Caitlyn fanger håpet
Denne inspirerende unge forkjemperen deler sine tanker om tidlig barndomsutvikling.
Av Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28. november 2017
Møt Caitlyn Walch, en fremtidig stjerne innen pasientrettigheter. Som 11-årig barnebarn av ECD-pasienten Tony Giambra har hun tilegnet seg mye kunnskap om Erdheim-Chester-syndromet. “Hun forteller stadig folk om ECD og vet alt om de fryktede histiocyttene”, sier bestemoren Margaret “Peg” Giambra.
Caitlyns spesielle bånd til bestefaren har vært drivkraften bak hennes engasjement for å kjempe mot ECD sammen med ham. Hun har vært med på mange legetimer og sittet gjennom mange timer med sykehusbesøk. Hun har også økt bevisstheten om denne sykdommen på skolen blant klassekamerater og lærere, og fortalt om den forferdelige, sjeldne sykdommen som har rammet hennes kjære bestefar. I år fulgte hun med besteforeldrene sine til den årlige samlingen for ECD-pasienter og pårørende for å vise sin urokkelige støtte til familien og ECD-fellesskapet. Arrangementet inspirerte henne til å lage et ECD-båndpynt med et bilde av seg selv og dr. Diamond til juletreet sitt. Og selvfølgelig laget hun et til bestefaren sin også.
Caitlyn sammen med dr. Diamond under oppholdet i New York.
I tillegg til sitt opplysningsarbeid bidrar Caitlyn også til å løfte Tonys humør og holde ham motivert til å fortsette å kjempe hver dag. Peg sier: “Hun er hans beste medisin og den eneste som kan få ham til å gjøre øvelsene sine!”
“Jeg, Caityln Walch, mener at ECD er svært viktig. Min bestefar fikk diagnosen ECD for omtrent to år siden. Men det stoppet ham ikke. Helt siden jeg ble født, har bestefaren min tatt seg av meg, så nå skal jeg ta meg av ham. Og det er derfor ECD er så viktig for meg. Ikke gi opp på grunn av ECD – det bør bare få deg til å prøve enda hardere.”