Jeg er unik
Hva jeg ønsker at andre skal vite om min erfaring med Erdheim-Chester-syndromet.
Av Janet Bunge
Kentucky – 10. september 2018
Tidlig i 2015, etter ti år med “Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en sutrete kvinne”, fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester-syndrom (ECD). Den første artikkelen jeg leste, sa at jeg ville være død om tre år. Vel, det har gått tre og et halvt år, og jeg er fortsatt i full vigør, så her er den korte historien.
Hver beskrivelse av ECD begynner med “svært sjelden”. Artiklene kan omhandle blodkreft, unormal vekst av hvite blodceller kalt histiocytter… og så videre. Min hovedonkolog jobber ved Memorial Sloan Kettering (MSK), fordi dr. “Brainiac” Diamond har gjort forskning på ECD til sitt livsverk. Jeg har vært til undersøkelse ved Mayo Clinic, National Institutes of Health og Duke University. I tillegg har jeg holdt foredrag, skrevet og blitt intervjuet ved MD Anderson og MSK. Jeg har nettopp blitt tatt av min tredje cellegiftbehandling de siste tre årene på grunn av bivirkninger. Selv om jeg anser dr. Diamond som den fremste legen i mitt nettverk, blir jeg fulgt opp av minst et halvt dusin leger ved University of Kentucky. Jeg tror jeg har den særegne gleden(?) av å være den første ECD-pasienten ved UK.
Jeg er takknemlig for livet, men jeg er langt fra takknemlig for å ha en kronisk sykdom som egentlig er kreft. Mange anser dette som en kreftform som kan behandles – man kan være veldig syk, men så er det over. Har livet mitt forandret seg? Ja! Jeg kan ikke jobbe innen mitt fagområde som sykepleier, siden utholdenheten min er begrenset. Som dr. Diamond sa til meg, har jeg blitt «omformet», så svimmelheten er her for å bli. Som tidligere sykepleier på nyfødtintensiven går det ikke an å ta seg av babyer når man er svimmel. Æsj… til tross for lesjonene som har lurt i hjernen min, kan jeg fortsatt tenke.
Det er historien min. Jeg kan ikke engang telle hvor mange mennesker jeg har delt kjærlighet og tro med, for dette gir en et publikum! Et formål… ikke akkurat det jeg hadde planlagt, men jeg kan ikke krangle med Gud (jeg har prøvd).
Se andre artikler om Janets erfaringer med ECD:
Artikkel skrevet i mars 2016 av en lokalavis – “Selv om jeg skulle dø i morgen, har Gud fortsatt alt under kontroll.”
Artikkel fra juli 2016 skrevet av ECDGA-ansatte – En gruppe som ingen søker om å bli medlem av