Fellesskapssamtaler
Nettkontakt med lokalsamfunnet ditt
ECD Global Alliance arrangerer hver måned virtuelle nettprat for alle i ECD-fellesskapet. Dette omfatter pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer, helsepersonell, forskere osv.
De som registrerer seg hos ECD Global Alliance, vil motta en e-post med informasjon om hver chat-økt som er relevant for deres rolle. Hvis du ennå ikke har registrert deg hos gruppen, anbefaler vi at du gjør det her for å holde kontakten og holde deg oppdatert.
The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.
Sorg og tilknytning
Å miste en kjær på grunn av Erdheim-Chester-syndromet er en utrolig smertefull opplevelse, og ingen bør måtte gå gjennom dette alene. Selv om vi ikke lenger planlegger «Grief Chats» på forhånd, er vi her for å støtte deg når du trenger det mest. Ta kontakt med vår pasientveileder for mer informasjon.
Engelsktalende grupper
Internasjonale grupper
Chat for den portugisiske fellesskapet
Chat for de som snakker spansk
Chat for Australia og New Zealand
Chat for det italienske fellesskapet
Franskspråklig chat
Tyskspråklig chat
Kanadisk fellesskapsprat
Tidligere gjennomførte ECDGA skriftlige, direkte nettprat for fellesskapet. Sammendrag av tidligere nettpratsesjoner ble samlet og arkivert her.
Vennligst les vår Retningslinjer for virtuell deltakelse før du deltar på et møte eller webinar i ECD Global Alliance.
MERK: Sjekk tidssonen din her: Tidssoneomregner.
Det vil ikke være noen medisinsk fagperson til stede for å bistå ved disse henvendelsene. Hver pasient er unik, og vi kan ikke gi medisinsk råd her; vi oppfordrer alle til å ta opp eventuelle spørsmål med legen sin. Vennligst les vår Retningslinjer for virtuell deltakelse.