Registre og undersøkelser
ECD-pasientregisteret
Forskningen på ECD trenger din hjelp! Det er utviklet en pasientregisterdatabase for Erdheim-Chester-syndromet. Nå trenger vi dine opplysninger for å gjøre den nyttig!
ECD-pasientregisteret er en medisinsk database som samler inn opplysninger og/eller prøver fra pasienter som har fått diagnosen ECD. Disse dataene skal brukes til å hjelpe forskere med å utvide kunnskapen om ECD og behandlingen av sykdommen. Les mer om registeret nedenfor, blant annet hvordan du kan melde deg inn.
Vær oppmerksom på at når du melder deg inn i ECD-pasientregisteret, blir du IKKE medlem av ECD Global Alliance! Hvis du ennå ikke er medlem av ECDGA, ber vi deg også melde deg inn i ECDGA ved å følge lenken nedenfor. Hvis du allerede er medlem, oppfordrer vi deg til å vurdere å melde deg inn i registeret også.
For å finne ut om du er kvalifisert til å delta i ECD-pasientregisteret, kan du følge denne lenken.
Les de nyeste tallene som er publisert fra registeret: Oppdatering av registeret for 2020
I slutten av 2018 resulterte registeret i følgende artikkel om symptomvurdering. Funnene tyder på at pasienter med ECD har et svært variert og undervurdert symptombildet. En skala for pasientrapportert symptomvurdering hos pasienter med Erdheim-Chester-syndrom
Om registeret
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er en sjelden sykdom som rammer rundt 1 000 personer over hele verden. Siden ECD er så sjelden, oppretter vi et pasientregister for å samle inn informasjon om ECD. Et medisinsk register er en systematisk innsamling av et klart definert sett med helse- og demografiske data for pasienter med spesifikke helseproblemer, som lagres i en sentral database for et forhåndsdefinert formål. I tilfellet med ECD-registeret vil det tjene til å øke kunnskapen om sykdommen og hvordan den kan behandles.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Hvorfor bli medlem?
Forskere har gjort enorme fremskritt i kampen mot sykdommen bare i løpet av det siste tiåret, og nye studier blir publisert hvert år. Men forskerne kan ikke gjøre dette arbeidet alene; de trenger informasjon fra folk som deg for å kunne gjennomføre forskningen sin.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) serves as the trusted custodian of this centralized database and storage of samples. This data will be available to investigators studying the disease. The registry is designed to answer questions and provide information for investigators to find effective treatments.
ECDGA er fast bestemt på å videreføre driften og finansieringen av registeret, slik at vi kan fortsette å utvide den uvurderlige informasjonen som denne databasen vil gi samfunnet.
Hvordan fungerer registeret?
Hvis du ønsker å delta i registeret, vil MSK-teamet be om at legen din sender inn følgende opplysninger.
- Medisinske rapporter (legeerklæringer, laboratorie- og bildediagnostikkrapporter)
- If available, pieces from a prior biopsy or procedure will be collected and used for future research about ECD. Du kan fortsatt melde deg inn i registeret selv om du ikke har gjennomgått en biopsi eller ikke ønsker å sende biopsiprøver til MSK.
- Registeret vil også innhente kopier av eventuelle bildediagnostiske undersøkelser du har gjennomgått tidligere i forbindelse med sykdommen din, herunder MR-, PET-, røntgen- eller CT-undersøkelser. Du kan fortsatt melde deg inn i registeret selv om du ikke ønsker at skanningene skal sendes til MSK.
There will be no cost to you for joining the registry. If you decide to participate in this research database, your part of the study will consist of completing surveys, also called questionnaires, about your symptoms and quality of life. Questionnaires for this study may be completed on the internet or on paper and mailed back to Memorial Sloan Kettering Cancer Center. If you choose to complete the surveys by paper, you will be provided with pre-paid postage so that you can mail the surveys back. Please find the online survey link below.
Du vil bli bedt om å svare på spørreundersøkelser når du melder deg inn, seks måneder etter at du har meldt deg inn, og deretter årlig i tre år. Du vil også bli bedt om å svare på spørreundersøkelsene dersom behandlingen din for ECD endres av en eller annen grunn.
Hvordan melder jeg meg inn i ECD-pasientregisteret?
Hvis du er interessert i å vite mer om denne studien, kan du kontakte studieteamet via telefon eller e-post.
Telefon (212) 610-0720
Faks (929) 321-1050
E-post: neuECDRegistry@mskcc.org
Du vil få anledning til å diskutere detaljene i studien og stille så mange spørsmål du ønsker, før du tar en veloverveid beslutning om du ønsker å delta.
Hvis du bestemmer deg for å delta i studien, vil du få utdelt et samtykkeskjema som gir deg skriftlig informasjon om studien. Når du har lest gjennom samtykkeskjemaet, kan det hende du har flere spørsmål du ønsker svar på. Når alle spørsmålene dine er besvart til din tilfredshet, vil du bli bedt om å signere samtykkeskjemaet.
Hvis du gjennomfører samtykkeprosessen via telefon og signerer et samtykkeskjema som blir sendt til deg i posten, vil du få utdelt en forhåndsbetalt konvolutt som du kan bruke til å sende det signerte samtykkeskjemaet tilbake til koordinatoren.
Denne samtykkeprosessen kan gjennomføres via telefon eller internett, slik at du ikke trenger å reise til MSK for å delta i studien. Følg denne lenken for å finne ut om du er kvalifisert til å delta i ECD-pasientregisteret.
Hvem kan delta?
Alle som har fått diagnosen ECD, og som har journaler på engelsk, kan delta i studien. EU-lovgivningen setter begrensninger på deltakelse for personer fra enkelte europeiske land.
Du kan melde deg inn i registeret selv om du ikke er pasient ved MSK.
Personvern og konfidensialitet
Ditt personvern er svært viktig for oss, og forskerne vil gjøre sitt ytterste for å beskytte det. Det kvalifiserte personalet ved MSK kan gjennomgå journalene dine dersom det er nødvendig.
Dersom opplysningene dine fra denne studien blir brukt i rapporter eller publikasjoner, vil verken navnet ditt eller andre opplysninger som kan identifisere deg bli brukt.
Opplysningene dine kan bli videreformidlet dersom loven krever det. For eksempel krever enkelte delstater at leger melder fra til helsemyndighetene dersom de oppdager en sykdom som tuberkulose. Forskerne vil imidlertid gjøre sitt beste for å sikre at opplysningene som blir videreformidlet, ikke gjør det mulig å identifisere deg.
Tilgang til dine beskyttede helseopplysninger vil være begrenset til de personene som er oppført i skjemaet for forskningsgodkjenning, som inngår i prosessen for informert samtykke.
Hvis jeg melder meg inn i ECD-pasientregisteret, er det det samme som å bli medlem av ECD Global Alliance?
Nei, ECD-pasientregisteret er separat fra ECD Global Alliance. Hvis du ønsker å bli med i ECD Global Alliance og bli medlem av vårt fellesskap, kan du følge lenken nedenfor for å registrere deg hos ECD Global Alliance. Vi håper du vil bli med i begge for å bidra til videre forskning på ECD, men dette er frivillig og helt opp til deg.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Her er flere grunner til å bli medlem av ECDGA!
- Selvbestemmelse: Du trenger ikke å være et offer. Du kan gjøre en forskjell.
- Møt andre mennesker: Bryt ut av isolasjonen og få nye venner.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Ha det gøy: Omgi deg med folk som “forstår det”, og finn måter å kombinere det du elsker med arbeidet for å finne en kur.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Vær et forbilde: Vis andre hva som kan gjøres, og hvordan hardt arbeid bidrar til å “takle problemer”.”
- Få tilgang til eksperter: Organisasjonen gir tilgang til ECD-eksperter.
ECD-overlevelsesstudie
Hjelp oss med å forstå utfordringene som ECD-pasienter og deres familier står overfor. Delta i denne viktige forskningen fra ditt eget hjem.
Denne overlevelsesstudien har som mål å kartlegge de belastningene som personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet opplever. Denne forskningen er avgjørende fordi den understreker behovet for en helhetlig omsorg som strekker seg utover selve behandlingen av ECD. Ved å forstå pasientenes behov kan helsepersonell tilby en mer helhetlig omsorg for pasientene og deres familier gjennom hele forløpet med ECD.
Denne studien har som mål å samle inn omfattende data som skal legge til rette for utarbeidelsen av retningslinjer for oppfølging og forbedre pasientveiledningen. Noen av de problemstillingene som denne studien vil bidra til å belyse, omfatter forståelse av langsiktige utfordringer som personer som lever med ECD står overfor, slik som smerter, utmattelse, angst, kognitive problemer osv.
Ved å delta i denne studien kan du bidra til at alle får en bedre forståelse av utfordringene som personer i ECD-miljøet står overfor. Med denne forståelsen kan omsorgen forbedres.
Alle ECD-pasienter som kan lese og skrive engelsk, kan delta i studien. Du vil fylle ut et spørreskjema hjemmefra. Det koster ingenting for pasienten å delta i denne studien, og det er ikke nødvendig å reise noe sted. (For avdøde pasienter er pårørende velkomne til å delta på vegne av sine kjære.)
Alle ECD-pasienter som kan lese og skrive engelsk, kan delta i studien. Du vil fylle ut et spørreskjema hjemmefra. Det koster ingenting for pasienten å delta i denne studien, og det er ikke nødvendig å reise noe sted. (For avdøde pasienter er pårørende velkomne til å delta på vegne av sine kjære.)
For å delta, vennligst ta kontakt med ECD Global Alliance.