Familien min gir meg mye følelsesmessig støtte i forbindelse med ECD og de tilpasningene jeg trenger. Min respons på behandlingen gir meg mye håp, for da jeg først fikk Zelboraf, følte jeg meg umiddelbart bedre. I tillegg til den forskningen som pågår på denne sjeldne sykdommen.
Søk i bloggene våre
Siste innlegg
- Mulighet for forskningsfinansiering
- Din ECD-forskningside kan få opptil 60 000 dollar
- Tilgjengelig finansiering: Opptil $60 000 til forskere i begynnelsen av karrieren som arbeider med Erdheim-Chester-syndromet
- Vi presenterer Mary Burgin, administrerende direktør i Erdheim-Chester Disease Global Alliance
- Arabisk webinar med Dr. Hind Salama, konsulent innen hematologi og onkologi i Riyadh, Saudi-Arabia: Erdheim-Chester sykdom (ECD): En pedagogisk veiledning for pasienter, familier og medisinske fagfolk

