Webinarer
Kommende webinarer og opptak
Watch previously recorded webinars below.
Vennligst les vår Retningslinjer for virtuell deltakelse before joining an ECD Global Alliance webinar. To receive emails about these events, please sign up her.
Du kan sjekke tidssonen din her: Tidssoneomregner.
Det arrangeres webinarer ledet av eksperter så ofte som mulig for alle målgrupper. Følg med for flere webinarer i år!
Kommende:
Det ble ikke funnet noen resultater.
Det ble ikke funnet noen resultater.
Opptak
The following videos are also posted to our YouTube Channel.
For more ECDGA videos, please see the complete ECDGA YouTube Channel list at – Klikk her
In this educational webinar, Dr. Hind Salama, Consultant in Hematology and Oncology at the National Guard Hospital in Riyadh, Saudi Arabia, and an ECD referral Care Center, provides an overview of Erdheim-Chester disease (ECD)
I dette opplæringswebinaret gir Oshrat Rokah, forsker ved Assuta Medical Center i Tel Aviv, Israel, en oversikt over Erdheim-Chester-syndromet (ECD) og histiocytose, med fokus på de biologiske mekanismene som ligger til grunn for ECD.
I dette opplæringswebinaret gir Kevin O'Brien, sykepleier ved National Institutes of Health (NIH), en grundig oversikt over håndtering av smerter og utmattelse hos personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD).
I dette opplæringswebinaret gir Kevin O'Brien, sykepleier ved National Institutes of Health (NIH), en grundig oversikt over behandling av depresjon og angst hos personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD).
I dette opplæringswebinaret gir dr. Mohamed G. Atta, MD, nyrespesialist ved Johns Hopkins Hospital – et henvisningssenter for ECD – en detaljert gjennomgang av hvordan Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) kan ...
Denne pasientopplæringssesjonen har med dr. XinXin Cao, en hematolog ved Peking Union Medical College Hospital, et henvisningssenter for ECD. Hun snakker om vanlige histiocytiske sykdommer, ...
I dette spesielle ECD-webinaret snakker dr. Jerome Razanamahery, spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Dijon – et henvisningssenter for ECD – om Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Han ...
Presentert av dr. Sam Reynolds, hematolog og onkolog, i samarbeid med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Denne presentasjonen tar for seg den molekylære og kliniske kompleksiteten ved Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) – en sjelden histiocytisk sykdom som kjennetegnes ved overproduksjon av unormale immunceller kalt histiocytter.
Presentert av dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham, i samarbeid med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Denne presentasjonen tar for seg betydningen av forskning på overlevende av Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) og den avgjørende rollen pasientene spiller i utformingen av denne forskningen.
Behandling av diabetes insipidus (DI), nå kalt arginin-vasopressinmangel (AVP-D), er av avgjørende betydning for pasienter, pårørende og helsepersonell — spesielt for de som har Erdheim-Chester-syndrom (ECD) eller Langerhans-cellehistiocytose (LCH), hvor AVP-D er mer vanlig.
Xavier Solanich, MD, PhD, er spesialist i indremedisin ved Bellvitge universitetssykehus (BUH), hvor han har spesialisert seg på behandling av pasienter med immunologiske lidelser og sjeldne sykdommer, blant annet histiocytose.
Leukemia & Lymphoma Society tilbyr en gratis tjeneste kalt Clinical Trial Support Center (CTSC) for å hjelpe pasienter med blodkreft, pårørende og helsepersonell med å finne aktuelle kliniske studier og overvinne hindringer for deltakelse. Dette webinaret vil omhandle prosessen og gi støtte til pasienter med Erdheim-Chester-syndrom.
Informasjonsspesialistene tilbyr gratis, individuell opplæring, psykososial støtte og interessevaretakelse for pasienter med blodkreft, omsorgspersoner og pårørende. De gir informasjon om sykdommen og behandlingsalternativer, kliniske studier, støtte for psykisk helse og kommunikasjon med behandlingsteamet.
Oversikt over de ulike opplæringsressursene og støttetjenestene som tilbys pasienter og deres pårørende, samt helsepersonellet som tar seg av dem.
Det 8. årlige internasjonale ECD-medisinske symposiet ble avholdt 16. november 2021. Dette virtuelle arrangementet ble organisert i håp om å gi det medisinske miljøet muligheten til å dele vitenskapelige funn, pasientutfall og kasusstudier knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen og andre histiocytiske lidelser.
ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocytosis Association arrangerer i fellesskap den virtuelle utdanningsserien «Beyond the Office Visit», del 2: Funksjonell ernæring og velvære.
Tim Facciola, sertifisert personlig trener og bevegelsesspesialist, er med oss i en samtale om hvordan man kan integrere bevegelse og trening i hverdagen når man lever med en kronisk sykdom eller en sjelden sykdom, som for eksempel Erdheim-Chester-syndromet.
Les mer om behandlingene som brukes mot Erdheim-Chester-syndromet (ECD), hva du kan forvente i løpet av sykdomsforløpet og hvilke bivirkninger som kan oppstå.
Å delta i en klinisk studie kan gi mange fordeler for både pasienten og samfunnet. Vi håper dette seminaret vil hjelpe deg med å få en bedre forståelse av kliniske studier, hvordan du kan snakke med legen din om slike studier, og at du etterpå vil føle deg godt forberedt og ha tilgang til de riktige ressursene.
Dr. Michael Girschikofsky fra Elisabethinen-sykehuset i Linz forklarer ECD for tysktalende ECD-pasienter og deres familier.
Hør på Kevin O'Brien, NP, og Josef Lacy når de snakker om utfordringer knyttet til psykisk helse og effektive metoder for å overvinne dem. Få førstehåndsinnsikt fra en ECD-pasient som forteller om sin inspirerende reise mot å overvinne psykiske helseproblemer.
Hør på en erfaren barnehageansatt som deler sine erfaringer og strategier for å ta vare på seg selv.
Få innsikt fra en ledende ekspert på Rosai-Dorfman-syndromet. Få en dypere forståelse av denne sjeldne sykdommen, dens symptomer, diagnose og de nyeste behandlingsalternativene. Ikke gå glipp av ekspertkunnskapen som kan gjøre en forskjell!
Dette er starten på den virtuelle utdanningsserien «Beyond the Office Visit», som arrangeres i samarbeid med Histiocytosis Association.
Det ble avholdt et opplæringswebinar for å redegjøre for det nyeste konsensusdokumentet om Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) og for å lære hvordan man kan bruke det i behandlingssammenheng og i forbindelse med støtte fra finansieringsinstanser.
I denne gjennomgangen av de nyeste ECD-konsensusretningslinjene fra 2020 er fremstillingen og drøftingen tilpasset det medisinske fagmiljøet.
I dette webinaret hjelper legene ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) deg med å få en bedre forståelse av hvordan nåværende øyeplager kan påvirke hverdagen, og hvordan du kan oppnå bedre utfall og resultater.
Dette webinaret, som ble arrangert i samarbeid mellom Histiocytosis Association og Erdheim-Chester Disease Global Alliance, fokuserte på ECD og omhandler endokrine tilstander og behandlingen av disse ved alle typer histiocytiske sykdommer.
En gjennomgang av de nylig publiserte retningslinjene fra National Comprehensive Cancer Network (NCCN)® for histiocytose.
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic of Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies.
Dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama i Birmingham ledet det faglige møtet ved å holde et foredrag om konsekvensene for voksne pasienter med LCH og Erdheim-Chester, pågående behandlinger og studier.
Det ble ikke funnet noen resultater.