Da håpet var på bunn, fant denne pasienten med Erdheim-Chester-syndromet et medisinsk team som gikk langt utover det forventede og ga ham det håpet han trengte for å få et liv han kunne nyte.
Av Adam Green
I juli 2017 fikk jeg en telefon som skulle forandre livet mitt.
De tre foregående årene hadde jeg gått fra spesialist til spesialist; sittet i undersøkelsesrom med an unusual constellation of symptoms and abnormal laboratory results mens legene klødde seg i hodet. De kom med noen innspill mens de noterte seg noe, så tok de meg i hånden og henviste meg til en annen spesialist. Kanskje de ville kunne gi meg noen svar.
Adam møter et team av leger som arbeider med behandlingsplanen hans.
Etter tre år med leting etter svarene endte jeg opp på Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. “Miraklet i maisåkeren”. Et sted hvor folk fra alle verdens land kommer for å finne svar. Og i 2017 var det Mayo Clinic som ringte meg. Endelig hadde de noen svar til meg.
Jeg fikk diagnosen en sjelden form for kreft som kalles Erdheim-Chester-syndromet, eller ECD forkortet. It’s a blood cancer, and while all ECD patients tend to share some common symptoms and manifestations on imaging tests, etc., the severity of the disease can range from relatively benign to life-threatening.
Jeg anser meg selv som heldig som fikk diagnosen da jeg gjorde det. In 2008, Kathy Brewer established the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). She’d lost her husband the year prior after a long battle with illness, and it was only after the autopsy that a diagnosis was made. It was discovered that ECD was the disease he’d been suffering from. ECDGA has not only brought increased awareness of the disease to the medical community, but its support has also led to significant advances in understanding how the disease works and how to treat it.
Teamet ved Mayo Clinic kastet seg straks ut i å sette i gang behandlingen min. Når jeg ikke reagerte på én behandlingsform, tok de en ny vurdering og kom frem til en annen tilnærming. I løpet av de neste fire årene samarbeidet dr. Jithma Abeykoon, dr. Gaurav Goyal, dr. Ronald Go og dr. Matthew Koster med leger og eksperter, både ved Mayo og rundt om i verden, i et forsøk på å finne en behandling som ville fungere for meg. Etter å ha utført neste generasjons sekvensering på en vevsbiopsi, oppdaget de det de mente var en aktiverende mutasjon som kunne behandles med cellegift. Jeg startet denne behandlingen i juli 2021, og jeg er glad for å kunne fortelle at jeg i april 2022 oppnådde full klinisk respons og nesten full radiologisk respons.
Jeg har fått livet mitt tilbake.
Det er umulig for meg å med bare ord uttrykke den takknemligheten og beundringen jeg føler for legene og helsepersonellet som har tatt seg av meg helt siden jeg først ble syk – helt siden jeg fikk den første følelsen av at “noe ikke stemmer”.”
When I was at my lowest and most afraid, with my symptoms worsening and treatment not working, Dr. Abeykoon looked at me and told me to have “hope” — so I clung to hope. Og nå sitter jeg her, fylt av et annet slags håp, et håp som strekker seg langt inn i fremtiden, der det umulige plutselig blir mulig.
“Et mirakel i maisåkeren”, ja visst.