• Chat for det australske og newzealandske fellesskapet

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Kanadisk fellesskapsprat

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Peer-to-Peer-fellesskapschat

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Det 12. årlige ECD-treffet for pasienter og pårørende – Glasgow, Skottland 2027

    We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together patients, families, researchers, clinicians, and advocates from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the […]

  • 12th Annual ECD Medical Symposium – Glasgow, Scotland 2027

    We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Medical Symposium will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including […]