Nylig diagnostisert med ECD

Kontakt oss

De første skrittene

A diagnosis of Erdheim-Chester Disease can be very frightening. Please know you are not alone. The ECD Global Alliance is here to help you get the information you need. We have members who have been living with ECD for decades. The following are some suggestions that might help with better understanding the disease and what actions you might want to take.

  • Learn about ECD. Jo mer du vet, desto bedre rustet vil du være til å bekjempe ECD. Med kunnskap kan du ta del i beslutningene om din egen behandling. Å være en informert pasient er det samme som å være en klok pasient.
  • Velg behandlingssted. Snakk med behandlende lege om hvor det er best å få behandling. Det er fordeler ved å bli behandlet på et sentralt Omsorgssenter with doctors who are knowledgeable about ECD and who treat multiple patients. There are also advantages to being treated locally by doctors in your community. Some patients find the best option is to be evaluated at a Omsorgssenter, hvor det utarbeides en behandlingsplan. Behandlingen kan deretter i noen tilfeller overføres til en lokal lege, slik at det kun er behov for sporadiske oppfølgingsbesøk ved et sentralt Omsorgssenter. Du kan velge den omsorgsmodellen som passer best for deg.
  • Registrer deg hos ECD Global Alliance. Ved å registrere deg hos ECD Global Alliance blir du en del av et fellesskap som gir støtte til pasienter, arbeider for å sikre at klar og oppdatert informasjon om ECD er tilgjengelig for alle, og som arbeider for å finne bedre behandlingsalternativer og til slutt en kur. Alle som er berørt av eller interessert i ECD, oppfordres på det sterkeste til å bli med i fellesskapet. 
Bli med oss
  • Connect with others in the ECD Community. The ECD Global Alliance offers patients and their families and friends different ways to connect with others in the community. Many people find it helpful to be in communication with others who share similar situations.
  • Les mer om studier. There is ECD research that is happening in the US, Europe, and Israel. Some research studies are taking place in laboratories. Others are monitoring patients to learn more about how the disease affects patients. Still, other studies are focused on testing new and promising treatments. By joining in trials you will have access to the latest treatments for yourself and you will be helping the community to learn more about ECD.