Støtte til omsorgspersoner

Alle omsorgspersoner som er interessert i å komme i kontakt med andre som bryr seg om og tar seg av ECD-pasienter, bes ta kontakt med organisasjonen.
ECDGA-spillelisten på YouTube, “Ressurser for omsorgspersoner ”av ECDGA», omfatter 5 videoer med helsepersonell som diskuterer Erdheim-Chester-syndromet (ECD) behandlinger og støtte til omsorgspersoner.

Omsorgsarbeid er en svært krevende jobb. For mange omsorgspersoner er de fysiske og følelsesmessige kravene konstante, og de kan føre til at man føler seg utmattet. Det er lett å miste kontakten med familie og venner akkurat når man trenger dem mest. For å unngå utbrenthet som omsorgsperson må du huske å ta vare på deg selv.  Å ta vare på deg selv kan være en av de viktigste måtene du kan ta vare på din kjære på.

Merk: Noen ganger er Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) mindre alvorlig, og pleiebehovet er tilsvarende mindre omfattende. Dette er fantastisk og helt normalt, men likevel kan rådene i dette avsnittet være nyttige i årene fremover

En måte å ta vare på seg selv på er å la andre hjelpe deg.  Når noen spør hva de kan gjøre, kan du gi konkrete eksempler på ting de kan gjøre for å hjelpe til. Noen eksempler du kan nevne er å lage mat, klippe plenen, handle matvarer, utføre vedlikeholdsarbeid i hjemmet, sortere papirer, fylle ut forsikringsskjemaer osv. De fleste ønsker å hjelpe, men vet bare ikke hva de skal gjøre.  Hvis du gir dem noe å gjøre, vil de føle seg bedre, og du vil få den hjelpen du sårt trenger. Prøv å tilpasse den foreslåtte oppgaven til personens interesser og evner.

En annen viktig ting å huske på som omsorgsperson er ganske enkelt å passe på din egen helse.  Husk å spise sunt, få nok søvn, trene, gå til legen for regelmessige helsekontroller og ta deg tid til å bare hvile når du trenger det.  Hvis du som omsorgsperson blir syk, må du huske å gjøre det som er nødvendig for at du skal bli frisk igjen. Alt dette er mye vanskeligere å få til når du tar vare på en syk nærstående, men prøv å huske at du må holde deg så frisk som mulig – om ikke for din egen skyld, så for din nærståendes skyld.

Som omsorgsperson er det også viktig å holde kontakten med familie, venner og andre som forstår hva du går gjennom.  Bruk tid på å snakke med andre. Ikke hold frykt, stress, bekymringer og lignende inne i deg selv. Finn noen du kan stole på og dele dine tanker og bekymringer med. Du kan for eksempel henvende deg til ditt eksisterende støttenettverk av familie, venner eller menighetsmedlemmer. Eller kanskje du vil henvende deg til en støttegruppe for omsorgspersoner.  Disse støttegruppene kan vanligvis finnes gjennom menigheten din, hos legen din eller på nettet. En slik nettbasert organisasjon er National Family Caregivers Association (http://www.nfcacares.org).

Det er svært viktig for både din egen og din nærmestes trivsel å bevisst forsøke å opprettholde en balanse mellom din nærmestes behov og dine egne behov.  Å ta vare på en kjær når vedkommende er syk, er en av de vanskeligste oppgavene du noensinne vil stå overfor. Det er belastende og ofte svært ensomt. Det er også en av de mest kjærlige og givende oppgavene du noensinne vil få muligheten til å utføre.  Med en god balanse vil du være i en mye bedre posisjon til å fortsette å gjøre det som må gjøres med kjærlighet og medfølelse, samtidig som du reduserer risikoen for utbrenthet som omsorgsperson.

Se også Ressurser for omsorgspersoner.