Kom i kontakt med andre

Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
ECDGA-brukernavn: @erdheim_chester Forslag til hashtagger: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Medlemmene deltar i den chat-sesjonen som passer til deres rolle for å diskutere ulike temaer. Disse nettbaserte sesjonene er en flott måte å bli kjent med andre ECD-familier på, stille spørsmål, dele sin egen historie og finne fellesskap.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

Dette er en offentlig side som er tilgjengelig for alle. ECDGA legger ut innlegg, og alle kan svare på eller reagere på disse innleggene. ECDGA publiserer innlegg om hendelser i organisasjonen eller om organisasjonens initiativer.

For å hindre uønskede henvendelser er dette en lukket gruppe for pasienter, familie og nære venner. For å bli medlem av denne gruppen må man godkjennes av administrasjonen, som vil kontrollere at man kjenner et registrert medlem av ECDGA. Når du er blitt medlem, kan du invitere andre til å bli med i gruppen.  Formålet med denne gruppen er å legge til rette for utveksling av erfaringer blant de som er berørt av ECD.

Dette er en lukket gruppe, omtrent som den private Facebook-gruppen som er beskrevet ovenfor, men spesielt for spansktalende medlemmer.

Dette er en offentlig gruppe, men en Facebook-bruker må likevel melde seg inn før vedkommende kan legge ut innlegg. Allmennheten kan imidlertid se innleggene uten å melde seg inn. Denne gruppen blir ikke regulert eller overvåket direkte av ECDGA.

Find videos created by the ECDGA and others on this channel.  Be sure to share, comment on, or like your favorites!