Omsorgssentre
ECD-omsorgssentre
A network of ECD Care Centers is available to help patients find knowledgeable doctors to confirm a diagnosis and to provide treatments and ongoing care. Many patients often experience a long delay from symptom onset to diagnosis. We understand the wait is extremely difficult for patients and their families. The difficulties, many times, can continue after diagnosis if the patient is told by their medical team that they have no experience in treating ECD. We at the ECDGA believe that the identification of Care Centers will help patients as they search to find a medical team in their region with interest and knowledge in treating ECD patients.
Often times a patient cannot travel to an ECD Care Center. In this case a patient may need physician close to home who is knowledgeable about ECD and the care of someone living with ECD.
The ECDGA Patient Navigator has access to information about physicians outside of Care Centers who are familiar with ECD. If you are a patient or family member, and need information about physicians outside of Care Centers, please contact us.
Det finnes to typer ECD-omsorgssentre: henvisningssenter og et nytt senter.
En ECD Henvisningssenter is one where the institution or a physician at the institution has treated five or more ECD patients. These centers are willing and able to prescribe ECD treatments. The lead physician at each center is willing to provide formal or informal consultation on ECD cases at other centers, subject to local policies and procedures related to performing these consultations. These centers also have a pathologist familiar with the different biopsy appearances of ECD who is willing to collaborate on ECD cases.
En ECD Emerging Care Center er en institusjon som er interessert i å ta imot ECD-pasienter, men som ennå ikke har behandlet fem eller flere ECD-pasienter. Alle helsearbeidere som er interessert i å registrere sin institusjon som et henvisningssenter eller et senter for nybehandlede pasienter, oppfordres til å ta kontakt med organisasjonen.
Forberedelser til avtalen din
De følgende spørsmålene er ment som en veiledning for å hjelpe deg med å forberede deg til samtaler med helsepersonellet ditt.
Kontaktlenkene på denne siden er ment som en praktisk måte å ta første kontakt med en lege ved ECD Care Center på. Vær oppmerksom på at meldinger som sendes via disse lenkene, sendes som vanlig e-post og ikke oppfyller HIPAA-kravene. De er ikke koblet til et sykehus eller et medisinsk portalsystem.
Please do not use these email contacts to report urgent medical issues, new or worsening symptoms, or time-sensitive concerns to a doctor with whom you already have an established relationship. For those situations, a hospital portal system or the contact process provided by your medical team is a more appropriate way to communicate. Emails sent from this page are not continuously monitored on a daily basis.
Hvis du tar kontakt med en lege via denne siden og ikke får svar innen 7 dager, ber vi deg sende en e-post til ECDGA på support@erdheim-chester.org slik at vi kan hjelpe til med oppfølgingen.
| Henvisningssentre utenfor USA | Amerikanske henvisningssentre |
|---|---|
| Argentina Institusjoner: FLENI Sted: MONTAÑESES 2325 Buenos Aires Argentina Kontakt: Blanca Diez, lege Telefon: +54 11 57773200 2040 Send e-post til Blanca Diez | Alabama Institusjon: University of Alabama i Birmingham O'Neal Comprehensive Cancer Center Adresse: 2000 6th Avenue South Birmingham, AL 35294, USA Kontakt: Gaurav Goyal, MD Telefon: +1-205-934-5077 Send e-post til Gaurav Goyal |
| Australia Institusjoner: Peter MacCallum Cancer Centre og Royal Melbourne Hospital Adresse: 305 Grattan St. Melbourne, Victoria Australia, 3000 Kontakt: Michael Dickinson, MD Telefon: +61385599500 Send e-post til Michael Dickinson | California – Emerging Care Center Institusjon: Stanford University Adresse: 269 Campus Drive, CCSR 1155 Stanford, CA 94305-5156 Kontakt: Beth A. Martin, MD Telefon: +1-866-742-4811 eller +1-650-498-6000 Send e-post til Beth A. Martin (Ta kontakt med ECDGA på support@erdheim-chester.org (for mer informasjon) |
| Østerrike Institusjon: Elisabethinen-sykehuset i Linz Avdeling: Indremedisin I (hemostase, hematologi, stamcelletransplantasjon og medisinsk onkologi) Fadingerstr. 1, 4020 Linz, Østerrike Kontakt: Michael Girschikofsky, MD Telefon: +004373276764400 Send e-post til Michael Girschikofsky | California Institusjon: UC San Diego Moores Cancer Center Adresse: 3855 Health Sciences Drive, MC #0658 La Jolla, California 92093-0658 Overlegen ved Care Center er ikke lenger ansatt ved UCSD. Det arbeides nå med å avklare den fremtidige statusen til dette Care Center. |
| Belgia – Emerging Care Center Institusjon: Université Libre de Bruxelles, Hôpital Erasme Adresse: 808, route de Lennik 1070 Anderlecht Belgia Kontakt: Benoit Vokaer, MD Send e-post til professor Benoit Vokaer | Colorado Institusjon: University of Colorado School of Medicine Adresse: 12631 East 17th Avenue Studiekontor 1, MS B185 Aurora, CO 80045 Kontakt: Doug Ney, MD Telefon: +1-303-724-2184 Send e-post til Doug Ney |
| Belgia Institusjon: Universitetssykehuset i Leuven Adresse: Hereslraat 49, 3000 Leuven, Belgia Kontakt: Sherida Woei-A-Jin, MD Telefon: +32 346903 | Florida Institusjon: Moffitt Cancer Center Adresse: 12902 USF Magnolia Drive Tampa, FL 33612 Kontakt: Lubomir Sokol, MD Telefon: +1-813-745-8212 Send e-post til Lubomir Sokol Kontakt: Samuel Reynolds, MD Telefon: +1-813-745-8212 Send e-post til Samuel Reynolds |
| Brasil Institusjon: Hospital das Clínicas – Instituto do Câncer do Estado de São Paulo – Universidade de São Paulo Adresse: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 São Paulo – SP, Brasil 05403-000 Kontakt: Vanderson Rocha, dr. med., PhD, Juliana Pereira, dr. med., PhD, André Neder Ramires Abdo, dr. med. Telefon: +00 55 11 4573 7631 Send e-post til André Neder Ramires Abdo Send e-post til Juliana Pereira Send e-post til Vanderson Rocha | Florida – Emerging Care Center Institusjon: University of Florida Health, Gainesville Adresse: 1600 SW Archer Rd, M452 Gainesville, FL 32610 Kontakt: Ali Ataya, MD Telefon: +1-352-273-8740 Send e-post til Ali Ataya |
| Canada – Omsorgssenter Institusjon: University of Alberta, Edmonton Sted: 4-112h, Clinical Sciences Building, 11350, 83rd Avenue Edmonton, Alberta, Canada T6G2P4 Kontakt: Minakshi Taparia, MD Telefon: 780-407-1584, linje 9 Faks: 1-780-407-2680 | Maryland Institusjon: Johns Hopkins Hospital Adresse: 1830 E. Monument Street, Suite 416 Baltimore, MD 21205 Kontakt: Mohamed G. Atta, MD Telefon: +1-410-955-5268 |
| Canada Institusjon: Mount Sinai Hospital – UHN Toronto Adresse: 60 Murray Street, R 2-220 Toronto, ON M5T3L9, Canada Kontakt: Christian Pagnoux, MD Telefon: +416 586 4800, linje 8549, linje 5519 | Massachusetts Institusjon: Dana-Farber Cancer Institute Sted: Mayer 221 450 Brookline Avenue Boston, MA 02215 Kontakt: Eric D. Jacobsen, MD Telefon: +1-617-632-6633 Send e-post til Eric D. Jacobsen |
| Kina Institusjon: Peking Union Medical College Hospital Sted: Shuaifuyuan 1# Peking, Kina Kontakt: Xin-xin Cao, MD Telefon: Ikke oppgitt. Send e-post til Xin-xin Cao | Michigan Institusjon: University of Michigan Adresse: 1500 East Medical Center Dr. Ann Arbor, MI 48109 Kontakt: Asra Ahmed, lege Telefon: +1-734-647-8901 Send e-post til Asra Ahmed |
| Frankrike Institusjon: Hôpital Pitié-Salpêtrière Sted: Institut E3 M Avdeling for indremedisin 2 47–83 Bd de l'Hopital Paris, Frankrike 75013 Kontakt: Julien Haroche, MD, PhD Telefon: +33 1 42 17 80 37 Send e-post til Julien Haroche | Minnesota Institusjon: Mayo Clinic Adresse: 200 First St. SW Rochester, MN 55905 Kontakt: Ronald Go, MD Telefon: +1-507-284-5362 Send e-post til Ronald Go |
| Frankrike Institusjon: Chu Caen – Université de Basse-Normandie Sted: Avenue de la Côte de Nacre 14 000 CAEN, FRANKRIKE Kontakt: Achille Aouba, lege Telefon: +00 33 2 31 06 52 08 / 31 27 Send e-post til Achille Aouba | Missouri Institusjon: Washington University i St. Louis Adresse: 660 South Euclid Ave, Campus Box 8007 St. Louis, MO 63110 Kontakt: Paul J. Scheel, Jr., MD, F.A.S.N. Telefon: +1-314-362-6249 Send e-post til Paul J. Scheel Kontakt: Armin Ghobadi, MD Telefon: +1-314-454-8323 |
| Frankrike Institusjon: Universitetssykehuset i Dijon Adresse: 14 rue Paul Gaffarel, 21000 Dijon Kontakt: Jerome Razanamahery, MD Telefon: +33 3 80 29 34 32 Send e-post til Jerome Razanamahery | New York Institusjon: Memorial Sloan-Kettering Cancer Center Adresse: 1275 York Avenue Nevrologisk avdeling, Postboks 52 New York, NY 10065 Kontakt: Eli Diamond, MD Telefon: +1-212-610-0243 Send e-post til Eli Diamond |
| Hellas Institusjon: 251 Det greske luftforsvarets og VA-sykehuset Adresse: Kanellopoulou-gaten 3 11525 Athen, Hellas Kontakt: Polyzois Makras, MD, PhD Telefon: +30 210 7463686 Send e-post til Polyzois Makras | North Carolina – Emerging Care Center Institusjon: Duke Cancer Institute Adresse: Postboks 3198 DUMC Durham, NC 27710 Kontakt: Richard F. Riedel, MD Telefon: +1-919-681-6932 Send e-post til Richard F. Riedel |
| India Institusjon: Rajiv Gandhi kreftinstitutt og forskningssenter Sted: Major Chotu Ram Marg Rohini, Sektor 5 New Delhi, India 110085 Kontakt: Dr. Rohan Halder, MBBS, MD Telefon: 911147022260 Send e-post til dr. Rohan Halder | Ohio Institusjon: Universitetet i Cincinnati Adresse: 231 Albert Sabin Way MSB rom 6053, ML 0564 Cincinnati, OH 45267 Kontakt: Robert Franklin, MD Reservekontakt: Klinikkoordinator, Genève Telefon: +1-513-305-2096 Send e-post til Robert Franklin |
| Israel Institusjon: Assuta Medical Center Adresse: HaBarzel-gaten 20 Tel Aviv-Yafo, Israel Kontakt: Prof. Ofer Shpilberg, MD, og Roei Mazor, MD, Telefon: +972-3-7644364 Send e-post til prof. Ofer Shpilberg Send e-post til Roei Mazor | Texas Institusjon: Baylor College of Medicine, Texas Children's Cancer Center Adresse: 6701 Fannin St., Suite 1510 Houston, TX 77030 Kontakt: Kenneth L. McClain, MD, PhD Telefon: +1-832-822-4208 Send e-post til Kenneth L. McClain |
| Israel Institusjon: Shaare-Zedek medisinske senter Sted: Postboks: 3235 Jerusalem, Israel 91031 Kontakt: Chezi Ganzel, MD Telefon: 972-2-6666448 Send e-post til Chezi Ganzel | Texas – Emerging Care Center Institusjon: UT Southwestern Medical Center Adresse: 5323 Harry Hines Blvd., Dallas, TX 75390 Kontakt: Praveen Ramakrishnan Geethakumari, MD, MS Telefon: +1-214-648-2003 Send e-post til Praveen Ramakrishnan Geethakumari |
| Italia Institusjon: San Raffaele vitenskapelige institutt Adresse: Via Olgettina 60 20132 Milano, Italia Kontakt: Lorenzo Dagna, MD, FACP Telefon: +39 02 91751545 Send e-post til Lorenzo Dagna | Washington – Emerging Care Center Institusjon: Fred Hutchinson Cancer Center Adresse: 1100 Fairview Ave N Seattle, WA 98109 Kontakt: Paul Hendrie, MD, PhD Telefon: +1-206-288-6366 Send e-post til Paul Hendrie |
| Italia Institusjon: AOU Meyer Adresse: Via G. Pieraccini 24 Firenze, ITALIA Kontakt: Augusto Vaglio, MD Telefon: +39 32 00265325 Send e-post til Augusto Vaglio | |
| Libanon – Emerging Care Center Institusjon: American University of Beirut Medical Center Sted: Hamra-gaten Beirut, Libanon Kontakt: Ali Bazarbachi, MD, PhD Telefon: +961-1350000, linje 7489 Send e-post til Ali Bazarbachi | |
| Nederlandene Institusjon: Erasmus universitetssykehus Adresse: Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam Kontakt: JAM van Laar, MD Telefon: +31 650 033 587 Send e-post til JAM van Laar | |
| Saudi-Arabia – Emerging Care Center Institusjon: King Faisal Specialist Hospital and Research Centre Sted: Riyadh Kontakt: Mossaed Alyahya, MBBS Telefon: +966 533 288 335 Send e-post til Mossaed Alyahya Send e-post til Mossaed Alyahya | |
| Saudi-Arabia Institusjon: King ABDULAZIZ Medical CITY Sted: Riyadh Saudi-Arabia Kontakt: Hind Salama, MD Send e-post til Hind Salama | |
| Spania Institusjon: Hospital Universitari de Bellvitge Adresse: Feixa Llarga sn. 08907 L'Hospitalet de Llobregat Barcelona, Spania Kontakt: Xavier Solanich, MD Send e-post til Xavier Solanich | |
| Storbritannia Institusjon: St. James's University Hospital Sted: 3. etasje, Bexley-fløyen St. James's universitetssykehus Beckett Street Leeds, LS9 7TF Storbritannia Kontakt: Tal Munir, MD Telefon: +44-113-206-8513 Send e-post til Tal Munir | |
| Storbritannia Institusjon: Newcastle University Sted: 4. etasje, NCCC Freeman sykehus Newcastle upon Tyne NE7 7 DN Kontaktpersoner: Matthew Collin, MD, eller Lucy Manning Telefon: +0191 213 8479 Send e-post til Matthew Collin Send e-post til Lucy Manning | |
| Storbritannia Institusjon: University College London Hospitals Sted: London, NW1 2PG Kontakt: Satyen Gohil, MD Telefon: +44(0)20 3447 7359 Send e-post til Satyen Gohil | |
| Storbritannia Institusjon: University College London Hospitals Sted: City Hospital Campus, Hucknall Road, Nottingham, NG5 1OB Kontakt: Mark Bishton, MBChB, PhD Telefon: +44 (0) 115 9691169 |
Neste> Omsorgsovervåking