Pasient/pårørende

Pasient/pårørende

Å leve med ECD kan være utfordrende. Dette er en komplisert sykdom som påvirker pasienter og familier på mange forskjellige måter. Vi mener at en av de beste måtene å takle ECD på er å lære så mye som mulig og å bli med in the care of the patient. Some data found on the internet about ECD is out-of-date. The knowledge about ECD and the treatment options available for ECD patients are increasing at a rapid rate. As a result, patients are doing much better now than they did just a few short years ago.

Å finne en omsorgssenter to manage ECD treatments is very important. Many patients are seen at an ECD Referral Center where the staff is interested in ECD research and where multiple patients are treated by a team of physicians. Most patients also maintain contact with a local physician to monitor their day-to-day health. This works best when the referral center and local physicians communicate and collaborate to ensure the best care of the patient.

Noen pasienter opplever at de ikke er i stand til å arbeide. I slike tilfeller er det ofte nødvendig for pasienten å søke om uføretrygd. Ulike pasienter er kvalifisert for ulike ordninger. Det finnes føderale ordninger og noen ganger delstatsordninger som en ECD-pasient kan være kvalifisert for. Det er nyttig å få pasientens lege til å utarbeide en detaljert redegjørelse for hvordan ECD har påvirket pasienten og hvorfor dette hindrer vedkommende i å arbeide, når man søker om uføretrygd. Det er også viktig at pasientens relevante medisinske journaler legges ved når man søker om uføretrygd. Dette er dokumentasjonen som viser ECDs innvirkning og hvordan sykdommen påvirker pasienten.

Pasienter og pårørende oppfordres til å engasjere seg i arbeidet til ECD Global Alliance (ECDGA). Dette er en flott måte å lære mer på og knytte kontakter med andre ECD-pasienter og deres pårørende.