Nylig diagnostisert med ECD

Kontakt oss

De første skrittene

En diagnose av Erdheim-Chester-syndromet kan være svært skremmende. Du skal vite at du ikke er alene. ECD Global Alliance er her for å hjelpe deg med å få den informasjonen du trenger. Vi har medlemmer som har levd med ECD i flere tiår. Her følger noen forslag som kan bidra til å gi deg en bedre forståelse av sykdommen og hvilke tiltak du kanskje bør vurdere.

  • Lær mer om ECD. Jo mer du vet, desto bedre rustet vil du være til å bekjempe ECD. Med kunnskap kan du ta del i beslutningene om din egen behandling. Å være en informert pasient er det samme som å være en klok pasient.
  • Velg behandlingssted. Snakk med behandlende lege om hvor det er best å få behandling. Det er fordeler ved å bli behandlet på et sentralt Omsorgssenter hos leger som har god kunnskap om ECD og som behandler mange pasienter. Det er også fordeler ved å bli behandlet lokalt av leger i nærmiljøet ditt. Noen pasienter opplever at det beste alternativet er å bli undersøkt hos en Omsorgssenter, hvor det utarbeides en behandlingsplan. Behandlingen kan deretter i noen tilfeller overføres til en lokal lege, slik at det kun er behov for sporadiske oppfølgingsbesøk ved et sentralt Omsorgssenter. Du kan velge den omsorgsmodellen som passer best for deg.
  • Registrer deg hos ECD Global Alliance. Ved å registrere deg hos ECD Global Alliance blir du en del av et fellesskap som gir støtte til pasienter, arbeider for å sikre at klar og oppdatert informasjon om ECD er tilgjengelig for alle, og som arbeider for å finne bedre behandlingsalternativer og til slutt en kur. Alle som er berørt av eller interessert i ECD, oppfordres på det sterkeste til å bli med i fellesskapet. 
Bli med oss
  • Kom i kontakt med andre i ECD-fellesskapet. ECD Global Alliance tilbyr pasienter, deres familier og venner ulike måter å komme i kontakt med andre i fellesskapet på. Mange opplever det som nyttig å være i kontakt med andre som befinner seg i lignende situasjoner.
  • Les mer om studier. Det pågår forskning på ECD i USA, Europa og Israel. Noen forskningsstudier gjennomføres i laboratorier. Andre studier følger pasienter for å få mer kunnskap om hvordan sykdommen påvirker dem. Atter andre studier fokuserer på å teste nye og lovende behandlinger. Ved å delta i kliniske studier får du tilgang til de nyeste behandlingene for deg selv, og du bidrar samtidig til at samfunnet får mer kunnskap om ECD.