Medisinske ressurser
NCCN-retningslinjer
The ECDGA is pleased to share that the National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—an alliance of leading cancer centers—has published a new NCCN Guidelines® for Histiocytosis. These clinical practice guidelines provide the latest evidence and expert consensus for diagnosing and treating the three most common forms of histiocytosis in adults: Langerhans cell histiocytosis (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) and Rosai-Dorfman Disease (RDD). The NCCN Guidelines can help patients, families, and physicians access the latest information about symptoms, diagnosis, treatment, and more. The guidelines can also serve as a useful tool when seeking approvals for coverage of drugs and therapies. The guidelines are updated at least once a year and can be accessed at any time. Access your copy below or on PubMed.
The ECDGA YouTube playlist, “Medical Professional Resources by ECDGA,” includes videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and clinical best practices.
ECDGA-brosjyrer om medisinske temaer
Medisinske eksperter på ECD i vårt lokalsamfunn har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer med sikte på generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av lokalsamfunnet med å forstå grunnleggende fakta om ECD. Den medisinske brosjyren kan deles med ditt behandlingsteam eller andre helsepersonell. Be om et gratis eksemplar ved å fylle ut dette skjemaet.
ECD-forsøk og -studier
Nåværende ECD-studier og forsøk er publisert på nettet for å hjelpe leger og pasienter.
ECDGA-presentasjoner
Spørsmål knyttet til overlevelse hos voksne pasienter med histiocytiske neoplasmer
Ekspertretningslinjer for omsorg og behandling av ECD, utarbeidet i 2020, finner du her: Erdheim-Chester-syndromet: konsensusanbefalinger for utredning, diagnose og behandling i den molekylære tidsalderen.
Presentasjonsbilder fra eksperter og videoer Om ECD-saker og pågående forskning finner du en oversikt under Medisinsk symposium eller vår YouTube kanal.
Hjelp med klager til betalingsinstanser
Helsepersonell som trenger hjelp til å få godkjent behandling og medisinering for en ECD-pasient, kan finne mer informasjon her: Innlevering av klager fra betalere.
Artikler som har gjennomgått fagfellevurdering
Omsorg for pasienter med en sjelden sykdom tilbys av NIH for å hjelpe helsepersonell når de står overfor et tilfelle av en sjelden sykdom, og inneholder blant annet tips om ICD-koding.
Find articles about Erdheim-Chester disease online using PubMed. PubMed is a free search engine used to access references and abstracts on life sciences and biomedical topics. The United States National Library of Medicine at the National Institutes of Health maintains the database of information retrieval. As of October 2021, there are 1,034 articles referencing “Erdheim Chester” on Pubmed.
For forskere innen tidlig barndomsutvikling:
Vi er den eneste private finansieringsaktøren som er dedikert til forskning på tidlig barndomsutvikling.
Les mer om våre muligheter for forskningsfinansiering.
Les mer om de vitenskapelige konferansene som ECDGA skal arrangere og delta på.