Pasienthistorier
Stemmer fra ECD
Tekster om medlemmene og organisasjonen
Members of the ECD Global Alliance are dedicated to helping raise awareness of Erdheim-Chester Disease. The following links provide access to news articles and videos about ECD patients and their families. If you would like to share a printed or televised story about ECD, please contact us about the publication to be included here.
Please note that there is great appreciation for all articles and information shared about ECD at the following sites and within the associated articles. However, at times some of the facts concerning ECD can be misconstrued. Please be aware some information about ECD in some articles may not be scientifically correct.
En pasient med en sjelden sykdom forteller om sin kamp for å finne den løsningen hun så desperat trengte.
Av Hiba Tohmé
Jeg heter Hiba Tohmé, er en 45 år gammel ung kvinne og mor til en 19 år gammel gutt. Jeg levde et ...
Da håpet var på det laveste, fant denne pasienten med Erdheim-Chester-syndromet et medisinsk team som gikk langt utover det forventede og ga ham det håpet han trengte for å få et liv han kunne nyte.
Av Adam ...
Joe Lofaro bidrar til å øke bevisstheten om Dagen for sjeldne sykdommer i lokalsamfunnet sitt ved å fortelle om sin kamp mot denne sjeldne sykdommen, uansett hvilke hindringer han møter.
Dagen for sjeldne sykdommer øker bevisstheten om sykdommer som rammer svært få av oss. En ECD-pasient i Washington forteller historien om kampen for å redde sitt eget liv.
Den tidligere sportsjournalisten Joe Lofaro husker nesten ingenting fra 23. oktober 2015, da sønnen Daniel hjalp ham inn i bilen ved hjemmet deres i Martin i Tennessee og sa: ‘Kom igjen, pappa, vi skal ut på en tur.”
Hva en britisk familie opplevde da de ble rammet av Erdheim-Chester-syndromet.
Av Chesnee Green
13. september 2018
Pasienter med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kjemper en daglig kamp mot sine psykiske og ...
Joe og 50 andre venner, familiemedlemmer og medlemmer av lokalsamfunnet, som alle hadde på seg ECD Awareness-lagets t-skjorter, benyttet anledningen til å skape stor oppmerksomhet ved å informere alle de nysgjerrige ...
For mange betyr høsten gresskar-krydder og gensere, mens for andre handler det om fotball: amerikansk fotball!
Skrevet av en ECD-familie med sikte på å øke bevisstheten. “En spesiell takk til dr. Roei Mazor for hans uvurderlige bidrag til denne artikkelen når det gjelder medisinsk nøyaktighet, og for hans ...
Erdheim-Chester-sykdommen forløper ikke likt hos alle pasienter. Av Tina Koslosky
En familie rammet av Erdheim-Chester-syndromet gir en oversikt over helsetilstanden i en stor region i Italia. Av Mariangela Melino
Selv om hun har mistet mannen sin til Erdheim-Chester-syndromet, hindrer ikke det denne omsorgspersonen i å ha håp for andre som fortsatt kjemper. Av Maria Assunta Di Pietro
Hun hadde alltid ønsket seg å bli mor, så dette var en drøm som gikk i oppfyllelse. På den annen side, med alle helseproblemene hennes, hvordan skulle det i det hele tatt kunne gå?.
…etter ti år med “Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en kvinne som klager”, fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester-syndrom.
Gerry Gallick forteller om veien frem til diagnosen ECD og hvordan han har taklet den nye hverdagen.
Jeg gjennomførte alle tenkelige tester for å finne ut hva det ikke var. Endelig fikk jeg et svar: Erdheim-Chester-syndromet (ECD).
“Jeg leste alt jeg kunne om ECD og trodde jeg snart ville få en dødsdom.” – av Hugh Welborn.
The journey to a diagnosis can be stressful for the entire family. Positive support is critical to a patient’s outlook and response to the news. Despite the effects of COVID and the rarity of ...
Fra en ek-syk ektefelles perspektiv er diagnosen av en sjelden sykdom preget av livets gave.
En pasient med Erdheim-Chester-syndromet forteller sin håpefulle historie i anledning Dagen for sjeldne sykdommer 2021.
Familie og venner samles på farsdagen for å nå nye høyder i forskningen på sjeldne kreftformer.
Tid er avgjørende når det gjelder denne sykdommen, og den hadde ødelagt kroppen min uten at jeg visste det i 14 år. – av Patty Jackson
At the very young age of six years, old Noah began showing signs of illness. After 12 long years of not knowing the cause of these lesions and his pain, the diagnosis of ECD finally came. ...
Familien min gir meg mye følelsesmessig støtte i forbindelse med ECD og de tilpasningene jeg trenger. Min respons på behandlingen gir meg mye håp, for da jeg først fikk Zelboraf, følte jeg umiddelbart ...
Støtten fra familien min, som vil gjøre hva som helst for at det skal gå bra. Å finne noe å se frem til, for eksempel et cruise til Alaska med barnebarna i juli. Resultatene fra neste PET-skanning (april).
Vis PDF
Familien min støtter meg veldig. Jeg har gode naboer der jeg bor, og jeg håper at vi kan bli boende på gården i flere år til. Husdyrene mine og de daglige oppgavene på gården holder ...
Håpet springer ut av engasjementet til legene som behandler sykdommen min og samarbeidsånden blant det medisinske teamet mitt, som alle er opptatt av å forstå ECD. Deres innsats, kombinert med positive ...
Andres vennlighet har betydd utrolig mye for meg. Fra legene som fortsetter med forskningen og bruker tid på å komme og dele sine erfaringer på disse møtene, til ECDGA som gir svar og ...
Da jeg fikk diagnosen, ble jeg fortalt at jeg, med tanke på hvor langt fremskredent sykdommen var, hadde omtrent 48 måneder igjen å leve. Jeg har store forhåpninger til medisinene jeg tar, støtten fra familie, venner, menigheten, ...
Jeg bevarer håpet på Gud, som gir meg styrke. Jeg er takknemlig for de fantastiske menneskene jeg har møtt på denne reisen, og jeg er takknemlig for hvert eneste minne jeg har skapt sammen med sønnen min og mine nærmeste.
Vis PDF
Et medlem av ECD Global Alliance-fellesskapet skriver om sitt engasjement i den terapeutiske studien av dabrafenib og trametinib ved National Institutes of Health.
I perioden 23.–30. april ble frivillige fra hele verden hedret for sitt bidrag til ECD-fellesskapet.
En kinesisk ECD-pasient og en frivillig hos ECDGA forteller om hans erfaringer med denne sjeldne sykdommen.
En inspirerende historie om en 15-åring som har fått diagnosen en ekstremt sjelden form for blodkreft som hovedsakelig forekommer hos voksne.
Dawn Smith, som har overlevd ECD, forteller om sin erfaring med å leve med denne sykdommen.
“Jeg, Caityln Walch, mener at ECD er veldig viktig. Bestefaren min fikk diagnosen ECD for omtrent to år siden. Det hindret ham imidlertid ikke. Helt siden jeg ble født, har bestefaren min tatt seg av meg, så jeg vil ...
En tenåring som lider av Erdheim-Chester-syndromet får tilbringe en dag sammen med militærpiloter og fly, og prøve seg på en flysimulator iført sin egen, spesialtilpassede flydrakt.
En kanadisk pasient forteller om sin erfaring med ECD og om håpet om et bedre helsevesen.
“Til tross for de endringene sykdommen har ført med seg i Janets liv, tar hun imot hver nye dag med åpne armer og holder det som virkelig betyr noe for henne, tett inntil seg. Dette avsnittet ble skrevet med utgangspunkt i ...
Håp, tro og fellesskap går hånd i hånd for denne pasienten med Erdheim-Chester-syndromet, for å styrke hans kamp mot denne invaliderende sykdommen.
Kathy Brewer, president og grunnlegger av ECD Global Alliance, holdt et foredrag for en lokal klubb om utviklingen i den lokale ideelle organisasjonen.
Det ble arrangert en innsamlingsaksjon til ære for Gurnal Jones, den tidligere basketballstjernen fra Irondequoit og St. John Fisher College, som kjemper mot en sjelden sykdom kalt Erdheim-Chester.
En ECD-pasient blir intervjuet og sitert i Popular Mechanics om hvordan vemurafenib har forandret livet hennes.
En video fra Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York viser en ECD-pasient, Rita, som for tiden deltar i vemurafenib-studien. Ritas historie er bemerkelsesverdig og begynner ved ...
TV-intervju med Kathy og Charles, to medlemmer av ECD Global Alliance. I intervjuet forklares det hva som motiverer Kathy, president i ECD Global Alliance, til å fortsette å lete etter bedre ...
En artikkel om Kit, en ECD-pasient, og hennes ektemann, Rich.
Datteren til en ECD-pasient har skrevet og fremført en sang om faren sin.
En nyhetsartikkel fra Yorkshire Post om en lege som har fått diagnosen Erdheim-Chester-syndrom. Han forteller om sine erfaringer med å leve med ECD.
En nyhetsartikkel om en ung kvinne med Erdheim-Chester-syndromet (se artikkelen nedenfor) som møtte sin fremtidige ektemann på et dykkerarrangement.
En lokal nyhetsartikkel om et par i Missouri som lærer å leve med Erdheim-Chester-syndromet.
En artikkel om en mann med Erdheim-Chester-syndromet, som sammen med sin kone har startet en ideell organisasjon ved navn ‘Angel Hearts’. Organisasjonen har som formål å hjelpe familier som befinner seg i ...
En inspirerende beretning i første person fra en person som lever med ECD.
*En versjon av historien “A Man Blessed” ovenfor som ikke krever abonnement på avisen.
Beskriver treningsprogrammet og de tilhørende fordelene for en ECD-pasient, en tidligere lege som bor i Storbritannia.
En historie om en ung kvinne med Erdheim-Chester-syndromet som har mistet synet på grunn av sykdommen. Til tross for dette lærte hun seg å dykke.
Det ble ikke funnet noen resultater.