Spred budskapet
Bli med i ECD Global Alliance og slutt deg til tusenvis av støttespillere i vårt fellesskap for å spre kunnskap om Erdheim-Chester-syndromet!
We believe bringing awareness to the public, especially to medical professionals, is crucial to early diagnosis and exceptional care.
Takk for innsatsen din for å øke oppmerksomheten rundt Erdheim-Chester-syndromet, slik at leger får mer kunnskap, forskningen får mer støtte og familiene som kjemper mot sykdommen får mer håp! Vi takker deg for ditt engasjement for å hjelpe disse pasientene og deres familier med å finne håp!
SAMMEN KAN VI #ENDECD!
An ECD Community Awareness Champion is a supporter that commits to raising awareness in their area, that’s it! This could include any activities that bring information about Erdheim-Chester Disease to those that may not be familiar with it. You can hand out ECD brochures to medical professionals and others who might be interested or should know about ECD.
Få lokalsamfunnet ditt med på laget også!
- Hageskilt – Be om et bilde som du kan ta med til et lokalt eller nettbasert trykkeri, og be familie og venner om å dele dem ut i nabolagene sine!
- Bånd – find our zebra print ribbons online or at your local craft store. Making an awareness ribbon lapel pin for your care teams, friends, neighbors, or coworkers, is an easy way to share a little something with your peers to get the word out about ECD. If you find large ribbons, these work great on your yard signs!
- Del historien din about life with ECD with the local news – your news outlet would be a great resource to make ECD known to the masses. A personal call or visit to the studio soon could help you get a live spot for September – Giving you plenty of time to prepare!
Informasjonsmateriell
Skaff deg den nye ECD Super Support Squad-trøya!
Velg mellom flere ulike modeller og farger. Overskuddet fra salget av T-skjorter går til ECDGA! Vi tilbyr internasjonal frakt. Tips: Det er best å kjøpe utstyret ditt mens en kampanje pågår – ta kontakt med teamet vårt for mer informasjon.
Besøk vår T-skjortebutikk her: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.
Dagen for sjeldne sykdommer
Lokalsamfunnet deltar også i den årlige Dagen for sjeldne sykdommer den siste dagen i februar. Du kan bidra til å gjøre en forskjell på verdensplan både i denne perioden og når som helst på året ved å øke bevisstheten og skaffe støtte til familier som er berørt av Erdheim-Chester-syndromet over hele verden. ’Rare Disease Day» finner sted den siste dagen i februar hvert år. Hovedmålet med «Rare Disease Day» er å øke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning på pasientenes liv.
Kampanjen retter seg først og fremst mot allmennheten og har også som mål å øke bevisstheten blant beslutningstakere, offentlige myndigheter, representanter for næringslivet, forskere, helsepersonell og alle som har en genuin interesse for sjeldne sykdommer.
Hvordan bli med
Hva kan du gjøre for å øke bevisstheten? Uansett om du velger ett eller alle forslagene våre, må du ikke vente på at noen andre skal ta initiativet. Hvis du bryr deg om noen som har Erdheim-Chester-syndrom, er du den beste talspersonen for å spre budskapet. Ved å dele dine sterke erfaringer og bånd til ECD bidrar du til å skape en lysere fremtid for pasienter og familier.
Del historien din
- Skriv en artikkel til publikasjoner som arbeider for sjeldne sykdommer, for eksempel RareDaily.
- Skriv til redaktøren i din lokale avis, til en radiostasjon eller en TV-stasjon og fortell hvordan ECD har påvirket deg og familien din.
- Fortell om opplevelsen din til venner, familie og folk i lokalsamfunnet.
- Lag en video til YouTube eller sosiale medier der du forteller verden hvorfor bevisstgjøring om tidlig barndomsutvikling (ECD) er viktig for deg.
- Bruk e-postsignaturen din som en mulighet til å legge inn en lenke til en personlig blogg eller ECDGA-nettstedet, for å øke nettverkets kunnskap om ECD.
- Find other ECD patient stories her.
Bli med på sosiale medier
- Følg oss på en av våre sider i sosiale medier og bli med i samtalen!
- Del informasjon på dine sosiale medier ved å bruke hashtagene ##endECD og ##ECDAwareness.
Arranger et arrangement
ECD-bevissthetsuken, Dagen for sjeldne sykdommer, og Verdens kreftdag are all great excuses to get your friends and families together to discuss the importance of ECD. There are several ways and types of activities that can be organized to generate awareness and potentially raise funds for ECD research. If you’re planning on hosting an event, contact us for assistance or questions. Please send donations to ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA or go her.
Fortell oss hva du har planlagt i forbindelse med ECD-kampanjen! Inviter andre til å bidra til å spre budskapet og inspirere andre til å engasjere seg i lokalsamfunnet. Her er noen forslag til arrangementer og aktiviteter:
- Arranger et informativt foredrag
- Avholde møter med lokale eller nasjonale myndigheter for å drøfte utdanning ved statlig støttede medisinske fakulteter
- Arranger en informasjonsutstilling på en lokal skole eller et lokalt sykehus
- Spred kunnskap om tidlig barndomsutvikling på en lokal skole
- Host a silent auction, bake sale, dine-and-donate, or athletic event
- Delta på et arrangement i nærheten av deg
- Annet Ideer til innsamlingsaksjoner and resources
Undervise
Din behandlende lege kjenner kanskje til Erdheim-Chester-syndromet, men hva med resten av sykehuspersonalet? Spør om du kan legge igjen brosjyrer for leger i personalrommet.
Frivillig
Help the ECDGA raise awareness by volunteering your time to any one of our ongoing awareness projects – like reaching out to physicians to coordinate medical presentations on ECD, editing subtitling for ECD videos, or updating global ECD Facebook pages. Contact us about frivillig muligheter.
Informasjonsmateriell
Her er noen gode ressurser du kan bruke for å øke bevisstheten.
Here are some great resources to get the word out to your community, friends, family, local medical offices, and hospitals. Thank you for your help!
| Ressurs | Formål/Bruksområder |
|---|---|
| ECD-faktakort | Disse kortene inneholder en kort beskrivelse av sykdommen og oppgir også nettadressen. De er utformet for utskrift i visittkortformat. |
| Informasjonsbrosjyre med generelle fakta | This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round. |
| Flyer for bevissthetsuken 2020 | Skriv ut dette flygebladet og heng det opp på oppslagstavlene i nærmiljøet, eller send en kopi via e-post til helseinstitusjoner, venner og familie. |
| Informasjonshefte 4,5” x 9,5” | Dette tosidige dokumentet er en utmerket oversikt over fakta som du kan bruke i opplysningskampanjen din. Dokumentet har en størrelse som lett får plass i lommen på en herreskjorte, noe som gjør det enklere å ha med seg. (Passer i lommen på en herreskjorte.) |
| Mal for kunngjøring Søknadsbrev | Bruk disse malene til å sende inn en henvendelse til din lokale kommunepolitiker eller delstatsrepresentant for å be om at det utlyses en «ECD-bevissthetsuke». |
| ECD Medical-brosjyre | Bruk denne brosjyren til å øke legenes bevissthet. Ta med deg denne brosjyren til alle legetimer, enten de er knyttet til ECD eller ikke. |
| Generell brosjyre | Del informasjon om denne sykdommen og organisasjonen med venner, familie og lokalsamfunnet. |
| Mal for brev til legen din | Begynte din reise hos en lege som ikke klarte å stille diagnosen ECD? Skriv et brev til vedkommende for å gi en oppdatering og informere om sykdommen din. |
“Vær den forandringen du ønsker å se i verden…”
-Mahatma Gandhi