Din støtte gir håp!

Gjør en forskjell!

Doner

Kom og ta en prat med oss!

Å samles som et fellesskap.

Bli med oss i dag

Sammen er vi sterke!

ECD Global Alliance – Vi står klar med støtte!

Bli med oss i dag

Forskning og samarbeid

Bli med i bevegelsen og bidra til gjennombrudd.

Les mer

Det finnes omsorgstilbud

Les mer om Omsorgssentre

Finn et omsorgssenter

Arrangementer

Det 12. årlige ECD-medisinske symposiet – Glasgow, Skottland 2027

Vi er glade for å kunngjøre at den 12. årlige ECDGA-turneringen Medisinsk symposium vil finne sted i Glasgow, Skottland, i august...

Les mer $

Det 12. årlige ECD-treffet for pasienter og pårørende – Glasgow, Skottland 2027

Vi er glade for å kunngjøre at den 12. årlige ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende skal avholdes i Glasgow, Skottland...

Les mer $

Nyheter

ECD Global Alliance Accepting Letters of Intent for Early Career Investigator Grant

Up to $60,000 USD is available for a two-year project advancing research into Erdheim-Chester Disease and related...

Les mer $

Intensjonsavtaler – Kommer snart

Fremdrift i forskningen starter med gode ideer, og hver eneste viktig oppdagelse begynner med et første skritt. Den...

Les mer $

Pasientinformasjon

Oversikt over ECD
Ressurser for pasienter

Omsorgssentre
Be om brosjyre

Vårt mål er å gi de som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet kunnskap og støtte. Her finner du pålitelig informasjon Om ECD, behandlingsalternativer, håndtering symptomer, og komme i kontakt med spesialister. Utforsk ressurser skreddersydd for å hjelpe pasienter og pårørende med å takle denne prosessen med trygghet og håp.

Informasjon til familie/omsorgspersoner

Oversikt over ECD
Caregiver Connect

Ressurser for familien
Be om brosjyre

Det kan være utfordrende å ta seg av en person med Erdheim-Chester-syndrom, men du er ikke alene. Vår ressurser er utformet for å gi veiledning, emosjonell støtte og praktiske verktøy som skal hjelpe omsorgspersoner å takle denne prosessen. Lær mer Om ECD, få kontakt med støttenettverk og finne strategier for å ta vare på din kjære samtidig som du passer på deg selv.

Helsepersonell

Oversikt over ECD
Medisinske ressurser

Omsorgssentre
Studier og forsøk

Her finner du verktøy og informasjon som kan støtte arbeidet ditt med pasienter med ECD. Få tilgang til oppdaterte kliniske retningslinjer, innsikt fra ulike medisinske spesialiteter og forskningsmidler muligheter. Vår ressurser er utviklet for å gi helsepersonell muligheten til å yte best mulig behandling og oppnå bedre resultater for de som lever med Erdheim-Chester-syndromet.

Finansiering og forskning

Forskningsmidler
Studier og forsøk

Tidligere tilskudd
Registre og undersøkelser

Oppdag finansieringsmuligheter for å støtte forskning og tiltak som bidrar til å øke kunnskapen om Erdheim-Chester-syndromet, med sikte på å forbedre utfallet for pasienter og omsorgspersoner. Se på pågående kliniske studier for pasienter med ECD.

Kunngjøringer

Et nettverk for tidlig barndomsutvikling (ECD) Omsorgssentre er tilgjengelig for å hjelpe pasienter med å finne kompetente leger som kan bekrefte en
diagnose og å sørge for behandlinger og kontinuerlig omsorg. Disse institusjonene er opptatt av å ha en
et team av spesialister som står klare til å gi ECD-pasienter den beste behandlingen.

Kontakt vår pasientveileder →