Da jeg fikk diagnosen, ble jeg fortalt at jeg, med tanke på hvor langt fremskreden sykdommen var, hadde omtrent 48 måneder igjen å leve. Jeg har store forhåpninger til medisinene jeg tar, støtten fra familie, venner, menigheten, de frivillige i ECDGA-fellesskapet, dr. Hendrie og de mange legene som bruker så mye tid på å behandle denne sykdommen.
Søk i bloggene våre
Siste innlegg
- Mulighet for forskningsfinansiering
- Din ECD-forskningside kan få opptil 60 000 dollar
- Tilgjengelig finansiering: Opptil $60 000 til forskere i begynnelsen av karrieren som arbeider med Erdheim-Chester-syndromet
- Vi presenterer Mary Burgin, administrerende direktør i Erdheim-Chester Disease Global Alliance
- Arabisk webinar med Dr. Hind Salama, konsulent innen hematologi og onkologi i Riyadh, Saudi-Arabia: Erdheim-Chester sykdom (ECD): En pedagogisk veiledning for pasienter, familier og medisinske fagfolk

