Om oss

Kontakt oss

Vår misjon

ECD Global Alliance har som formål å fremme bevissthet, støtte, opplæring og forskning knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen. Organisasjonen samarbeider med det globale samfunnet for å oppnå følgende:

Øke bevisstheten om tidlig barndomsutvikling.  Vi streber etter å legge til rette for tidlig diagnose om sykdommen og for å vekke oppmerksomhet og fremme tiltak for å øke kunnskapen om sykdommen og behandlinger.

Gi støtte til dem som er rammet av sykdommen.  Vi vil fortsette å utnytte alle muligheter for å lette byrden så mye som mulig for dem som er rammet av ECD. Informasjon, henvisninger og personlig kontakt med andre som er rammet av sykdommen, er bare noen av de støttetiltakene som tilbys gjennom ECDGA.

Fremme og støtte forskningsprogrammer.  Formålet med slike forskningsprogrammer er å få mer kunnskap om (a) sykdommen, (b) effektive behandlinger om sykdommen, (c) mulige behandlingsmetoder og/eller (d) tiltak for å forebygge sykdommen helt.  Dette vil blant annet, men ikke nødvendigvis begrenset til, omfatte samarbeid med medisinsk personell, forskningspersonell og andre helseorganisasjoner for å bidra til å definere områder der det er behov for forskning, for å finansiere forskning og for å bidra til å fremme fordelene ved ECD-forskning overfor andre helseinstanser.  Alliansen vil også fungere som en kanal for å overføre nødvendig informasjon fra medlemmene til forskningsmiljøet i henhold til dokumenterte retningslinjer.

Kathy Brewer, grunnlegger og styreleder

Dele undervisningsmateriale og legge til rette for informasjonsutveksling mellom interesserte parter når det gjelder tidlig barndomsutvikling.  Dette innebærer å formidle aktuell, pålitelig og saklig informasjon om ECD til pasienter, pårørende, helsepersonell, forskere, media og andre organisasjoner. Det vil også omfatte å fremme, støtte og gjennomføre workshops, symposier og andre møter for å fremme alliansens mål.

Et tiår med innflytelse

For de fleste begynner opplevelsen av Erdheim-Chester-syndromet med en frustrerende og skremmende jakt på svar.

Dette gjaldt i hvert fall for Kathy Brewer, grunnleggeren av ECD Global Alliance, og hennes avdøde ektemann, Gary. Da han døde, hadde Gary vært syk i 20 år og svært syk i tre år. Han hadde symptomer av nyresykdom og gjennomgikk faktisk en nyretransplantasjon. Men det var først ved obduksjonen at Kathy fikk vite at Erdheim-Chester var den egentlige årsaken.

Dette er utfordringen ved en svært sjelden sykdom. Når en sykdom rammer anslagsvis bare 1 000 mennesker over hele verden, er det få leger som har den nødvendige kunnskapen til å diagnostisere det, særlig når det kan gi seg utslag i symptomer alt fra beinsmerter og vekttap til problemer med synet og balansen. (Blant mange av kroppens systemer kan ECD påvirke hypofysen og binyrene, lungene, hjertehinnen, nyrene og hjernen.)

Imidlertid er situasjonen for ECD-pasienter i dag svært annerledes enn den var i 2008, og årsaken til dette er ECD Global Alliance. Alliansen ble startet av pårørende til pasienter som fant hverandre via internett, og har vokst fra seks familier til nesten 800, noe som har endret utsiktene for ECD-pasienter dramatisk.

I dag kan de fleste ECD-pasienter bremse sykdomsutviklingen ved hjelp av en av flere behandlinger er nå i bruk. Mange har gått fra å ha en forventet levetid på 3–5 år til å klare seg symptomer mens de fortsetter med livene sine.

Vårt håp for fremtiden

Les om den femårige strategiplanen som for tiden gjennomføres av din interesseorganisasjon.

ECD Global Alliance har skapt et fellesskap basert på samarbeid og partnerskap mellom pasienter, familiemedlemmer, venner, givere, helsepersonell og forskere. Som fellesskap gir tidslinjen nedenfor en oversikt over noen av de prestasjoner som har oppstått som følge av dette.

Alliansen opprettet et nettverk av Omsorgssentre ved ledende medisinske institusjoner internasjonalt, hvor hver har et team av spesialister som er klare til å diagnostisere og behandle tidlig barndomsutvikling.

“Før ECDGA», det fantes ikke noe sentralt sted hvor man kunne få behandling for sykdommen eller innhente informasjon, ingen organisasjon. Man kunne møte en lege som tilbød seg å behandle deg, for så å oppdage at vedkommende aldri hadde behandlet en eneste ECD-pasient.” – omsorgsperson for en ECD-pasient

“Det er det er oppnådd så mye ”i løpet av det siste tiåret, både fra et vitenskapelig og et menneskelig perspektiv, og det er svært lite av dette som ikke bærer Alliansens preg.» – ECD-forsker

Det skapte et støttenettverk av familier og brakte medlemmer av det internasjonale ECD-miljøet sammen til en rekke årlige konferanser – en mulighet for pasientene til å møte hverandre og snakke med leger som er spesialister på ECD.

Organisasjonen opprettet et pasientregister for å bygge opp et dataarkiv om ECD og inngikk et samarbeid med NIH for å rekruttere pasienter til en naturlig historie forskning – nøkkelen til å forstå sykdommens forløp.

“Global Alliance er et forbilde—”virkelig, virkelig å gå i bresjen, ta kontakt med leger, få folk ut av sine siloer og skape forbindelser.» – lege ved ECD Care Center
“Denne organisasjonen føles som en gave. Folk som virkelig engasjerer seg i å forbedre omsorgen for personer med ECD. Jeg har aldri opplevd en så oppriktig hengivenhet.” – ECD-pasient

Og, mest påfallende av alt, bidro det til å muliggjøre arbeidet innen genterapi som førte til at FDA godkjente et legemiddel som er effektivt i behandlingen av ECD.

Flere prestasjoner

ÅrPrestasjonDetaljer
2025Den 10. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Barcelona, Spania, i samarbeid med Hospital Universitari de BellvitgePasienter, pårørende, helsepersonell og forskere møttes for å utveksle kunnskap og erfaringer. Deltakere fra over 20 land utvekslet informasjon ved hjelp av tolkene som tolket direkte, og som dekket fem forskjellige språk. Konferansen ble arrangert i samarbeid med dr. Xavier Solanich.
Det planlegges en utstilling om ECD-bevissthet i forbindelse med revmatologikonferansenECDGA skal delta på konferansen til American College of Rheumatology (ACR) i Chicago 24.–29. oktober 2025.
Månedlig WebinarerMånedlig webinarer er forpliktet til å dele informasjon for å lette byrden ved å leve med ECD.
Oppdatert ECDGA-nettstedECDGA har lansert en mer moderne nettside som støtter hele 11 språk.
2024Den 9. årlige konferansen ble avholdt i Seattle, WA, USA, i samarbeid med University of Washington og Fred Hutch Cancer CenterKonferansen i Seattle hadde 68 deltakere, bestående av pasienter og pårørende samt 42 helsepersonell fra hele verden. Konferansen ble arrangert i samarbeid med dr. Paul Hendrie.
Endokrinologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthetECDGA hadde en stand på endokrinologikonferansen ENDO 2024 i Boston, Massachusetts, 1.–4. juni 2024.
Øyefaglig konferanse – Utstilling om ECD-bevissthetECDGA hadde en informasjonsstand på konferansen til American Academy of Ophthalmology (AAO) i Chicago, Illinois, fra 18. til 21. oktober 2024.
Radiologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthetECDGA hadde en informasjonsstand på konferansen til Radiological Society of North America (RSNA) i Chicago, Illinois, fra 1. til 4. desember 2024.
Patologikonferanse – Utstilling om bevisstgjøring rundt ECDECDGA hadde en informasjonsstand på konferansen til United States and Canadian Academy of Pathology (USCAP) i Baltimore, Maryland, fra 25. til 27. mars 2024.
Virtuelle samtalerAntallet virtuelle chatter som tilbys fellesskapet er utvidet til å omfatte tre chatter om generell engelsk: én for pasienter, én for omsorgspersoner og én for de som sørger over et tap som følge av ECD. I tillegg tilbys det også seks andre chatter som er spesifikke for bestemte steder og/eller språk.
Et forskningsstipend på $50 000 ECD er tildelt dr. Francesco Peyronel ved Meyer barnesykehus i Firenze, Italia.Dr. Peyronel ble tildelt forskningsstipendet for å undersøke “En ny helhetlig tilnærming til å forutsi langtidsprognosen ved Erdheim-Chester-syndromet: Fra klyngeanalyse til pasientrapporterte utfall”.
2023Den 8. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Rochester, Minnesota, i samarbeid med Mayo Clinic59 pasienter og pårørende samt 41 helsepersonell fra hele verden deltok på ECD-konferansen. Konferansen ble arrangert i fellesskap av dr. Ronald Go og dr. Gaurav Goyal.
Konferanse om nevroonkologi – Utstilling om ECD-bevissthetECDGA hadde en informasjonsstand på konferansen til Society of Neuro-Oncology (SNO) i Vancouver, British Columbia, fra 15. til 19. november 2023.
Det er tildelt et tilskudd på $200 000 i samarbeid med Leukemia and Lymphoma Society (LLS) til Matthew Collin, MD, PhD, ved Newcastle University i Storbritannia.Dr. Collin ble tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Hvordan man kan utlede opprinnelsen til Erdheim-Chester-sykdommen ut fra fylogenetiske data”.
Et tilskudd på $200 000 er tildelt i samarbeid med Leukemia and Lymphoma Society (LLS) til dr. Gaurav Goyal ved University of Alabama i Birmingham i Alabama, ALDr. Goyal ble tildelt forskningsstipendet for å undersøke “En multisenter- og multinasjonal undersøkelse av overlevelse og pasientrapporterte Symptomer ”i Erdheim-Chester-syndromet».
Et tilskudd på $50 000 er tildelt dr. Egle Kvedaraite ved Karolinska Institutet i Stockholm, Sverige.Dr. Kvedaraite ble tildelt forskningsstipendet for å undersøke “Romlig forståelse av opprinnelsen til Erdheim-Chester-sykdommen og mikromiljøet i lesjonene med tanke på fremtidig presisjonsmedisin”.”
$20 000 i tilskudd tildelt Jithma Abeykoon, MD, ved Mayo Clinic i Rochester, MN, USA.Dr. Abeykoon ble tildelt stipendet i samarbeid med Uplifting Athletes for å undersøke “Prognostisk og terapeutisk betydning av CRM1-proteinet (Chromosome Region Maintenance 1) ved Erdheim-Chester-syndromet”.
2022Det ble avholdt tre regionale ECD-møter Det ble avholdt møter i Birmingham, AL; Cincinnati, OH og San Diego, CA – alle i USA – etter hvert som COVID-pandemien ble brakt under kontroll. Møtene ble arrangert av pasienter, pårørende og helsepersonell.
Det andre FDA-godkjente legemidlet: Cobimetinib (Cottelic)En klinisk studie ved Memorial Sloan Kettering ga positive resultater for de deltakende pasientene med Erdheim-Chester-syndrom, noe som til slutt førte til godkjenning. ECDGA bidro i rekrutteringsprosessen for å gjøre dette mulig.
Hematologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthetECDGA deltok igjen på konferansen til American Society of Hematology (ASH) for å drive en informasjonsstand og møte hematologer fra hele verden, med sikte på å øke bevisstheten blant klinikere som sannsynligvis vil diagnostisere ECD tidlig i sykdomsforløpet, når behandlinger er mest sannsynlig de mest effektive.
$50 000 i tilskudd tildelt dr. Francesco Pegararo ved Meyer Chidren’s University Hospital i Firenze, ItaliaDr. Pegoraro ble tildelt forskningsstipendet for å undersøke “Det genetiske landskapet ved Erdheim-Chester-syndromet gjennom integrering av GWAS- og -omikkdata”.”
$20 000 i tilskudd tildelt Gaurav Goyal, MD, ved University of Alabama i Birmingham i Alabama, USADr. Goyal ble tildelt forskningsstipendet i samarbeid med Uplifting Athletes for å undersøke “forekomsten av sykdom og for tidlig død hos pasienter med Erdheim-Chester-syndrom”.”
2021Webinarer, Chatter og strategi fortsetterOrganisasjonen fortsetter å støtte pasienter, pårørende og leger ved å opprettholde meningsfulle kontakter i så stor grad som mulig under COVID-pandemien. Alt dette samtidig som vi gjennomfører vår femårsstrategi for vekst og forbedring.
NCCN-retningslinjerRetningslinjene® fra National Comprehensive Cancer Network (NCCN) for histiocytose ble publisert, slik det ble drøftet og planlagt under møtene i ECD Care Center Referral Network, som ble ledet av ECDGA-ledelsen.
Virtuell Medisinsk symposiumMed en pandemi som ingen hadde forventet eller håpet på, er den årlige arrangementer ble avlyst i 2020. I år har vi samlet våre fremste leger og forskere for å arrangere en nettkonferanse, slik at samarbeidet og utviklingen innen det medisinske feltet kan fortsette uten forsinkelser.
2020Fellesskap WebinarerCOVID-pandemien førte til at ECDGA tilbød opplæring webinarer arrangert av vår medisinske ekspert. Disse erstattet den fysiske konferansen som vanligvis avholdes årlig for ECD-miljøet. Dette innebar samarbeid med andre interesseorganisasjoner for histiocytose. Dette samarbeidet har styrket og effektivisert prosjektet, til fordel for alle involverte.
Strategisk planlegging på høyt nivåECD Global Alliance er en liten, men svært effektiv organisasjon som går i spissen for kampen mot sykdommen. Siden oppstarten i 2008 har organisasjonen bidratt til store fremskritt innen behandling og gitt uvurderlig støtte til pasienter og omsorgspersoner. Som et resultat av dette har alliansen vært med på å endre betydningen av ECD diagnose. Ledere i organisasjonen møttes for å fastsette en retning som skal sikre at organisasjonen fortsetter sin gode innsats for lokalsamfunnet prestasjoner.
2019Den 7. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Milano, Italia, i samarbeid med San Raffaele Scientific InstituteFormålet med medisinsk symposium er å samle internasjonale helsepersonell til diskusjon og utveksling av studier, erfaringer og kunnskap om Erdheim-Chester-syndromet. Her oppfordres helsepersonell til å presentere funn og kunnskap for deltakerne. Under pasientmøtet oppfordres pasienter og pårørende til å stille spørsmål, ta kontakt og lære mer om den ekstremt sjeldne sykdommen som påvirker livene deres. Dette møtet ble arrangert i samarbeid med prof. Lorenzo Dagna.
Endokrinologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthetFormålet med ECD Global Alliance-utstillingen på endokrinologikonferansen ENDO 2019 var å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-sykdommen, informere om den nyeste forskningen og nye behandlingsmuligheter for pasienter, samt å fremme utvidelsen av ECD Global Alliance’ nettverk av medisinske fagpersoner blant interesserte leger og forskere. I tillegg var målet å knytte kontakter med andre utstillere som tilbyr tjenester som kan hjelpe ECDGA med å øke bevisstheten og kunnskapen om ECD ytterligere.
Den andre konsensusartikkelen er publisertSom et resultat av ECD Medical Symposia de siste årene ble de andre omfattende retningslinjene noensinne publisert av ledende ECD-eksperter. Dette viktige dokumentet var et samarbeidsprosjekt som samlet data hentet fra omfattende forskning på sykdommen og behandlingen av pasienter over hele verden.
$50 000 ECD i forskningsstipend tildelt dr. Nicole Coufal ved UCSDDr. Coufal ble tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Patofysiologien ved den nevrodegenerative Erdheim-Chester-sykdommen og Langerhans-cellehistiocytose”.”
Chat-programDen beryktede COVID-pandemien tvang ECDGA til å finne kreative måter å engasjere lokalsamfunnet på. Etter hvert som nettmøter ble vanlig, begynte alliansen å arrangere samtaler for ulike målgrupper. Dette omfatter pasienter, venner, familie, omsorgspersoner, leger samt regionale og internasjonale språkmøter.
2018Den 6. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Orlando, Florida, i samarbeid med Orlando HealthTotalt 109 medlemmer fra åtte land deltok for å lære mer om prosessen rundt legemiddelforsøk, hvordan man håndtere flere medisiner, hvordan man hvordan man kan ta vare på seg selv gjennom ernæring og trening, samt om helseplanlegging. Denne konferansen ble arrangert i samarbeid med dr. Julio Hajdenberg.
Hematologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthetHematologer fra hele verden deltar ivrig i samtaler med ECDGA-utstillerne på konferansen til American Society of Hematologists (ASH) for å lære mer om Erdheim-Chester-syndromet.
Medisinske foredrag i Grand Round-serienLeger med kompetanse innen tidlig barndomsutvikling (ECD) holdt foredrag om ECD ved University of Miami og Houston Methodist.
2017Det første legemidlet godkjent av FDA: Vemurafenib (Zelboraf)Memorial Sloan Kettering Basket-studien ga positive resultater for de deltakende pasientene med Erdheim-Chester-syndrom, noe som til slutt førte til godkjenning. ECDGA bidro i rekrutteringsprosessen for å gjøre dette mulig.
Den 5. årlige ECD-konferansen ble avholdt i New York i samarbeid med Columbia University og Memorial Sloan Kettering Cancer CenterPasienter, pårørende, sykepleiere, forskerteam og en rekke leger deltok på «Patient & Family Gathering» i 2017 og Medisinsk symposium som ble avholdt i New York. Deltakerne fikk en oppdatering på den nyeste forskningen, behandlinger, samt behandlingsmetoder, herunder de psykologiske konsekvensene av å leve med ECD. Dette møtet ble arrangert i samarbeid med dr. Mark Heaney og dr. Eli L. Diamond.
Omsorgssentre Lagt til i nettverketAvdelinger i Israel, Kina, Nashville, Canada og Australia ble tatt opp i nettverket.
Medisinske foredrag i Grand Round-serienLeger med spesialkompetanse innen ECD fikk støtte fra ECDGA til å holde foredrag ved universiteter i Houston, Texas, New Orleans og Shreveport, Louisiana.
Patologikonferanse – Utstilling om bevisstgjøring rundt ECDDet medisinske miljøet i ECDGA stilte frivillig opp for å utarbeide informasjonsmateriell til deltakerne på en årlig patologikonferanse. ECDGA-teamet hadde en utstillingsstand der de presenterte og diskuterte ECD inngående med patologer fra hele verden.
$50 000 ECD-forskningsstipend tildelt dr. Benjamin Durham ved MSKDr. Durham fikk tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Identifisering av opprinnelsescellen for Erdheim-Chester-syndromet”.”
2016Den 4. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Paris, Frankrike, i samarbeid med Hôpital Pitié-SalpêtrièreDen første europeiske konferansen, som ble avholdt i Paris i Frankrike, samlet 63 deltakere fra 17 forskjellige land, som fikk høre foredrag fra 16 leger Om ECD organpåvirkning, bruk av bildediagnostikk for å overvåke sykdommen og dens behandlinger, metoder for smertebehandling og de nyeste forskningsresultatene, inkludert behandlingsalternativer. Den første europeiske ECD Medisinsk symposium ble avholdt i Paris, Frankrike, ved Hôpital Pitié-Salpêtrière, hvor over 50 leger samlet seg for å samarbeide og utveksle data om ECD. Dette møtet ble arrangert i samarbeid med prof. Julien Haroche.
Et forskningsstipend på $43 000 ECD ble tildelt dr. Eli Diamond ved Memorial Sloan KetteringDr. Eli L. Diamond ble tildelt et forskningsstipend for å gjennomføre en “klinisk, strukturell og funksjonell nevrobildediagnostisk studie av kognitive funksjoner ved Erdheim-Chester-syndromet”.”
Et forskningsstipend på $50 000 ECD ble tildelt dr. Filip Janku ved MD Anderson og dr. Omar Abdel-Wahab ved Memorial Sloan KetteringDr. Janku og dr. Abdel-Wahab fikk tildelt et forskningsstipend for å undersøke temaet “Forståelse og målrettet behandling av nye molekylære forandringer ved Erdheim-Chester-syndromet uten BRAFV600E-mutasjonen”.”
Et forskningsstipend på $50 000 ECD ble tildelt dr. Marina Ferrarini og dr. Lorenzo Dagna ved San Raffaele Scientific InstituteDr. Ferrarini og dr. Dagna fikk tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Skreddersy Behandlinger ”for Erdheim-Chester-sykdommen.»
10 språk lagt til på nettstedetFrivillige fra hele verden har brukt sin tid og sine evner til å oversette viktig innhold til ti språk for ECDGA-nettstedet.
2015Den tredje årlige ECD-konferansen ble avholdt i Houston, Texas, i samarbeid med MD Anderson Cancer CenterPasienter, pårørende og leger samlet seg i Houston, Texas, til et minneverdig to-dagers arrangement. Det medisinsk symposium ble arrangert i samarbeid med MD Anderson Cancer Center, sammen med dr. Filip Janku.
Utvikling av et nettverk av henvisningssentre for tidlig barndomsutvikling (ECD)Omsorgssentre Medisinske team med kompetanse innen ECD begynte å danne et nettverk for å støtte pasienter med behandling og rådgivning over hele verden. Til dags dato samarbeider ECDGA med 35 ECD- Omsorgssentre å betjene pasienter.
Ny nettsideDet ble utviklet en oppdatert nettside for å engasjere medlemmene på alle enheter.
$313 000 ble tildelt dr. Eli L. Diamond ved Memorial Sloan Kettering og prof. Matthew Collin ved Newcastle UniversityDr. Eli L. Diamond og dr. Matthew Collin ble hedret for utviklingen av ECD-pasientregisteret. Dette ga pasienter og leger muligheten til å samarbeide og drive forskning på en mer effektiv måte, slik at behandling og omsorg kan fortsette å forbedres og utvikles.
2014Den 2. ECD-konferansen ble avholdt i Bethesda, Maryland, i samarbeid med National Institutes of HealthPasienter og pårørende samles i Bethesda, Maryland, til et to-dagers møte med blant annet foredrag om ECD holdt av eksperter. Leger og forskere presenterte sitt arbeid og diskuterte dagens situasjon når det gjelder behandling av Erdheim-Chester-syndromet for pasienter over hele verden. Denne konferansen ble arrangert i samarbeid med dr. Juvi Estrada-Veras.
Det er publisert konsensusretningslinjer for behandling av ECD“Konsensusretningslinjene for diagnose og ”klinisk behandling av Erdheim-Chester-syndromet» er publisert i tidsskriftet Blood.
2013Den første internasjonale ECD-konferansen ble avholdt i San Diego, CaliforniaI tillegg til pasientmøtet ble det i år avholdt det første internasjonale møtet, hvor leger ble invitert til å presentere forskning om ECD, casestudier og behandlinger. Dette møtet var også utgangspunktet for samarbeidet om utarbeidelsen av det viktige konsensusdokumentet fra Blood Journal ECD i 2014. Det har hvert år blitt avholdt felles årlige konferanser rundt om i verden.
ECD-dokumentarfilmDet ble utviklet og produsert en dokumentarfilm om pasienter for å støtte oppsøkende arbeid og opplysning om Erdheim-Chester-syndromet.
Forskningsstipend på $50 000 ECD tildelt dr. Omar Abdel-Wahab, dr. David Hyman og dr. Eli Diamond ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center$50 000 ble tildelt dr. Abdel-Wahab, dr. Diamond og dr. Hyman ved Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSK). “Somatiske genetiske forandringer i patogenesen og behandlingen av histiocytiske lidelser”
2012$47 000 ECD i forskningsstøtte tildelt dr. Julien Haroche og dr. Laurent Arnaud ved Hôpital Pitié-SalpêtrièreDr. Haroche og dr. Arnaud fikk tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Forståelse av dendritiske cellelinjer ved Erdheim-Chester-syndromet: på vei mot en ikke-invasiv diagnose”
1. ECD-medisinsk møteDet ble avholdt et møte i Houston, Texas, der forskere fra ulike institusjoner i USA deltok.
2011$50 000 ECD-forskningsstipend tildelt dr. Lorenzo Dagna ved San Raffaele Scientific InstituteDr. Dagna ble tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Hypoksi og betennelse i mikromiljøet ved Erdheim-Chester-syndromet: Innsikt i patogenesen og implikasjoner for behandlingen”.
ECD Natural Historie StudieDet nasjonale helseinstituttet (NIH) spilte en avgjørende rolle i forskningen på tidlig barndomsutvikling og i arbeidet med å finne nye behandlinger som bidrar til å utdanne det medisinske miljøet Om ECD. NIHs kliniske direktør, William Gahl, M.D., Ph.D., og hovedforsker, Juvianee Estrada-Veras, M.D., gjennomførte sammen med Kevin O’Brien en naturlig historie undersøkelse av sykdommen. Undersøkelsen ble påbegynt i 2011, og dette førte til en behandlingsstudie i 2014. Det er publisert flere artikler i medisinske tidsskrifter med dataene som ble samlet inn gjennom denne grundige undersøkelsen av ca. 60 pasienter.
2010501(c)3-skattefritak innvilgetECDGA fikk innvilget føderal skattefritak etter at styret ble opprettet og Medisinsk rådgivningsutvalg.
Første multisenterstudie ECDGA er
2009Behandlingsprotokollene begynner å bli publisertECDGA kan dele studier og behandlingsprotokoller med medlemmer av lokalsamfunnet, slik det fremgår av fagfellevurderte publikasjoner
ECDGA oppretter styringsgrupperStyret i ECDGA og Medisinsk rådgivningsutvalg dannes.
2008Møte for ECD-omsorgspersonerI april 2008 fant noen ECD-omsorgspersoner – Carol, Kathy og RuthAnn – hverandre via internett.
Første chat-sesjon avholdtMed tanken “Hvis du bygger det, vil de komme” ble det avtalt en nettprat for alle som er berørt av ECD. Vi startet med en gruppe som besto av bare seks pasienter.
ECDs nettside er publisertNettstedet ble opprettet i håp om at det skulle gi sårt tiltrengt informasjon til familier som leter etter svar på denne sjeldne sykdommen.