सभी अधिवक्ताओं को बुलावा!
29 फरवरी, 2020, यह EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस होगा। इस दिन और इसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों की सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे।.
लगभग 300 मिलियन लोग (जनसंख्या का लगभग 5%) एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं। उस 5% में, विश्वभर में 1,000 से भी कम लोग एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित हैं।.
JECD के साथ अपने अनुभव को साझा करके दुर्लभ बीमारियों के प्रति जागरूकता फैलाने में ECD ग्लोबल अलायंस में शामिल हों।.
दुर्लभ रोग दिवस 2020 का ध्यान “दुर्लभ रोग से पीड़ित लाखों लोगों के लिए समानता!”
- स्वास्थ्य सेवाओं का लाभ उठाने में आपको किन बाधाओं का सामना करना पड़ा?
- सामाजिक अंतःक्रियाओं और गतिविधियों के संदर्भ में आपके परिवार पर कौन से बोझ पड़ते हैं?
- आप दुनिया को एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीवन के बारे में क्या बताना चाहते हैं?
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