Ressurser
Hjelpemateriell
Disse nettressursene er oppført for å gi potensielt nyttige råd og presentere tjenester som tilbys av helsevirksomheter, ideelle organisasjoner og andre interesseorganisasjoner.
De fleste av disse tjenestene tilbys til personer som bor i USA. Hvis du kjenner til flere ressurser som bør tas med på listen for USA eller andre land, ber vi deg ta kontakt med ECD Global Alliance.
De nyeste faglige retningslinjene for omsorg og behandling innen tidlig barndomsutvikling finner du på Histiocytiske svulster – Retningslinjer i detalj (nccn.org) der må du klikke på ‘NCCN-retningslinjer’. Du må opprette en gratis konto på nettstedet for å få tilgang til dokumentet, men det er verdt bryet.
I tillegg, Spørsmål knyttet til overlevelse hos voksne pasienter med histiocytiske svulster gir veiledning i hvordan man kan håndtere noen av komplikasjonene og utfordringene som personer som lever med ECD kan støte på.
Medisinske eksperter på ECD i lokalsamfunnet vårt har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer med sikte på generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av lokalsamfunnet med å forstå grunnleggende fakta om ECD. Den medisinske brosjyren kan deles med ditt behandlingsteam eller andre helsepersonell.
Hjelp til medisiner
Det kan være vanskelig å finne en løsning på dine behov for reseptbelagte legemidler. Listen nedenfor inneholder legemiddelordninger som kan hjelpe deg med å skaffe legemidler til en rimelig pris. Du finner også informasjon om økonomisk støtte fra forsikringsselskaper på vår nettside Innlevering av klager fra betalere.
RemediChain
En ideell organisasjon som kan bidra til å skaffe en måneds forsyning av dyre medisiner helt gratis. Disse medisinene er uåpnede, i originalemballasje og lovlig donert av personer som ikke lenger har behov for dem. Tilgjengeligheten varierer og kan ikke garanteres.
Genentech Access
Tilbyr hjelp ved bruk av Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) og Actemra (tocilizumab).
Registrering hos Novartis Patient Assistance Foundation
Tilbyr veiledning i bruken av Mekinist (trametinib) og Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Tilbyr hjelp med levering av reseptbelagte legemidler, forsikring og refusjon, samt svar på noen av spørsmålene de har om Kineret.
NeedyMeds
Har som mål å hjelpe mennesker som ikke har råd til medisiner eller helsekostnader.
Rx-assistentprogrammer
Dette er rådgivere som samarbeider med store legemiddelprodusenter for å sørge for at du får tak i medisinen din gjennom pasientstøtteprogrammene, til en lav pris eller helt gratis.
RxAssist
Tilbyr en database over pasientstøtteprogrammer, samt praktiske verktøy, nyheter og artikler, slik at helsepersonell og pasienter kan finne den informasjonen de trenger.
Rx Outreach
Er et ideelt apotek som arbeider for å gjøre medisiner rimelige.
HealthWell-stiftelsen
Hjelper personer med forsikring som ikke har råd til egenandeler, medforsikring og forsikringspremier for viktige medisinske behandlinger.
Patient Services, Inc. (PSI)
Hjelper pasienter som lever med bestemte kroniske sykdommer ved å finne helseforsikring, gi tilskudd til helseforsikringspremiene, yte støtte til egenandeler for legemidler og behandling, bistå med medforsikring under Medicare del D og hjelpe til med å fremme rettighetene til de som søker uføretrygd.
Pasienttilgangsnettverk (PAN)
Hjelper personer uten helseforsikring som lider av livstruende, kroniske og sjeldne sykdommer med å få tak i medisiner og behandling.
Forsikring og økonomisk støtte
Det kan være mulig å få økonomisk støtte og helsetjenester fra følgende kilder.
Air Charity Network
Air Charity Network er en veldedighetsorganisasjon som gir mennesker i nød tilgang til gratis flytransport til spesialiserte helseinstitusjoner eller fjerne destinasjoner på grunn av kriser i familien, lokalsamfunnet eller på nasjonalt nivå. Air Charity Network betjener alle 50 delstater, og de frivillige pilotene bruker sine egne fly, drivstoff og tid til å tilby gratis flytransport til medisinske institusjoner for borgere som har økonomiske vanskeligheter eller av andre grunner ikke kan reise med offentlig transport.
Trygdeytelser ved uførhet
Trygdeforsikring ved uførhet (SSDI) eller “Funksjonshemming” gir månedlige utbetalinger til personer som har en funksjonshemming som hindrer eller begrenser deres arbeidsevne. ECD er en del av SSA Stønad på grunnlag av medfølelse en liste som har til hensikt å redusere ventetiden før det foreligger en avgjørelse om uførhet.
Medicare – finansiering av eldreomsorg
Få oversikt over dine økonomiske muligheter når det gjelder langtidspleie.
Patient Services, Inc. (PSI)
Hjelper pasienter som lever med bestemte kroniske sykdommer ved å finne helseforsikring, gi tilskudd til helseforsikringspremiene, yte støtte til egenandeler for legemidler og behandling, bistå med medforsikring under Medicare del D og hjelpe til med å fremme rettighetene til de som søker uføretrygd.
Hill-Burton-ordningen for gratis og subsidiert helsetjenester
Tilbyr tjenester til personer som ikke har råd til å betale for sykehus, sykehjem og andre helseinstitusjoner.
HealthWell-stiftelsen
Hjelper personer med forsikring som ikke har råd til egenandeler, medforsikring og forsikringspremier for viktige medisinske behandlinger.
Koalisjonen for økonomisk støtte til kreftpasienter
Hjelper kreftpasienter ved å redusere økonomiske utfordringer gjennom et bredt spekter av interessearbeid, kommunikasjon og opplæringsprogrammer i samarbeid med medlemsorganisasjonene.
Kreftbehandling
Tilbyr profesjonelle støttetjenester, blant annet rådgivning og støttegrupper, opplæring, økonomisk bistand og praktisk hjelp til alle som er rammet av kreft. Tjenestene tilbys gratis av profesjonelle sosialarbeidere med spesialisering innen onkologi.
Livestrong-stiftelsen
Arbeider for å kartlegge utfordringene kreftpasienter står overfor, med sikte på å forbedre livskvaliteten for medlemmer av det globale kreftfellesskapet på en helhetlig måte.
Leukemia & Lymphoma Society sitt støtteprogram for egenandeler
Hjelper pasienter med å betale forsikringspremier og egenandeler, samt med å finne ytterligere kilder til økonomisk støtte.
Den nasjonale foreningen for gratisklinikker (NAFC)
Fokuserer på utfordringene og behovene til de over 1 200 gratisklinikkene og de menneskene de betjener i USA.
Trenger du hjelp til å betale regninger?
Gir informasjon om støtteordninger, veldedighetsorganisasjoner og andre ressurser som kan være til hjelp når det gjelder å betale regninger, boliglån og gjeld.
Reisehjelp
TSA bryr seg
Dette er en hjelpetelefon for reisende med funksjonsnedsettelser og helsemessige problemer. TSA anbefaler at passasjerer ringer 72 timer før avreise for å få informasjon om hva de kan forvente under sikkerhetskontrollen.
Lufttransporttjenester for pasienter
Tilrettelegger gratis lufttransport etter behov for personer som trenger medisinsk behandling, samt til andre humanitære formål.
Nye retninger
Tilbyr høykvalitets reiser og ferieopphold på lokalt, nasjonalt og internasjonalt nivå for personer med milde til moderate utviklingshemninger.
Mercy Medical Angels
Tilby både luft- og landtransportstøtte til pasienter som trenger spesialisert medisinsk behandling utenfor sitt lokale område.
Blood Cancer United (tidligere Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Susan Langs «Pay-It-Forward»-reisehjelp for pasienter program er tilgjengelig for pasienter med blodkreft.
American Cancer Society sitt «Road to Recovery»-program
Tilbyr gratis transport for kreftpasienter som får behandling ved et nærliggende sykehus eller en medisinsk institusjon.
Partnerorganisasjoner som arbeider for pasientenes rettigheter
Følgende interesseorganisasjoner arbeider enten med histiocytose-sykdommer eller sjeldne sykdommer generelt, og kan være til hjelp i din situasjon med ECD.
AAH – Den argentinske foreningen for histocytose
En argentinsk forening som støtter pasienter med histiocytiske sykdommer, og som arbeider for å øke bevisstheten, fremme forskning og tilby støtte fra lokalsamfunnet.
AIRI Onlus Italia
Er en ideell forening i Italia som støtter pasienter og pårørende som er rammet av sjeldne immunologiske og histiocytiske sykdommer. Foreningen fokuserer på å yte bistand, øke bevisstheten, fremme medisinsk forskning og skape et solidaritetsnettverk mellom pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell.
Artemis-foreningen for histiocytose i Hellas
En gresk organisasjon som støtter pasienter med histiocytose og deres familier, samtidig som den arbeider for å øke bevisstheten og fremme forskning.
Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – A.I.L.E.
Er en italiensk pasientorganisasjon som arbeider for å støtte personer og familier som er rammet av hemofagocytisk lymfohistiocytose (HLH). De formidler informasjon, øker bevisstheten, fremmer forskning og gir veiledning for å bidra til å forbedre livskvaliteten for pasienter og deres omsorgspersoner.
Blood Cancer United (tidligere Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Har som formål å finansiere forskning på blodkreft og å tilby opplæring og pasienttjenester.
CHANCE-foreningen (Barn mot kreft)
En pasientorientert organisasjon som støtter barn med kreft og sjeldne sykdommer, øker bevisstheten og samler inn midler til forskning for å forbedre behandlingen.
Divina Foundation India
En indisk stiftelse som har som formål å støtte pasienter med histiocytose gjennom omsorg, opplysningsarbeid og forskningstiltak.
ECDGA
Erdheim-Chester Disease Global Alliance knytter sammen pasienter, pårørende og forskere over hele verden, støtter de som er rammet og fremmer forskningen på denne sjeldne sykdommen.
Eric’s Journey-stiftelsen
En stiftelse med base i USA som har som formål å støtte familier, øke bevisstheten og fremme forskning på histiocytiske sykdommer.
Eurordis (Rare Disease Europe)
Deres oppdrag er å bygge opp et sterkt paneuropeisk fellesskap av pasientorganisasjoner og personer som lever med sjeldne sykdommer, for å være deres talerør på europeisk nivå.
Histiocytose-familien
En brasiliansk organisasjon som samler familier som er berørt av histiocytose, og som tilbyr støtte, informasjon og interessearbeid.
Frame Family Foundation
Støtter pasienter og pårørende som er rammet av histiocytiske sykdommer, samtidig som organisasjonen fremmer forskning og bevisstgjøring over hele verden.
Global Genes
Deres oppdrag er å hjelpe pasienter med å finne og bygge opp fellesskap, få tilgang til informasjon og ressurser, knytte kontakter med forskere, klinikere, næringslivet, myndighetene og andre interessenter, dele data og erfaringer, stå opp for seg selv, skille seg ut og bli effektive talsmenn for sine egne interesser.
Histio UK
Har som mål å fremme vitenskapelig forskning for å avdekke årsakene til histiocytiske sykdommer og sikre tidlig diagnose, effektiv behandling og helbredelse.
Histiocure-stiftelsen
En stiftelse som arbeider for å forbedre livskvaliteten til pasienter med histiocytose gjennom å finansiere forskning, øke bevisstheten og støtte familiene.
Histiocytoseforeningen
Er en global ideell organisasjon som har som mål å imøtekomme de spesielle behovene til pasienter og pårørende som lever med konsekvensene av histiocytiske sykdommer. Organisasjonen kobler sammen pasienter og medisinske miljøer over hele verden med de ressursene som trengs i alle faser av sykdomsforløpet, samtidig som den går i spissen for arbeidet med å finne en kur.
Histiocytoseforeningen i Canada
Han er en ivrig forkjemper for å fremme opplæring av allmennheten og fagpersonell, støtte til pasienter og pårørende, samt stimulering og støtte til forskning.
LHF Espoir
Er en fransk forening som har som formål å støtte pasienter og pårørende som er rammet av histiocytiske sykdommer. De arbeider for å øke bevisstheten, gi pålitelig informasjon, fremme forskning og skape et sterkt solidaritetsfellesskap for dem som lever med disse sjeldne sykdommene.
Liams fyrtårn
En stiftelse med base i USA som driver opplysningsarbeid, finansierer forskning og støtter familier som er rammet av histiocytiske sykdommer.
Den nasjonale organisasjonen for sjeldne sykdommer
NORD, en 501(c)(3)-organisasjon, er en pasientorganisasjon som arbeider for personer med sjeldne sykdommer og de organisasjonene som støtter dem. NORD, sammen med sine mer enn 300 medlemsorganisasjoner, arbeider for å identifisere, behandle og finne en kur for sjeldne sykdommer gjennom programmer for opplæring, interessearbeid, forskning og pasienttjenester.
OR-foreningen
Er en interesseorganisasjon med base i Spania. De arbeider for å forbedre livskvaliteten til barn og ungdommer som har fått diagnosen Langerhans-cellehistiocytose, samt deres familier.
Dagen for sjeldne sykdommer
Dagen for sjeldne sykdommer markeres hvert år den siste dagen i februar. Hovedmålet med Dagen for sjeldne sykdommer er å øke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og hvordan de påvirker pasientenes liv.
U.S. Pain Foundation
Er en organisasjon opprettet av mennesker som selv opplever smerter, for mennesker som opplever smerter, i USA. De streber etter å være den ledende støttekilden for dem som lever med smerter, samt for deres pårørende og helsepersonell.
Generelle ressurser
Forberedelser til avtalen din
De følgende spørsmålene er ment som en veiledning for å hjelpe deg med å forberede deg til samtaler med helsepersonellet ditt.
Læringsressurser om sorg og tap
Gi informasjon, veiledning og støtte for å hjelpe enkeltpersoner og familier med å forstå sorgprosessen, takle tapet og få tilgang til profesjonell eller lokalsamfunnsbasert hjelp.
LLS individuelle ernæringskonsultasjoner
Pasienter og deres omsorgspersoner kan få en gratis, individuell telefonkonsultasjon med en av LLS’ autoriserte ernæringsfysiologer som har spesialkompetanse innen onkologisk ernæring. God ernæring bidrar til at kreftpasienter føler seg bedre, holder seg sterkere og tåler bivirkningene av behandlingen bedre. God ernæring hjelper også kroppen med å erstatte blodceller og sunt vev som er skadet som følge av kreftbehandlingen. Du kan bestille time på nettet eller ringe LLS’ Nutrition Education Services Center på 877-467-1936.
Bestill en time og les mer her: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester-sykdommen.
Ytterligere informasjon om ECD som kan deles med andre, hentet fra USAs nasjonale medisinske bibliotek
American Nutrition Association
American Nutrition Association arbeider for å fremme optimal helse gjennom opplæring i ernæring og velvære. Organisasjonen informerer både lekfolk og fagpersoner om de helsemessige fordelene ved ernæring og velvære, med vekt på vitenskapsbasert ernæring.
Akademiet for ernæring og diettvitenskap
Academy of Nutrition and Dietetics (tidligere American Dietetic Association) tilbyr pålitelig informasjon og ulike ressurser om ernæring, velvære og relaterte områder.
HealingWell.com
Her finner du et aktivt støttefellesskap, en blogg, videoer, et nyhetsbrev, artikler og ressurser som hjelper pasienter med å håndtere utfordringene ved å leve med en kronisk sykdom på en aktiv måte.
Eurordis
Tilbyr videoopplæringsvideoer om hvordan man finner pålitelig informasjon på internett om sjeldne sykdommer.
Patient Advocate Foundation (PAF)
Tilbyr profesjonelle tjenester innen saksbehandling til amerikanere med kroniske, livstruende og funksjonsnedsettende sykdommer.
Betydningen av influensavaksinasjon
Influensasesongen 2017–2018 har vært spesielt vanskelig, og derfor anså NIH-ansatte det som viktig å informere om hvor viktig influensavaksinen er for pasienter med Erdheim-Chester-syndrom.
Hjelp ved depresjon og angst
Hvis du føler at du kan skade deg selv eller noen andre, kan du ringe, sende SMS eller chatte til 988 for å komme i kontakt med en kriserådgiver ved den nasjonale hotline for selvmords- og kriseforebygging. Hjelp døgnet rundt. 988 Livslinjen
Eldre og ensomhet: Ressurser og strategier for støtte
I denne veiledningen skal vi gå gjennom det du trenger å vite om ensomhet blant eldre, og vi vil presentere en samling nyttige ressurser, blant annet organisasjoner, nettsamfunn, muligheter for frivillig arbeid og mye mer.
Håndtering av tretthet, svakhet og søvnproblemer – American Cancer Society
Gir praktiske tips og medisinsk veiledning for å hjelpe pasienter med å takle tretthet, fysisk svakhet og søvnforstyrrelser under eller etter kreftbehandling. Håndtere tretthet, svakhet og søvnproblemer
Mestringsstrategier – Å identifisere og erstatte uhensiktsmessig atferd
Læringsressurser som forklarer hva maladaptive mestringsmekanismer er, hvilken innvirkning de har på den psykiske helsen, samt praktiske strategier for å utvikle sunnere mestringsevner, illustrert med eksempler fra virkeligheten.
Å gjenkjenne og håndtere psykisk ubehag – American Cancer Society
Gir veiledning i å gjenkjenne psykisk ubehag knyttet til kreft og tilbyr strategier, verktøy og ressurser som kan bidra til å håndtere følelsesmessige utfordringer.
Sosial isolasjon og ensomhet – American Cancer Society
Hjelper enkeltpersoner med å gjenkjenne tegn på sosial isolasjon og ensomhet under eller etter kreftbehandling, og gir veiledning om mestringsstrategier og hvor man kan finne støtte. Sosial isolasjon og ensomhet
Ressurser om depresjon og angst – American Cancer Society
Hjelpetelefon for forebygging av vold
En fortrolig ressurs for personer som har tanker om å skade andre, som tilbyr umiddelbar støtte, rådgivning og strategier for forebygging. Hjelpetelefon for forebygging av vold
Narkotikamisbruk
Hjelpetelefoner og informasjonstjenester for alkohol og andre rusmidler: Narkotikahjelpelinjen
En gratis og fortrolig tjeneste som tilbyr støtte, veiledning og informasjon døgnet rundt for enkeltpersoner og familier som er berørt av rusmisbruk.
APV-D-ressurser
Nyheter fra hypofyseverdenen
En nettressurs som tilbyr nyheter, ekspertkommentarer og pasientberetninger for å øke bevisstheten og forståelsen rundt hypofysesykdommer.
Nyheter fra hypofyseverdenen (Søk etter «AVP-D» i søkefeltet for å se de siste nyhetene om AVP-D)
Diabetes insipidus
Et privat nettsamfunn for personer med argininvasopressinmangel (AVP-D) eller -resistens, som tilbyr støtte fra andre i samme situasjon og utveksling av erfaringer.
Har du diabetes insipidus? Har du arginin-vasopressin-mangel eller -resistens? (Facebook-gruppe, må be om å få bli med)
Hypofysefondet
Gir veiledning om behandling av AVP-mangel (diabetes insipidus), inkludert informasjon om håndtering av symptomer og hvordan man kan få tilgang til støtte.
Behandling av AVP-mangel med en nedlasting av Råd til pasienter med AVPD-DI