«Fresh Faces»-prosjektet støtter overlevende etter ECD: Dette er historiene deres
Intervju med Dawn Smith
Av Calynn M. Lawrence
Desember 2017
Jeg er født og oppvokst i Chicago hos en kjærlig mor som ikke bare lærte meg hvordan jeg kunne bli den beste moren jeg kunne være, men som også ga meg de verktøyene og den styrken jeg trengte for å takle alt det som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) byr på. Jeg har vært gift med min mann Tory i over 21 år, og jeg har tre vakre døtre: Candyss, Calynn og Camrynn. Jeg liker å prøve å løse gåter og forstå mennesker, og det er derfor jeg elsker å studere menneskelig atferd – noe som har ført til at jeg har tatt både bachelor- og mastergrad i psykologi. For tiden tar jeg en doktorgrad i rettspsykologi.
Beskriv hvordan du fant ut at du hadde ECD:
Jeg fikk diagnosen ECD i september 2014 etter å ha gjennomgått seks måneder med legebesøk, hvor jeg var hos totalt 25 leger. Mine første symptomer var svulster som vokste på korsryggen, en svulst på tykktarmen, og øynene mine ble knallrøde som et Halloween-kostyme og forble slik i flere uker. Etter to polikliniske operasjoner på svulstene på ryggen og på øynene ble vevet sendt til Cleveland Hospital, og jeg fikk diagnosen på et papirark som kirurgen min skjøv over skrivebordet, med den eneste kommentaren: ’Du er en svært sjelden dame.“ Jeg fikk diagnosen akkurat i tide til å gjennomgå en stor operasjon på tykktarmen, der ECD-en min hadde slått seg ned. Den første prognosen jeg fikk, var at jeg hadde 2–5 år igjen å leve. Jeg ringte umiddelbart søsteren min, Leretha, og hun kom meg til unnsetning. Jeg har hatt mange sterke støttespillere rundt meg, men Leretha og døtrene mine har vært min redning gjennom hele prosessen.
Beskriv noen av symptomene dine eller utfordringene du opplever i forbindelse med ECD:
I tillegg til problemene nevnt ovenfor har jeg konstante smerter i hele kroppen, som i begynnelsen lå på en «lett» 9 på smerteskalaen fra 1 til 10. Men siden jeg har blitt desensibilisert etter tre år, ligger det nå på rundt 6 på en god dag. Jeg har balanseproblemer som har ført til at jeg har falt uten noen åpenbar grunn. Dette skjedde en gang, og jeg landet i nystøpt sement! Jeg var så flau at jeg hoppet opp og løp over gaten til en nærliggende restaurant, hvor en fantastisk servitør ga meg papirhåndklær for å tørke av den våte og tunge sementen fra favorittstøvlene mine.
Beskriv behandlingene/inngrepene du har gjennomgått hos ECD:
Jeg har gjennomgått syv operasjoner, tre koloskopier, fem MR-undersøkelser, fem PET-skanninger, ni CT-skanninger og utallige blodprøver. Jeg har gått på en rekke medisiner, som Anakinra, steroidinfusjoner og -piller, metotreksatinjeksjoner og -piller, hydrokodon, Tramadol, Xanax, prednisolon-øyedråper, erytromycin-øyedråper og -kremer, insulin, og listen fortsetter. Imidlertid har jeg et fantastisk team på ti leger ledet av den mest briljante og medfølende mannen jeg kjenner, dr. Eli Diamond ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, og den mest kunnskapsrike, men likevel jordnære og omsorgsfulle kvinnen jeg kjenner, dr. Ivey-Brown ved Christ Advocate Hospital i Illinois.
Beskriv hvordan det å leve med ECD har påvirket livet ditt:
ECD er en lumske, ubarmhjertig og pengesugende sykdom. Lumske fordi man aldri vet hvor i kroppen den vil slå til neste gang. Ubarmhjertig fordi så snart du har fått bukt med den på ett sted, slår den til enda hardere et annet sted. Pengeslukende fordi sykdommen er så sjelden – med færre enn 500 personer som lever med den – at de fleste behandlingene i utgangspunktet ikke dekkes av forsikringen. Du og legen din (hvis du har en god en) må kjempe for å få behandlingene dekket. Selv da, med reiser for å oppsøke en spesialist og legemidler som brukes utenfor godkjent indikasjon, kan du ende opp med å bruke opp hele livssparingen din for å fortsette å ha en god livskvalitet eller kanskje til og med for å redde livet ditt. Jeg levde livet mitt og hadde det gøy, og BAM!!!! Ut av det blå kom ECD og sa: “Nei, det skjer ikke – du tilhører meg nå!” Dette førte til at jeg måtte ta permisjon etter Family and Medical Leave Act (FMLA) fra jobben min som leder/assisterende direktør ved Pacific Garden Mission, og til slutt sa jeg opp stillingen min. Men akkurat i tide trådte Jesus inn og sa: “Du er mitt barn, jeg vil ikke forlate eller svikte deg!!!” Og jeg visste at livet ville gå bra: annerledes, men bra.
Hva motiverer deg til å gjøre i livet når du har ECD?
Å leve hver dag til det fulle og tilbringe tid med familien min for å skape minner som vil vare for alltid. Jeg har også blitt mer oppmerksom på andre og deres utfordringer, og når jeg kan hjelpe noen i nød, gjør jeg det, uansett hva det koster. Noe av det som irriterer meg mest, er når noen sier at jeg ikke ser syk ut eller oppfører meg som om jeg er syk, når jeg faktisk er syk og sliter hver dag med å komme meg ut av sengen og leve livet. Når du får vite at du bare har en viss tid igjen, kan du enten bare gi opp eller velge å kjempe den gode kampen. Jeg sa jo at moren min, Jeanette, ikke oppdro noen slappfisker, så jeg er med på lang sikt.
Hva ønsker du at verden skal vite om ECD?
Det er en ekstremt sjelden sykdom som rammer hver person på forskjellig måte, men som er en sjelden type langsomtvoksende blodkreft kalt et histiocytisk neoplasma, noe som fører til overproduksjon av celler kalt histiocytter. Det er en sykdom som ikke alle leger kjenner til. Ikke på grunn av manglende kompetanse, men på grunn av manglende kunnskap om at sykdommen eksisterer og hvordan den skal behandles når den først er diagnostisert. Så vidt jeg vet, er jeg den eneste afroamerikaneren som har fått diagnosen, noe som sier mye om hvor sjelden sykdommen er. Vi trenger at folk donerer tid og penger til forskning, ikke bare for å finne en kur, men også for å utdanne leger, sykepleiere og annet medisinsk personell, slik at de får kunnskap om å diagnostisere og behandle personer med ECD. Vi er kanskje få i antall, men vi er store når det gjelder å forsørge familiene våre, gjøre en forskjell i lokalsamfunnene våre og gjøre denne verden til den best mulige for våre etterkommere.
Takk for at du hørte på historien min.
Også omtalt i Calynns blogg: fashionthunderclap.blogspot.com