One of the biggest American Cancer Society events of the year hosted an Erdheim-Chester Disease team!
Av Chesnee Green, 21. september 2018, Nashville, TN. –
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), a non-profit based in DeRidder LA, continually searches for a cure for Erdheim-Chester Disease (ECD). ECD is a non-Langerhans cell histiocytosis, a very rare blood cancer, that affects fewer than one thousand patients around the world. Patients with this disease often go misdiagnosed for many years. Raising awareness is vital to finding the right diagnosis for such a rare disease.
I 2015 fikk Joe Lofaro diagnosen denne ekstremt sjeldne sykdommen, og han forstår hvor viktig det er å øke bevisstheten om ECD. Mens han forberedte seg til «Father Ryan Relay for Life»-arrangementet i Nashville, Tennessee, som han skulle delta på 22. september, benyttet Joe anledningen til å arrangere et ECD-bevisstgjøringsarrangement kvelden før. Dette arrangementet skulle finne sted i kjølvannet av ECD-bevissthetsuken, arrangert av ECDGA, som ble avholdt den andre uken i september, og sammenfalle med bevissthetsmåneden for histiocytose, som feires gjennom hele måneden.
Med 12 av klassekameratene til stede arrangerte Joe en fantastisk middag for å øke bevisstheten om ECD, med blant annet ECD-bevissthets-T-skjorter, informasjon, sosialt samvær samt en journalist fra samfunnsredaksjonen som var der for å fortelle historien. I løpet av kvelden ble det samlet inn over $150 i donasjonsboksen. Melinda Brown, som også er ECD-pasient og en svært nær venn, deltok også på arrangementet.
On Saturday, Joe along with 50 other friends, family, and community members, all wearing the ECD Awareness team shirts, took the opportunity to raise a great deal of awareness by informing all that where curious about ECD. Unfortunately, the day would be cut short by a late summer rain shower that took place from 5:00 until 10:00 PM. However, on top of spreading ECD awareness, Joe’s team managed to raise $250 for the American Cancer Society, adding to the grand total of $203,000 for this year’s Father Ryan event. At this time, Father Ryan’s lifetime total contributions are over one million dollars!
