En pasients erfaring med Erdheim-Chester-syndromet i Kina: 2012–2017
Skrevet av Anzhen Qin, 27. april 2017
Første gang jeg hørte navnet på denne sjeldne sykdommen, var i desember 2012, da jeg gjennomgikk en operasjon med innvendig fiksering av venstre arm. Legen min tok en vevsprøve fra venstre overarmsben. Han fortalte familien min at beinet mitt virket svært sprøtt og var utsatt for brudd. Etter min første operasjon visste jeg bare at sykdommen min var knyttet til en form for histiocytose, og det beste jeg hadde hørt var at det var en godartet svulst som kunne gå over av seg selv. Min andre beinoveroperasjon startet i mai 2015. Jeg følte ubehag i høyre lårben etter at jeg hadde besteget Taishan-fjellet 2. mai 2014. Og følelsen ble verre etter hvert som tiden gikk. Tre måneder senere måtte jeg til slutt sitte i rullestol. Legen min sa at det var mye leddvæske rundt høyre lårben. I oktober 2014 gjennomgikk jeg en artroskopisk debrideringsoperasjon for å fjerne væsken. Fordi høyre hofteledd var sterkt betent, fylte leddvæsken seg opp igjen to måneder senere. Familien min og jeg dro til Peking Union Medical College Hospital for å finne en effektiv behandling. Til slutt fant vi dr. Duan Minghui. Han foreslo å gi meg interferoninjeksjoner i minst tre måneder. Deretter dro vi tilbake til byen Xinxiang. Til slutt foreslo legen min ved et annet sykehus å erstatte hofteleddet mitt, fordi leddhodet på lårbenet var alvorlig ødelagt og ikke kunne gjenopprettes. I den perioden registrerte jeg meg på nettstedet til Erdheim Chester Global Alliance etter å ha søkt etter relevant informasjon på nettet. En dag sendte en jente ved navn Jin Xi meg en e-post der hun spurte om min behandling og erfaring med ECD. Da skjønte jeg at det var en annen person i Kina som også hadde den samme sykdommen. Jin fortalte meg at hun prøvde å kjøpe Vemurafenib fra et indisk apotek fordi prisene der var lavere enn i Europa. Jeg kom meg raskt etter den andre operasjonen, og klarte å gå og kom tilbake til arbeidsplassen min. Jin bodde i byen Wuhan i det sentrale Kina. Hun hadde en lungeinfeksjon og hostet kontinuerlig. Jeg besøkte henne i nasjonaldagsferien i oktober 2015. Foreldrene hennes hadde kjøpt Vemurafenib fra et apotek i Hongkong. Samtidig fikk hun også regelmessige interferoninjeksjoner. Da jeg fortalte dr. Diamond om behandlingen, svarte han meg alvorlig og foreslo at hun umiddelbart skulle slutte med interferoninjeksjonene, fordi de kan svekke immunforsvaret, noe som sannsynligvis kunne forverre lungeinfeksjonen. På kvelden før vårfestivalen i 2016 fortalte Jins mor meg at Jins tilstand hadde forverret seg og at legen hennes hadde gitt opp behandlingen av Jin. Jins mor gjorde sitt beste for å søke om innleggelse ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Men ECD tok til slutt livet hennes i mars 2016. I desember 2015 opprettet jeg en WeChat-gruppe med navnet «Erdheim Chest». Samtidig opprettet jeg en offentlig WeChat-plattform for å spre informasjon om ECD. I begynnelsen besto gruppen av meg, Zhou, Fan, Jin og Ou. De fleste av de første medlemmene fant hverandre hovedsakelig via ECDGA-nettstedet. Nå er det over 30 medlemmer i gruppen, inkludert to leger fra Peking Union Medical College Hospital og flere pårørende til ECD-pasienter. Jeg lærte meg engelsk grundig mens jeg studerte for en doktorgrad. Men jeg ante ikke at denne vanen og sykdommen min skulle føre til at jeg ble frivillig for ECDGA og oversatte engelskspråklig materiale til kinesiske pasienter. Nå finnes det allerede en kinesisk versjon på ECDGA-nettsiden for kinesiske lesere. Videre kan kinesiske ECD-pasienter, med hjelp fra WeChat-gruppen, enkelt finne andre pasienter i samme situasjon, slik at de ikke lenger føler seg ensomme, og de har fått tilgang til leger i Beijing for undersøkelser og reseptbelagte behandlinger.