देखभालकर्ता संसाधन

दुर्लभ रोग समुदाय में देखभाल करने वालों को कुछ असाधारण बाधाओं का सामना करना पड़ता है। हो सकता है कि आपको अपने चिकित्सा प्रदाताओं और अन्य लोगों को एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में शिक्षित करने की विशेष चुनौती का भी सामना करना पड़ा हो। इसलिए आपको जानकारी, शिक्षा और ऐसे उपकरणों की आवश्यकता है जो आपके प्रियजन की देखभाल करते समय आपके सामने आने वाले कई चुनौतीपूर्ण कार्यों को प्रबंधित करने में आपकी मदद कर सकें।  नीचे दिए गए स्रोत आपको उन संगठनों की ओर निर्देशित करेंगे जो सहायता और/या जानकारी प्रदान करते हैं जो मददगार हो सकती हैं।.

ECD से प्रभावित अपने प्रियजनों की देखभाल करने वालों से जुड़ने के लिए, देखभाल करने वालों के लिए हमारी वर्चुअल चैट्स में शामिल हों। अगली बैठक के लिए पंजीकरण करें यहाँ.

देखभालकर्ता विश्राम कार्यक्रम

नॉर्ड देखभाल करने वालों को सम्मेलन, कार्यक्रम में भाग लेने या बस दोपहर या शाम के लिए देखभाल से दूर रहने का ब्रेक लेने में सक्षम बनाने हेतु वित्तीय सहायता प्रदान करता है। पुरस्कार पात्र व्यक्तियों को पहले आओ, पहले पाओ के आधार पर प्रदान किए जाते हैं।.

और जानें

समर्थन और सहायता
देखभालकर्ता कार्य नेटवर्क (सीएएन) यह एक पारिवारिक देखभालकर्ता संगठन है जो उन 65 मिलियन से अधिक अमेरिकियों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए काम कर रहा है जो दीर्घकालिक स्थितियों, विकलांगताओं, बीमारियों या वृद्धावस्था की कमजोरियों से ग्रस्त अपने प्रियजनों की देखभाल करते हैं। CAN एक गैर-लाभकारी संगठन है जो पारिवारिक देखभालकर्ताओं को शिक्षा, सहकर्मी समर्थन और संसाधन प्रदान करता है और यह पारिवारिक देखभालकर्ताओं और देखभाल की परिस्थितियों की एक विस्तृत श्रृंखला की सेवा करता है।.

पारिवारिक देखभालकर्ता गठबंधन यह संगठन देखभाल करने वालों के लिए एक सार्वजनिक आवाज़ प्रदान करता है, और शिक्षा, सेवाओं, अनुसंधान तथा वकालत के माध्यम से सहायता प्रदान करता है।.

देखभाल करने वालों को सशक्त बनाना यह साइट सभी देखभाल करने वालों के लिए भावनात्मक और आध्यात्मिक समर्थन के साथ एक सुरक्षित, पोषक वातावरण प्रदान करती है और देखभाल करने वालों के लिए ऑनलाइन और ऑफलाइन दोनों तरह के विशाल संसाधन उपलब्ध कराती है।.

द इनविजिबल डिसएबिलिटीज़ एसोसिएशन (आईडीए) यह दुनिया भर में बीमारी, दर्द और विकलांगता से प्रभावित लोगों और संगठनों को प्रोत्साहित करता है, शिक्षित करता है और जोड़ता है। IDA विभिन्न बीमारियों के बारे में जानकारी, दवाओं की लागत में सहायता, विकलांगता लाभ और अन्य संसाधन भी प्रदान करता है।.

हीलिंगवेल.कॉम इसमें एक सक्रिय सहायता समुदाय, ब्लॉग, वीडियो, एक न्यूज़लेटर, लेख और संसाधन शामिल हैं, जो रोगियों को पुरानी बीमारी के साथ जीवन जीने की चुनौतियों का सक्रिय रूप से प्रबंधन करने में मदद करते हैं।.

द पोषण एवं आहारशास्त्र अकादमी  (पूर्व में अमेरिकन डायटेटिक एसोसिएशन) पोषण, स्वास्थ्य और संबंधित क्षेत्रों के बारे में सटीक जानकारी और विभिन्न संसाधन प्रदान करता है।.

अमेरिकी पोषण संघ अमेरिकन न्यूट्रिशन एसोसिएशन पोषण और स्वास्थ्य शिक्षा के माध्यम से सर्वोत्तम स्वास्थ्य को बढ़ावा देता है। पोषण और स्वास्थ्य के स्वास्थ्य लाभों के बारे में आम लोगों और पेशेवरों दोनों को शिक्षित करते हुए, यह विज्ञान-आधारित पोषण पर केंद्रित है।.

एलएलएस व्यक्तिगत पोषण परामर्श रोगी और उनके देखभाल करने वाले LLS के पंजीकृत आहार विशेषज्ञों में से किसी एक के साथ एक-एक करके मुफ्त फोन परामर्श प्राप्त कर सकते हैं, जिन्हें ऑन्कोलॉजी पोषण में विशेषज्ञता प्राप्त है। अच्छा आहार लेने से कैंसर से पीड़ित लोगों को बेहतर महसूस करने, मजबूत बने रहने और उपचार के दुष्प्रभावों को बेहतर सहन करने में मदद मिलती है। अच्छा पोषण शरीर को कैंसर उपचार के परिणामस्वरूप क्षतिग्रस्त रक्त कोशिकाओं और स्वस्थ ऊतकों को बदलने में भी मदद करता है। आप ऑनलाइन शेड्यूल कर सकते हैं या LLS के पोषण शिक्षा सेवा केंद्र पर कॉल कर सकते हैं। 877-467-1936. अपॉइंटमेंट बुक करें और यहाँ और जानें: www.LLSnutrition.org/schedule.

संयुक्त राज्य अमेरिका राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) देखभाल करने वालों को जानकारी और संसाधन प्रदान करने के लिए एक केयरगिविंग टूलकिट है।.

वैश्विक जीन, गैर-लाभकारी संगठनों और सहायता समूहों का एक वैश्विक समुदाय, जो दुनिया के दुर्लभ रोगों से निपटने के तरीके को बदलने के लिए प्रतिबद्ध है, देखभाल करने वालों के लिए एक टूलकिट प्रदान करता है।.

ECD देखभाल करने वालों पर एक सहकर्मी-समीक्षित वैज्ञानिक अध्ययन प्रकाशित किया गया है और इसे पाया जा सकता है। यहाँ. इस अध्ययन का उद्देश्य Erdheim-Chester रोग (ECD) और अन्य हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म (HN) से ग्रस्त रोगियों के देखभालकर्ताओं की अपूर्ण आवश्यकताओं और अनुभवों का वर्णन करना तथा दुर्लभ कैंसर वाले रोगियों की देखभाल में लाभ और अर्थ-निर्माण से जुड़े कारकों की पहचान करना था।.

देखभालकर्ता लेख
जानकारीवेबसाइट
देखभालकर्ता के रूप में अपनी वर्तमान आवश्यकताओं के अनुरूप एक कस्टम देखभालकर्ता मार्गदर्शिका बनाएँ।.https://www.helpforcancercaregivers.org/
देखभाल करने वालों को देखभाल के लिए तैयार होने हेतु सशक्त बनाने के संदेश के साथ परामर्श सेवाएँ और शैक्षिक सामग्री प्रदान करता है।.http://www.caregivingclub.com/
परिवार के देखभाल करने वालों के लिए एक दृश्य शिक्षा केंद्रhttp://www.videocaregiving.org/caregiving.php
देखभाल करने वालों के लिए संसाधनों का टूलबॉक्सhttp://caregiveraction.org/resources/toolbox/
डिमेंशिया के व्यवहारों को समझने के लिए देखभालकर्ता की मार्गदर्शिकाhttps://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors
देखभाल करने वाले की सहायता के लिए चेकलिस्ट और जानकारीhttp://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf
याददाश्त सुधारने के लिए वरिष्ठ नागरिक ये छह काम कर सकते हैंhttps://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory
अल्जाइमर से पीड़ित अपने प्रियजन के लिए अपने घर को तैयार करना: एक देखभालकर्ता की मार्गदर्शिकाhttps://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html
राष्ट्रीय डिसऑटोनोमिया अनुसंधान फाउंडेशन से दीर्घकालिक बीमारी से जूझ रहे देखभाल करने वालेhttp://www.ndrf.org/Caregiving.htm
एक वेबसाइट जो परिवार, दोस्तों, पड़ोसियों और सहकर्मियों को आवश्यकता के समय गतिविधियों का आयोजन करने के लिए एक उपकरण प्रदान करती है।.http://www.lotsahelpinghands.com/
देखभाल करने वालों या देखभाल करने वालों के बारे में सामान्य जानकारी।.http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver
देखभाल: एक सार्वभौमिक व्यवसाय - संज्ञानात्मक और स्मृति संबंधी कमजोरियों वाले वयस्कों की देखभालhttp://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392
व्यक्तिगत विकास और आत्म-सहायता वेबसाइटhttp://www.healyourlife.com/wisdom
जीवन के अंत में देखभाल में सुधार के लिए एक राष्ट्रीय उपभोक्ता और सामुदायिक सहभागिता पहल।.http://www.caringinfo.org
वरिष्ठ नागरिक अपने मानसिक स्वास्थ्य और कल्याण को बढ़ावा देने के 10 आसान तरीकेhttp://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/
वरिष्ठ नागरिकों के लिए मस्तिष्क के लिए भोजनhttp://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior
माता-पिता या जीवनसाथी की मृत्यु पर शोकhttps://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm
घर पर मानसिक स्वास्थ्य को बढ़ावा देना: एक आदर्श ध्यान कक्ष कैसे डिज़ाइन करेंhttp://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8
मेडिकलअलर्ट देखभालकर्ता संसाधनhttps://www.medicalert.org/caregiver-resources/
देखभालकर्ता सामुदायिक संसाधन
ब्लॉग/पॉडकास्ट का विवरण वेबसाइट
दीर्घकालिक रूप से बीमार पति की देखभाल करने वाली एक महिला अपने अनुभवों के बारे में लिखती हैं।http://spousalcare.blogspot.com
ईसीडी/एलसीएच रोगी के पूर्व देखभालकर्ता द्वारा पॉडकास्टhttps://www.forthosewhocare.org/
देखभालकर्ता पुस्तकें
ब्लॉग का विवरण वेबसाइट
बीमारी में और स्वास्थ्य मेंhttps://a.co/d/e2bQnHu
बीमारी में भी, स्वास्थ्य में भी: जोड़ों को बीमारी की जटिलताओं से निपटने में मदद करनाhttps://a.co/d/64d8iLl
देखभाल करने वाली पत्नी की मार्गदर्शिका: अपने गंभीर रूप से बीमार पति की देखभाल, अपनी देखभालhttps://a.co/d/6Dy7z4n
जब आपके जीवनसाथी को कोई पुरानी बीमारी होhttps://a.co/d/6rN8EDR
एक नई सामान्य स्थिति की खोज: पुरानी बीमारी के साथ अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जीनाhttps://a.co/d/3GBo7hq
अब क्या? दीर्घकालिक देखभाल की भावनात्मक यात्रा का प्रबंधनhttps://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/

हमारे समुदाय के ECD चिकित्सा विशेषज्ञों ने सामान्य शिक्षा और जागरूकता के उद्देश्यों के लिए दो प्रकार के ब्रोशर संकलित करने में मदद की है। रोगी ब्रोशर समुदाय के नए सदस्यों को ECD की मूल बातें समझने में मदद करने के लिए उपलब्ध है। चिकित्सा ब्रोशर आपकी देखभाल टीम या किसी भी चिकित्सा पेशेवर के साथ साझा करने के लिए उपलब्ध है। इस फॉर्म को भरकर एक मुफ्त प्रति का अनुरोध करें।.

यदि आप अन्य संसाधनों के बारे में जानते हैं जिन्हें सूचीबद्ध किया जाना चाहिए, तो कृपया हमसे संपर्क करें।.