रॉटरडैम स्थित एरास्मस विश्वविद्यालय मेडिकल सेंटर, एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों के उपचार में निपुण अस्पतालों के ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है।.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) ग्लोबल अलायंस रॉटर्डम, नीदरलैंड्स में स्थित एरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर को अपने रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल करने का स्वागत करता है, ताकि एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों की सहायता की जा सके।.
इस ईसीडी-जानकार टीम का नेतृत्व कर रहे हैं डॉ. जान एम वैन लार, एसोसिएट प्रोफेसर क्लिनिकल इम्यूनोलॉजी, आंतरिक चिकित्सा विभाग, एरास्मस एमसी विश्वविद्यालय चिकित्सा केंद्र, रोटरडैम, नीदरलैंड्स में। इस केंद्र का प्रतिनिधित्व करने वाले 14 विशेषज्ञों के समूह ने अब तक इस दुर्लभ रक्त कैंसर से जूझ रहे छह रोगियों का इलाज किया है।.
डॉ. जान एम वैन लार
यह केंद्र इस क्षेत्र में दुर्लभ कैंसर देखभाल में सुधार के हालिया प्रयास का हिस्सा होगा। डच कैंसर सोसाइटी (KWF) ने 2021 से दुर्लभ कैंसर अनुसंधान में पाँच मिलियन यूरो का निवेश किया है।.
“हम देखते हैं कि कई सामान्य प्रकार के कैंसर के लिए जीवित रहने की दरें वर्षों में काफी बढ़ी हैं, लेकिन दुर्लभ प्रकार के कैंसर के मरीजों को नए विकासों से और भी कम लाभ मिलता है,” कहते हैं KWF निदेशक जोहान वैन डे ग्रोंडेन। “दुर्लभ प्रकार के कैंसर के बारे में जानकारी अभी भी विभिन्न अस्पतालों में व्यापक रूप से फैली हुई है।”
इसलिए UMC ग्रोनिंगन, UMC यूट्रेक्ट, एरास्मस MC, एम्स्टर्डम UMC और मैक्सिमा मेडिकल सेंटर के शोधकर्ता और चिकित्सक उदाहरण के लिए रक्त कैंसर के दुर्लभ रूपों के बारे में अधिक आंतरिक जानकारी साझा करेंगे। यह डेटा संग्रह और अतिसंवेदनशील रक्त परीक्षणों का विकास यह संभव बनाता है कि रक्त और अंगों में दुर्लभ ट्यूमर द्वारा छोड़े गए निशानों को बेहतर ढंग से निर्धारित किया जा सके।.
इसके साथ, KWF आने वाले वर्षों में रोगियों के एक बड़े समूह के लिए संभावनाओं में सुधार करने की उम्मीद करता है।.
(डच में लिखे एक हालिया लेख से उद्धृत)
अभी इसी महीने, डॉ. वैन लार और उनके सहयोगियों ने प्रकाशित किया लेख विविध रक्त संबंधी घातक ट्यूमरों से जुड़े हिस्टियोसाइटिक नवउत्पत्तियों का स्पेक्ट्रम, जिनमें समान ऑन्कोजीन उत्परिवर्तन पाया जाता है. इस तरह के उभरते केंद्र दुनिया भर में ECD रोगियों के लिए अधिक ज्ञान और देखभाल तक पहुंच सुनिश्चित करने में मदद करते हैं।.
ईसीडी ग्लोबल अलायंस ने 2015 में इस रोगी समूह तक व्यापक पहुंच के लिए ईसीडी रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क की स्थापना की, जिससे विशेषज्ञों द्वारा उच्च मानक की देखभाल को बढ़ावा मिला और स्थानीय चिकित्सकों की सहायता के लिए नियमित परामर्श आयोजित किए गए। नीदरलैंड्स के अस्पताल सहित, अब विश्वभर में ईसीडी आबादी की सेवा के लिए 34 केंद्र कार्यरत हैं।.
ईसीडी रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क के बारे में और जानें www.erdheim-chester.org/care-centers.