प्रिय ECDGA समुदाय,
किसी को भी दुर्लभ बीमारी का सामना अकेले नहीं करना चाहिए।.
जैसे ही हम के अंतिम सप्ताह में प्रवेश करते हैं ईसीडी जागरूकता माह, हमारा ध्यान एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस के केंद्र में स्थित एक चीज़ पर जाता है: समुदाय।.
अनुसंधान कल के लिए आशा लाता है। लेकिन ECD के साथ जी रहे लोगों और उनके प्रियजनों को आज भी समर्थन, जुड़ाव और समझ की आवश्यकता है।.
इस सप्ताह, हम उन लोगों और संसाधनों को उजागर कर रहे हैं जो इसे संभव बनाते हैं:
रोगी मार्गदर्शक
रोगियों और उनके परिवारों को उनकी ECD यात्रा के दौरान जानकारी, संसाधन और संबंध खोजने में मदद करना।.
समर्थन समूह
दुर्लभ बीमारी के साथ जीने की चुनौतियों को समझने वाले लोगों से जुड़ने के अवसर पैदा करना।.
रोगी और सामुदायिक कहानियाँ
हमें याद दिलाता है कि हर निदान के पीछे एक व्यक्ति, एक परिवार, और एक सुनने लायक कहानी होती है।.
परिवार और देखभाल करने वाले
हर दिन देखभाल, प्रोत्साहन, वकालत और शक्ति प्रदान करने वालों को पहचानना।.
स्वयंसेवक
ईसीडी समुदाय को मजबूत करने के लिए अपना समय और प्रतिभा देने वाले लोगों का जश्न मनाना।.
वकालत
ईसीडी को दृश्यमान बनाने में मदद करना और रोगियों व उनके परिवारों की आवाज़ सुनी जाए यह सुनिश्चित करना।.
इस सप्ताह, आप बदलाव ला सकते हैं।
कनेक्ट
ECD समुदाय के किसी व्यक्ति से संपर्क करें।.
साझा करें
जिस किसी को इसकी आवश्यकता हो सकती है, उसके साथ ECDGA का कोई संसाधन या कहानी साझा करें।.
समर्थन
रोगी, देखभालकर्ता या परिवार को प्रोत्साहन दें।.
क्रिया
समर्थन करें, स्वयंसेवा करें, साझा करें या दान करें। हर कार्रवाई हमारे समुदाय को मजबूत बनाती है।.
ईसीडी शायद दुर्लभ हो, लेकिन इससे प्रभावित कोई भी कभी अकेला महसूस नहीं करना चाहिए।.
रोगी। देखभालकर्ता। परिवार। चिकित्सक। शोधकर्ता। स्वयंसेवक। दाता। अधिवक्ता।.
हम एक वैश्विक ईसीडी समुदाय हैं।.
और मिलकर हम यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित हर व्यक्ति को पता हो कि एक समुदाय उनके साथ खड़ा है।.
कोई भी ईसीडी का सामना अकेले नहीं करता।.
आज का ज्ञान। कल की आशा।.
कृतज्ञता सहित,
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन