Pasient/pårørende

Pasient/pårørende

Å leve med ECD kan være utfordrende. Dette er en komplisert sykdom som påvirker pasienter og familier på mange forskjellige måter. Vi mener at en av de beste måtene å takle ECD på er å lære så mye som mulig og å bli med i forbindelse med pasientbehandlingen. Noen opplysninger funnet på internett Om ECD er utdatert. Kunnskapen Om ECD og behandlingsmulighetene for pasienter med ECD øker i raskt tempo. Som følge av dette har pasientene det mye bedre nå enn for bare noen få år siden.

Å finne en omsorgssenter for å håndtere ECD behandlinger er svært viktig. Mange pasienter blir behandlet ved et ECD-henvisningssenter hvor personalet er interessert i ECD-forskning, og hvor flere pasienter behandles av et team av leger. De fleste pasienter opprettholder også kontakt med en lokal lege for å overvåke sin daglige helse. Dette fungerer best når henvisningssenteret og de lokale legene kommuniserer og samarbeider for å sikre den beste behandlingen for pasienten.

Noen pasienter opplever at de ikke er i stand til å arbeide. I slike tilfeller er det ofte nødvendig for pasienten å søke om uføretrygd. Ulike pasienter er kvalifisert for ulike ordninger. Det finnes føderale ordninger og noen ganger delstatsordninger som en ECD-pasient kan være kvalifisert for. Det er nyttig å få pasientens lege til å utarbeide en detaljert redegjørelse for hvordan ECD har påvirket pasienten og hvorfor dette hindrer vedkommende i å arbeide, når man søker om uføretrygd. Det er også viktig at pasientens relevante medisinske journaler legges ved når man søker om uføretrygd. Dette er dokumentasjonen som viser ECDs innvirkning og hvordan sykdommen påvirker pasienten.

Pasienter og pårørende oppfordres til å engasjere seg i arbeidet til ECD Global Alliance (ECDGA). Dette er en flott måte å lære mer på og knytte kontakter med andre ECD-pasienter og deres pårørende.