शब्द फैलाओ

एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में दूसरों को शिक्षित करने के लिए ईसीडी ग्लोबल अलायंस और हमारे समुदाय के हजारों समर्थकों के साथ जुड़ें! 

हम मानते हैं कि जनता, विशेष रूप से चिकित्सा पेशेवरों में जागरूकता लाना, शीघ्र निदान और उत्कृष्ट देखभाल के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है।.

डॉक्टरों को अधिक शिक्षा देने, अनुसंधान के लिए अधिक फंडिंग जुटाने और इस बीमारी से जूझ रहे परिवारों के लिए अधिक आशा लाने हेतु एर्डहाइम-चेस्टर रोग की ओर ध्यान आकर्षित करने के आपके प्रयासों के लिए धन्यवाद! हम इन रोगियों और उनके परिवारों को आशा खोजने में मदद करने के आपके समर्पण के लिए आभारी हैं!

हम मिलकर कर सकते हैं #ENDईसीडी!

अपने समुदाय को भी शामिल करें!

• यार्ड साइन – एक ग्राफ़िक मांगें, उसे किसी स्थानीय या ऑनलाइन प्रिंट शॉप पर ले जाएँ और अपने परिवार व दोस्तों से कहें कि वे उन्हें अपने पड़ोस में बाँट दें!
• रिबन – हमारे ज़ेब्रा प्रिंट रिबन ऑनलाइन या अपने स्थानीय क्राफ्ट स्टोर पर पाएं। अपनी देखभाल टीमों, दोस्तों, पड़ोसियों या सहकर्मियों के लिए एक जागरूकता रिबन लैपल पिन बनाना, ECD के बारे में जानकारी फैलाने के लिए अपने साथियों के साथ कुछ साझा करने का एक आसान तरीका है। यदि आपको बड़े रिबन मिलें, तो ये आपके यार्ड साइन पर बहुत अच्छे लगते हैं!
• अपनी कहानी साझा करें स्थानीय समाचार के साथ ECD के साथ जीवन के बारे में – आपका समाचार माध्यम ECD को जनमानस तक पहुँचाने के लिए एक बेहतरीन संसाधन होगा। जल्द ही स्टूडियो में व्यक्तिगत कॉल या विज़िट करने से आपको सितंबर के लिए लाइव स्लॉट मिल सकता है – जिससे आपको तैयारी के लिए पर्याप्त समय मिल जाएगा!

जागरूकता सामग्री

नई ECD सुपर सपोर्ट स्क्वाड शर्ट ले लो! 
कई शैलियों और रंगों में से चुनें। शर्ट की बिक्री से होने वाला मुनाफा ECDGA को जाता है! अंतरराष्ट्रीय शिपिंग उपलब्ध है। सुझाव: अपना गियर खुली मुहिम के दौरान खरीदना सबसे अच्छा है, विवरण के लिए हमारी टीम से संपर्क करें।.

हमारे टी-शर्ट स्टोर पर यहाँ जाएँ: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

दुर्लभ रोग दिवस 

यह समुदाय फरवरी के आखिरी दिन होने वाले वार्षिक दुर्लभ रोग दिवस में भी भाग लेता है। आप इन समयों में, या वर्ष के किसी भी समय, दुनिया भर में एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित परिवारों के लिए जागरूकता फैलाकर और समर्थन जुटाकर वैश्विक प्रभाव डाल सकते हैं।  दुर्लभ रोग दिवस प्रत्येक वर्ष फरवरी के अंतिम दिन मनाया जाता है। दुर्लभ रोग दिवस का मुख्य उद्देश्य आम जनता और निर्णयकर्ताओं के बीच दुर्लभ रोगों और रोगियों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाना है।.

यह अभियान मुख्य रूप से आम जनता को लक्षित करता है और नीति-निर्माताओं, सार्वजनिक प्राधिकरणों, उद्योग प्रतिनिधियों, शोधकर्ताओं, स्वास्थ्य पेशेवरों तथा दुर्लभ रोगों में वास्तविक रुचि रखने वाले किसी भी व्यक्ति के बीच जागरूकता बढ़ाने का भी प्रयास करता है।.

कैसे शामिल हों

जागरूकता बढ़ाने के लिए आप क्या कर सकते हैं? चाहे आप हमारी किसी एक या सभी सुझावों को चुनें, जागरूकता बढ़ाने के लिए किसी और का इंतज़ार न करें।  यदि आप एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित किसी की परवाह करते हैं, तो आप इस जानकारी को फैलाने के लिए सबसे उपयुक्त व्यक्ति हैं। अपने प्रभावशाली अनुभवों और ECD से जुड़े संबंधों को साझा करके, आप मरीजों और उनके परिवारों के भविष्य को उज्जवल बनाने में मदद करते हैं।.

अपनी कहानी साझा करें

• दुर्लभ रोग वकालत प्रकाशनों के लिए एक लेख लिखें जैसे रेयरडेली.
• अपने स्थानीय समाचारपत्र, रेडियो या टेलीविजन स्टेशन के संपादक को लिखें कि ईसीडी ने आपको और आपके परिवार को कैसे प्रभावित किया है।.
• अपने अनुभव को दोस्तों, परिवार और समुदाय के सदस्यों को बताएं।.
• YouTube या सोशल साइट्स के लिए एक वीडियो बनाएं और दुनिया को बताएं कि ECD जागरूकता आपके लिए क्यों महत्वपूर्ण है।.
• अपने ईमेल हस्ताक्षर को व्यक्तिगत ब्लॉग या ECDGA वेबसाइट से हाइपरलिंक करने का अवसर के रूप में उपयोग करें, ताकि आपके नेटवर्क में ECD के बारे में ज्ञान बढ़े।.
• अन्य ECD रोगी की कहानियाँ खोजें यहाँ.

सोशल हो जाइए

• हमारे किसी भी मीडिया पेज पर हमें फॉलो करें और बातचीत में शामिल हों!
• #endECD #ECDAwareness हैशटैग का उपयोग करके अपनी सोशल मीडिया साइटों पर जानकारी साझा करें।.

एक कार्यक्रम की मेजबानी करें

ईसीडी जागरूकता सप्ताह, दुर्लभ रोग दिवस, और विश्व कैंसर दिवस ये सभी आपके दोस्तों और परिवारों को एक साथ लाने और ECD के महत्व पर चर्चा करने के लिए बेहतरीन बहाने हैं। जागरूकता बढ़ाने और संभावित रूप से ECD अनुसंधान के लिए धन जुटाने हेतु कई प्रकार की गतिविधियाँ आयोजित की जा सकती हैं। यदि आप कोई कार्यक्रम आयोजित करने की योजना बना रहे हैं, तो सहायता या प्रश्नों के लिए हमसे संपर्क करें।  कृपया दान ECD ग्लोबल अलायंस, पी.ओ. 775, डेरिडर, LA 70634 यूएसए पर भेजें या जाएँ यहाँ.

ECD जागरूकता के लिए आपने क्या योजना बनाई है, हमें बताएं! अन्य लोगों को आमंत्रित करें कि वे इस जानकारी को फैलाने में मदद करें और अपने समुदाय में सक्रिय होने के लिए प्रेरित हों। यहाँ कुछ कार्यक्रम और गतिविधि के विचार दिए गए हैं:

• एक जानकारीपूर्ण व्याख्यान आयोजित करें
• सरकारी सहायता प्राप्त चिकित्सा विद्यालयों में शिक्षा पर चर्चा करने के लिए स्थानीय या राष्ट्रीय अधिकारियों से मिलें।
• स्थानीय स्कूल या अस्पताल में एक जागरूकता प्रदर्शनी आयोजित करें।
• एक स्थानीय स्कूल में ईसीडी जागरूकता लाएँ
• एक मौन नीलामी, बेकिंग बिक्री, भोजन-और-दान कार्यक्रम, या खेल आयोजन आयोजित करें।
• अपने नज़दीक किसी कार्यक्रम में भाग लें
• अन्य धन जुटाने के विचार और संसाधन

शिक्षित करें

आपके उपचार करने वाले चिकित्सक को एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में पता हो सकता है, लेकिन अस्पताल के बाकी कर्मचारियों का क्या? पेशेवर संचार क्षेत्र में चिकित्सक ब्रोशर रखने की अनुमति मांगें।.

स्वयंसेवक

ECDGA को जागरूकता बढ़ाने में मदद करें और हमारे किसी भी चल रहे जागरूकता प्रोजेक्ट में स्वयंसेवा करें – जैसे ECD पर चिकित्सा प्रस्तुतियों के समन्वय के लिए चिकित्सकों से संपर्क करना, ECD वीडियो के उपशीर्षक संपादित करना, या वैश्विक ECD फेसबुक पेजों को अपडेट करना। हमसे संपर्क करें स्वयंसेवक अवसर।.