अध्यक्ष डायने श्रिनर और कर्मचारी सदस्य जेरोम हेंसन ने एर्डहाइम-चेस्टर रोग के उपचार को आगे बढ़ाने में गहराई से संलग्न प्रमुख चिकित्सा विशेषज्ञों से मुलाकात की, जिनमें शामिल हैं:
- रॉनाल्ड गो, एमडी, ईसीडीजीए बोर्ड सदस्य
- गौरव गोयल, एमडी, ईसीडीजीए चिकित्सा सलाहकार बोर्ड 2026 रोगी एवं परिवार संगोष्ठी के सदस्य और मेज़बान और चिकित्सा संगोष्ठी बर्मिंघम, अलबामा में
- ओश्रत हर्शकोविट्ज़-रोकाह, पीएचडी, ECDGA की सदस्य चिकित्सा सलाहकार बोर्ड
सम्मेलन के दौरान, टीम ने चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और उद्योग भागीदारों के साथ जुड़कर ECD के प्रति जागरूकता बढ़ाई और वर्तमान चुनौतियों पर चर्चा की। निदान और उपचार, और विस्तारित अनुसंधान और नैदानिक विशेषज्ञता की निरंतर आवश्यकता पर प्रकाश डालना।.
“ASH शिक्षा और सहयोग के लिए एक अमूल्य मंच प्रदान करता है,” श्राइनर ने कहा। “हमारा हर संपर्क यह सुनिश्चित करने में मदद करता है कि अधिक चिकित्सक ECD को पहचानें और अधिक मरीज़ों को समय पर और सटीक देखभाल मिले, जिसकी वे हकदार हैं।”
ईसीडीजीए चिकित्सा समुदाय के भीतर साझेदारी को मजबूत करने, नवोन्मेषी अनुसंधान का समर्थन करने, और एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों को सशक्त बनाने के लिए प्रतिबद्ध है।.
हम उन सभी का आभार व्यक्त करते हैं जिन्होंने ASH 2025 में ECD जागरूकता को प्रमुखता दिलाने में मदद की।.