Om oss
Vår misjon
ECD Global Alliance har som formål å fremme bevissthet, støtte, opplæring og forskning knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen. Organisasjonen samarbeider med det globale samfunnet for å oppnå følgende:
Øke bevisstheten om tidlig barndomsutvikling. We strive to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Gi støtte til dem som er rammet av sykdommen. Vi vil fortsette å utnytte alle muligheter for å lette byrden så mye som mulig for dem som er rammet av ECD. Informasjon, henvisninger og personlig kontakt med andre som er rammet av sykdommen, er bare noen av de støttetiltakene som tilbys gjennom ECDGA.
Fremme og støtte forskningsprogrammer. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel, and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Kathy Brewer, grunnlegger og styreleder
Dele undervisningsmateriale og legge til rette for informasjonsutveksling mellom interesserte parter når det gjelder tidlig barndomsutvikling. Dette innebærer å formidle aktuell, pålitelig og saklig informasjon om ECD til pasienter, pårørende, helsepersonell, forskere, media og andre organisasjoner. Det vil også omfatte å fremme, støtte og gjennomføre workshops, symposier og andre møter for å fremme alliansens mål.
Et tiår med innflytelse
For de fleste begynner opplevelsen av Erdheim-Chester-syndromet med en frustrerende og skremmende jakt på svar.
This was certainly true for ECD Global Alliance founder Kathy Brewer and her late husband, Gary. At the time of his death, Gary had been ill for 20 years and very ill for three. He had symptoms of kidney disease and, in fact, underwent a kidney transplant. But it was not until his autopsy that Kathy learned Erdheim-Chester was the true cause.
This is the challenge with a very rare disease. When a condition afflicts only an estimated 1,000 people worldwide, few physicians have the familiarity required to diagnose it, particularly when it can manifest with symptoms ranging from bone pain and weight loss to problems with vision and balance. (Among many body systems, ECD can affect the pituitary and adrenal glands, the lungs, the membrane around the heart, the kidneys, and the brain.)
Imidlertid er situasjonen for ECD-pasienter i dag svært annerledes enn den var i 2008, og årsaken til dette er ECD Global Alliance. Alliansen ble startet av pårørende til pasienter som fant hverandre via internett, og har vokst fra seks familier til nesten 800, noe som har endret utsiktene for ECD-pasienter dramatisk.
Today, most ECD patients can control the progression of the disease with one of several treatments now in use. Many have gone from facing a typical life expectancy of 3-5 years to managing symptoms as they carry on with their lives.
Vårt håp for fremtiden
Les om den femårige strategiplanen som for tiden gjennomføres av din interesseorganisasjon.
The ECD Global Alliance has created a community based on collaboration and partnerships between patients, family members, friends, donors, medical professionals, and researchers. As a community, the following timeline provides an overview of some of the accomplishments that have occurred as a result.
The Alliance established a network of Care Centers at leading medical institutions internationally, each with a team of specialists prepared to diagnose and treat ECD.
“Før ECDGA», det fantes ikke noe sentralt sted hvor man kunne få behandling for sykdommen eller innhente informasjon, ingen organisasjon. Man kunne møte en lege som tilbød seg å behandle deg, for så å oppdage at vedkommende aldri hadde behandlet en eneste ECD-pasient.” – omsorgsperson for en ECD-pasient
“Det er det er oppnådd så mye ”i løpet av det siste tiåret, både fra et vitenskapelig og et menneskelig perspektiv, og det er svært lite av dette som ikke bærer Alliansens preg.» – ECD-forsker
Det skapte et støttenettverk av familier og brakte medlemmer av det internasjonale ECD-miljøet sammen til en rekke årlige konferanser – en mulighet for pasientene til å møte hverandre og snakke med leger som er spesialister på ECD.
It launched a patient registry to build an archive of data on ECD and partnered with the NIH to recruit patients for a natural history study – key to building an understanding of the progression of the disease.
“Global Alliance er et forbilde—”virkelig, virkelig å gå i bresjen, ta kontakt med leger, få folk ut av sine siloer og skape forbindelser.» – lege ved ECD Care Center
“Denne organisasjonen føles som en gave. Folk som virkelig engasjerer seg i å forbedre omsorgen for personer med ECD. Jeg har aldri opplevd en så oppriktig hengivenhet.” – ECD-pasient
Og, mest påfallende av alt, bidro det til å muliggjøre arbeidet innen genterapi som førte til at FDA godkjente et legemiddel som er effektivt i behandlingen av ECD.
Flere prestasjoner
| År | Prestasjon | Detaljer |
|---|---|---|
| 2025 | Den 10. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Barcelona, Spania, i samarbeid med Hospital Universitari de Bellvitge | Pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere møttes for å utveksle kunnskap og erfaringer. Deltakere fra over 20 land utvekslet informasjon ved hjelp av tolkene som tolket direkte, og som dekket fem forskjellige språk. Konferansen ble arrangert i samarbeid med dr. Xavier Solanich. |
| Det planlegges en utstilling om ECD-bevissthet i forbindelse med revmatologikonferansen | ECDGA skal delta på konferansen til American College of Rheumatology (ACR) i Chicago 24.–29. oktober 2025. | |
| Monthly Webinars | Monthly webinars are held to share information to ease the burden of living with ECD. | |
| Oppdatert ECDGA-nettsted | ECDGA har lansert en mer moderne nettside som støtter hele 11 språk. | |
| 2024 | Den 9. årlige konferansen ble avholdt i Seattle, WA, USA, i samarbeid med University of Washington og Fred Hutch Cancer Center | Konferansen i Seattle hadde 68 deltakere, bestående av pasienter og pårørende samt 42 helsepersonell fra hele verden. Konferansen ble arrangert i samarbeid med dr. Paul Hendrie. |
| Endokrinologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthet | ECDGA hadde en stand på endokrinologikonferansen ENDO 2024 i Boston, Massachusetts, 1.–4. juni 2024. | |
| Øyefaglig konferanse – Utstilling om ECD-bevissthet | ECDGA hadde en informasjonsstand på konferansen til American Academy of Ophthalmology (AAO) i Chicago, Illinois, fra 18. til 21. oktober 2024. | |
| Radiologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthet | ECDGA hadde en informasjonsstand på konferansen til Radiological Society of North America (RSNA) i Chicago, Illinois, fra 1. til 4. desember 2024. | |
| Patologikonferanse – Utstilling om bevisstgjøring rundt ECD | ECDGA hadde en informasjonsstand på konferansen til United States and Canadian Academy of Pathology (USCAP) i Baltimore, Maryland, fra 25. til 27. mars 2024. | |
| Virtuelle samtaler | Antallet virtuelle chatter som tilbys fellesskapet er utvidet til å omfatte tre chatter om generell engelsk: én for pasienter, én for omsorgspersoner og én for de som sørger over et tap som følge av ECD. I tillegg tilbys det også seks andre chatter som er spesifikke for bestemte steder og/eller språk. | |
| Et forskningsstipend på $50 000 ECD er tildelt dr. Francesco Peyronel ved Meyer barnesykehus i Firenze, Italia. | Dr. Peyronel ble tildelt forskningsstipendet for å undersøke “En ny helhetlig tilnærming til å forutsi langtidsprognosen ved Erdheim-Chester-syndromet: Fra klyngeanalyse til pasientrapporterte utfall”. | |
| 2023 | Den 8. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Rochester, Minnesota, i samarbeid med Mayo Clinic | 59 pasienter og pårørende samt 41 helsepersonell fra hele verden deltok på ECD-konferansen. Konferansen ble arrangert i fellesskap av dr. Ronald Go og dr. Gaurav Goyal. |
| Konferanse om nevroonkologi – Utstilling om ECD-bevissthet | ECDGA hadde en informasjonsstand på konferansen til Society of Neuro-Oncology (SNO) i Vancouver, British Columbia, fra 15. til 19. november 2023. | |
| Det er tildelt et tilskudd på $200 000 i samarbeid med Leukemia and Lymphoma Society (LLS) til Matthew Collin, MD, PhD, ved Newcastle University i Storbritannia. | Dr. Collin ble tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Hvordan man kan utlede opprinnelsen til Erdheim-Chester-sykdommen ut fra fylogenetiske data”. | |
| Et tilskudd på $200 000 er tildelt i samarbeid med Leukemia and Lymphoma Society (LLS) til dr. Gaurav Goyal ved University of Alabama i Birmingham i Alabama, AL | Dr. Goyal was awarded the grant to study “A Multi-Center, Multi-National Investigation of Survivorship and Patient-Reported Symptoms in Erdheim-Chester Disease”. | |
| Et tilskudd på $50 000 er tildelt dr. Egle Kvedaraite ved Karolinska Institutet i Stockholm, Sverige. | Dr. Kvedaraite ble tildelt forskningsstipendet for å undersøke “Romlig forståelse av opprinnelsen til Erdheim-Chester-sykdommen og mikromiljøet i lesjonene med tanke på fremtidig presisjonsmedisin”.” | |
| $20 000 i tilskudd tildelt Jithma Abeykoon, MD, ved Mayo Clinic i Rochester, MN, USA. | Dr. Abeykoon ble tildelt stipendet i samarbeid med Uplifting Athletes for å undersøke “Prognostisk og terapeutisk betydning av CRM1-proteinet (Chromosome Region Maintenance 1) ved Erdheim-Chester-syndromet”. | |
| 2022 | Det ble avholdt tre regionale ECD-møter | Det ble avholdt møter i Birmingham, AL; Cincinnati, OH og San Diego, CA – alle i USA – etter hvert som COVID-pandemien ble brakt under kontroll. Møtene ble arrangert av pasienter, pårørende og helsepersonell. |
| Det andre FDA-godkjente legemidlet: Cobimetinib (Cottelic) | En klinisk studie ved Memorial Sloan Kettering ga positive resultater for de deltakende pasientene med Erdheim-Chester-syndrom, noe som til slutt førte til godkjenning. ECDGA bidro i rekrutteringsprosessen for å gjøre dette mulig. | |
| Hematologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthet | The ECDGA returned to the American Society of Hematology (ASH) meeting to host an awareness booth and interact with hematologists from around the world to help raise awareness with clinicians who would be likely to diagnose ECD early in the progression of the disease, when treatments are more likely to be most effective. | |
| $50 000 i tilskudd tildelt dr. Francesco Pegararo ved Meyer Chidren’s University Hospital i Firenze, Italia | Dr. Pegoraro ble tildelt forskningsstipendet for å undersøke “Det genetiske landskapet ved Erdheim-Chester-syndromet gjennom integrering av GWAS- og -omikkdata”.” | |
| $20 000 i tilskudd tildelt Gaurav Goyal, MD, ved University of Alabama i Birmingham i Alabama, USA | Dr. Goyal ble tildelt forskningsstipendet i samarbeid med Uplifting Athletes for å undersøke “forekomsten av sykdom og for tidlig død hos pasienter med Erdheim-Chester-syndrom”.” | |
| 2021 | Webinarer, Chatter og strategi fortsetter | Organisasjonen fortsetter å støtte pasienter, pårørende og leger ved å opprettholde meningsfulle kontakter i så stor grad som mulig under COVID-pandemien. Alt dette samtidig som vi gjennomfører vår femårsstrategi for vekst og forbedring. |
| NCCN-retningslinjer | Retningslinjene® fra National Comprehensive Cancer Network (NCCN) for histiocytose ble publisert, slik det ble drøftet og planlagt under møtene i ECD Care Center Referral Network, som ble ledet av ECDGA-ledelsen. | |
| Virtual Medical Symposium | Med en pandemi som ingen hadde forventet eller håpet på, er den årlige arrangementer ble avlyst i 2020. I år har vi samlet våre fremste leger og forskere for å arrangere en nettkonferanse, slik at samarbeidet og utviklingen innen det medisinske feltet kan fortsette uten forsinkelser. | |
| 2020 | Fellesskap Webinarer | COVID-pandemien førte til at ECDGA tilbød opplæring webinarer arrangert av vår medisinske ekspert. Disse erstattet den fysiske konferansen som vanligvis avholdes årlig for ECD-miljøet. Dette innebar samarbeid med andre interesseorganisasjoner for histiocytose. Dette samarbeidet har styrket og effektivisert prosjektet, til fordel for alle involverte. |
| Strategisk planlegging på høyt nivå | ECD Global Alliance er en liten, men svært effektiv organisasjon som går i spissen for kampen mot sykdommen. Siden oppstarten i 2008 har organisasjonen bidratt til store fremskritt innen behandling og gitt uvurderlig støtte til pasienter og omsorgspersoner. Som et resultat av dette har alliansen vært med på å endre betydningen av ECD diagnose. Organization leaders met to set a direction to continue the track record of community accomplishments. | |
| 2019 | Den 7. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Milano, Italia, i samarbeid med San Raffaele Scientific Institute | The purpose of the medical symposium is to unite international medical professionals in discussion and education of studies, experiences, and knowledge regarding Erdheim-Chester Disease. In this space, medical professionals are encouraged to present findings and knowledge to audience members. During the patient meeting, patients and family members are encouraged to ask questions, reach out, and learn about the ultra-rare disease that affects their lives. This meeting was co-hosted with Prof. Lorenzo Dagna. |
| Endokrinologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthet | Formålet med ECD Global Alliance-utstillingen på endokrinologikonferansen ENDO 2019 var å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-sykdommen, informere om den nyeste forskningen og nye behandlingsmuligheter for pasienter, samt å fremme utvidelsen av ECD Global Alliance’ nettverk av medisinske fagpersoner blant interesserte leger og forskere. I tillegg var målet å knytte kontakter med andre utstillere som tilbyr tjenester som kan hjelpe ECDGA med å øke bevisstheten og kunnskapen om ECD ytterligere. | |
| Den andre konsensusartikkelen er publisert | Som et resultat av ECD Medical Symposia de siste årene ble de andre omfattende retningslinjene noensinne publisert av ledende ECD-eksperter. Dette viktige dokumentet var et samarbeidsprosjekt som samlet data hentet fra omfattende forskning på sykdommen og behandlingen av pasienter over hele verden. | |
| $50 000 ECD i forskningsstipend tildelt dr. Nicole Coufal ved UCSD | Dr. Coufal ble tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Patofysiologien ved den nevrodegenerative Erdheim-Chester-sykdommen og Langerhans-cellehistiocytose”.” | |
| Chat-program | Den beryktede COVID-pandemien tvang ECDGA til å finne kreative måter å engasjere lokalsamfunnet på. Etter hvert som nettmøter ble vanlig, begynte alliansen å arrangere samtaler for ulike målgrupper. Dette omfatter pasienter, venner, familie, omsorgspersoner, leger samt regionale og internasjonale språkmøter. | |
| 2018 | Den 6. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Orlando, Florida, i samarbeid med Orlando Health | Totalt 109 medlemmer fra åtte land deltok for å lære mer om prosessen rundt legemiddelforsøk, hvordan man håndtere flere medisiner, hvordan man hvordan man kan ta vare på seg selv gjennom ernæring og trening, samt om helseplanlegging. Denne konferansen ble arrangert i samarbeid med dr. Julio Hajdenberg. |
| Hematologikonferanse – Utstilling om ECD-bevissthet | Hematologer fra hele verden deltar ivrig i samtaler med ECDGA-utstillerne på konferansen til American Society of Hematologists (ASH) for å lære mer om Erdheim-Chester-syndromet. | |
| Medisinske foredrag i Grand Round-serien | Leger med kompetanse innen tidlig barndomsutvikling (ECD) holdt foredrag om ECD ved University of Miami og Houston Methodist. | |
| 2017 | Det første legemidlet godkjent av FDA: Vemurafenib (Zelboraf) | Memorial Sloan Kettering Basket-studien ga positive resultater for de deltakende pasientene med Erdheim-Chester-syndrom, noe som til slutt førte til godkjenning. ECDGA bidro i rekrutteringsprosessen for å gjøre dette mulig. |
| Den 5. årlige ECD-konferansen ble avholdt i New York i samarbeid med Columbia University og Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Patients, family members, nurses, research teams, and numerous physicians attended the 2017 Patient & Family Gathering and Medical Symposium held in New York. Attendees were brought up to date on the latest research, behandlinger, samt behandlingsmetoder, herunder de psykologiske konsekvensene av å leve med ECD. Dette møtet ble arrangert i samarbeid med dr. Mark Heaney og dr. Eli L. Diamond. | |
| Omsorgssentre Lagt til i nettverket | Avdelinger i Israel, Kina, Nashville, Canada og Australia ble tatt opp i nettverket. | |
| Medisinske foredrag i Grand Round-serien | Leger med spesialkompetanse innen ECD fikk støtte fra ECDGA til å holde foredrag ved universiteter i Houston, Texas, New Orleans og Shreveport, Louisiana. | |
| Patologikonferanse – Utstilling om bevisstgjøring rundt ECD | Det medisinske miljøet i ECDGA stilte frivillig opp for å utarbeide informasjonsmateriell til deltakerne på en årlig patologikonferanse. ECDGA-teamet hadde en utstillingsstand der de presenterte og diskuterte ECD inngående med patologer fra hele verden. | |
| $50 000 ECD-forskningsstipend tildelt dr. Benjamin Durham ved MSK | Dr. Durham fikk tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Identifisering av opprinnelsescellen for Erdheim-Chester-syndromet”.” | |
| 2016 | Den 4. årlige ECD-konferansen ble avholdt i Paris, Frankrike, i samarbeid med Hôpital Pitié-Salpêtrière | Den første europeiske konferansen, som ble avholdt i Paris i Frankrike, samlet 63 deltakere fra 17 forskjellige land, som fikk høre foredrag fra 16 leger Om ECD organpåvirkning, bruk av bildediagnostikk for å overvåke sykdommen og dens behandlinger, techniques to manage pain, and the latest research findings, including treatment options. The first European ECD Medical Symposium was held in Paris, France, at Hôpital Pitié-Salpêtrière, where over 50 physicians gathered to collaborate and share data on ECD. This meeting was co-hosted with Prof. Julien Haroche. |
| Et forskningsstipend på $43 000 ECD ble tildelt dr. Eli Diamond ved Memorial Sloan Kettering | Dr. Eli L. Diamond ble tildelt et forskningsstipend for å gjennomføre en “klinisk, strukturell og funksjonell nevrobildediagnostisk studie av kognitive funksjoner ved Erdheim-Chester-syndromet”.” | |
| Et forskningsstipend på $50 000 ECD ble tildelt dr. Filip Janku ved MD Anderson og dr. Omar Abdel-Wahab ved Memorial Sloan Kettering | Dr. Janku og dr. Abdel-Wahab fikk tildelt et forskningsstipend for å undersøke temaet “Forståelse og målrettet behandling av nye molekylære forandringer ved Erdheim-Chester-syndromet uten BRAFV600E-mutasjonen”.” | |
| Et forskningsstipend på $50 000 ECD ble tildelt dr. Marina Ferrarini og dr. Lorenzo Dagna ved San Raffaele Scientific Institute | Drs. Ferrarini and Dagna were awarded a grant to study “Tailoring Treatments for Erdheim-Chester Disease.” | |
| 10 språk lagt til på nettstedet | Frivillige fra hele verden har brukt sin tid og sine evner til å oversette viktig innhold til ti språk for ECDGA-nettstedet. | |
| 2015 | Den tredje årlige ECD-konferansen ble avholdt i Houston, Texas, i samarbeid med MD Anderson Cancer Center | Patients, families, and physicians united in Houston, TX, for a memorable two-day gathering. The medical symposium was co-hosted at MD Anderson Cancer Center, with Dr. Filip Janku. |
| Utvikling av et nettverk av henvisningssentre for tidlig barndomsutvikling (ECD) | Omsorgssentre Medisinske team med kompetanse innen ECD begynte å danne et nettverk for å støtte pasienter med behandling og rådgivning over hele verden. Til dags dato samarbeider ECDGA med 35 ECD- Omsorgssentre å betjene pasienter. | |
| Ny nettside | Det ble utviklet en oppdatert nettside for å engasjere medlemmene på alle enheter. | |
| $313 000 ble tildelt dr. Eli L. Diamond ved Memorial Sloan Kettering og prof. Matthew Collin ved Newcastle University | Dr. Eli L. Diamond og dr. Matthew Collin ble hedret for utviklingen av ECD-pasientregisteret. Dette ga pasienter og leger muligheten til å samarbeide og drive forskning på en mer effektiv måte, slik at behandling og omsorg kan fortsette å forbedres og utvikles. | |
| 2014 | Den 2. ECD-konferansen ble avholdt i Bethesda, Maryland, i samarbeid med National Institutes of Health | Pasienter og pårørende samles i Bethesda, Maryland, til et to-dagers møte med blant annet foredrag om ECD holdt av eksperter. Leger og forskere presenterte sitt arbeid og diskuterte dagens situasjon når det gjelder behandling av Erdheim-Chester-syndromet for pasienter over hele verden. Denne konferansen ble arrangert i samarbeid med dr. Juvi Estrada-Veras. |
| Det er publisert konsensusretningslinjer for behandling av ECD | The “Consensus guidelines for the diagnosis and clinical management of Erdheim-Chester Disease” are published in the journal, Blood. | |
| 2013 | Den første internasjonale ECD-konferansen ble avholdt i San Diego, California | I tillegg til pasientmøtet ble det i år avholdt det første internasjonale møtet, hvor leger ble invitert til å presentere forskning om ECD, casestudier og behandlinger. Dette møtet var også utgangspunktet for samarbeidet om utarbeidelsen av det viktige konsensusdokumentet fra Blood Journal ECD i 2014. Det har hvert år blitt avholdt felles årlige konferanser rundt om i verden. |
| ECD-dokumentarfilm | Det ble utviklet og produsert en dokumentarfilm om pasienter for å støtte oppsøkende arbeid og opplysning om Erdheim-Chester-syndromet. | |
| Forskningsstipend på $50 000 ECD tildelt dr. Omar Abdel-Wahab, dr. David Hyman og dr. Eli Diamond ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center | $50 000 ble tildelt dr. Abdel-Wahab, dr. Diamond og dr. Hyman ved Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSK). “Somatiske genetiske forandringer i patogenesen og behandlingen av histiocytiske lidelser” | |
| 2012 | $47 000 ECD i forskningsstøtte tildelt dr. Julien Haroche og dr. Laurent Arnaud ved Hôpital Pitié-Salpêtrière | Dr. Haroche og dr. Arnaud fikk tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Forståelse av dendritiske cellelinjer ved Erdheim-Chester-syndromet: på vei mot en ikke-invasiv diagnose” |
| 1. ECD-medisinsk møte | Det ble avholdt et møte i Houston, Texas, der forskere fra ulike institusjoner i USA deltok. | |
| 2011 | $50 000 ECD-forskningsstipend tildelt dr. Lorenzo Dagna ved San Raffaele Scientific Institute | Dr. Dagna ble tildelt et forskningsstipend for å undersøke “Hypoksi og betennelse i mikromiljøet ved Erdheim-Chester-syndromet: Innsikt i patogenesen og implikasjoner for behandlingen”. |
| ECD Natural History Study | The National Institute of Health (NIH) played a pivotal role in ECD research and in pursuing new treatments that educate the medical community Om ECD. NIH clinical director, William Gahl, M.D., Ph.D., and principal investigator, Juvianee Estrada-Veras, M.D., along with Kevin O’Brien, conducted a natural history study on the disease. The study began in 2011, and this led to a treatment trial in 2014. Multiple medical journals have been published with the data collected from this thorough study of ~60 patients. | |
| 2010 | 501(c)3-skattefritak innvilget | ECDGA fikk innvilget føderal skattefritak etter at styret ble opprettet og Medisinsk rådgivningsutvalg. |
| Første multisenterstudie | ECDGA er | |
| 2009 | Behandlingsprotokollene begynner å bli publisert | ECDGA kan dele studier og behandlingsprotokoller med medlemmer av lokalsamfunnet, slik det fremgår av fagfellevurderte publikasjoner |
| ECDGA oppretter styringsgrupper | The ECDGA Board of Directors and Medical Advisory Board are formed. | |
| 2008 | Møte for ECD-omsorgspersoner | I april 2008 fant noen ECD-omsorgspersoner – Carol, Kathy og RuthAnn – hverandre via internett. |
| Første chat-sesjon avholdt | Med tanken “Hvis du bygger det, vil de komme” ble det avtalt en nettprat for alle som er berørt av ECD. Vi startet med en gruppe som besto av bare seks pasienter. | |
| ECDs nettside er publisert | Nettstedet ble opprettet i håp om at det skulle gi sårt tiltrengt informasjon til familier som leter etter svar på denne sjeldne sykdommen. |