Ressurser for omsorgspersoner
Omsorgspersoner i miljøet for sjeldne sykdommer står overfor noen helt spesielle utfordringer. Kanskje har du til og med opplevd den spesielle utfordringen å måtte være den som må opplyse helsepersonell og andre om Erdheim-Chester-syndromet. Derfor trenger du informasjon, opplæring og verktøy som kan hjelpe deg med å håndtere de mange krevende oppgavene du står overfor når du tar vare på din kjære. Kildene nedenfor vil lede deg til organisasjoner som tilbyr hjelp og/eller informasjon som kan være til nytte.
Hvis du ønsker å komme i kontakt med andre som tar seg av pårørende med ECD, kan du delta i våre virtuelle samtaler for omsorgspersoner. Meld deg på neste møte her.
Avlastningsordninger for omsorgspersoner
NORD gir økonomisk støtte for å gi omsorgspersoner mulighet til å ta en pause for å delta på en konferanse eller et arrangement, eller ganske enkelt tilbringe en ettermiddag eller kveld uten omsorgsoppgaver. Støtten tildeles etter «først til mølla»-prinsippet til personer som oppfyller kravene.
Fremme av interesser og støtte
Alliansen for pårørendeomsorg Denne organisasjonen fungerer som en offentlig talsperson for omsorgspersoner og tilbyr støtte gjennom opplæring, tjenester, forskning og interessearbeid.
Støtte til omsorgspersoner Dette nettstedet tilbyr et trygt og omsorgsfullt miljø for alle omsorgspersoner, med emosjonell og åndelig støtte samt et omfattende utvalg av ressurser – både på nettet og utenfor nettet – for omsorgspersoner.
Foreningen for usynlige funksjonsnedsettelser (IDA) støtter, informerer og knytter sammen mennesker og organisasjoner som er berørt av sykdom, smerte og funksjonsnedsettelse over hele verden. IDA tilbyr også informasjonsressurser om ulike sykdommer, hjelp til å dekke utgifter til medisiner, uføretrygd og mye mer.
HealingWell.com tilbyr et aktivt støttefellesskap, en blogg, videoer, et nyhetsbrev, artikler og ressurser som skal hjelpe pasienter med å håndtere utfordringene ved å leve med en kronisk sykdom på en aktiv måte.
Den Akademiet for ernæring og diettvitenskap (tidligere American Dietetic Association) gir nøyaktig informasjon og ulike ressurser om ernæring, velvære og relaterte områder.
American Nutrition Association American Nutrition Association arbeider for optimal helse gjennom opplæring i ernæring og velvære. Foreningen informerer både lekfolk og fagpersoner om de helsemessige fordelene ved ernæring og velvære, og legger vekt på vitenskapsbasert ernæring.
LLS individuelle ernæringskonsultasjoner Pasienter og deres omsorgspersoner kan få en gratis, individuell telefonkonsultasjon med en av LLS’ autoriserte ernæringsfysiologer som har spesialkompetanse innen onkologisk ernæring. God ernæring bidrar til at kreftpasienter føler seg bedre, holder seg sterkere og tåler bivirkningene av behandlingen bedre. God ernæring hjelper også kroppen med å erstatte blodceller og sunt vev som er skadet som følge av kreftbehandlingen. Du kan bestille time på nettet eller ringe LLS’ senter for ernæringsopplæring på 877-467-1936. Bestill time og les mer her: www.LLSnutrition.org/schedule.
USA National Institutes of Health (NIH) har et verktøysett for omsorgspersoner som gir informasjon og ressurser for å støtte omsorgspersoner.
Global Genes, et globalt nettverk av ideelle organisasjoner og støttegrupper som arbeider for å endre måten verden håndterer sjeldne sykdommer på, tilbyr et verktøysett for omsorgspersoner.
En fagfellevurdert vitenskapelig studie om omsorgspersoner innen tidlig barndomsutvikling er blitt publisert og kan leses her. Formålet med denne studien var å kartlegge uoppfylte behov og erfaringer hos omsorgspersoner for pasienter med Erdheim-Chester-sykdom (ECD) og andre histiocytiske svulster (HN), samt å identifisere faktorer som er knyttet til opplevelsen av nytte og meningsskaping i omsorgen for pasienter med sjeldne kreftformer.
Artikler for omsorgspersoner
| Informasjon | Nettsted |
|---|---|
| Lag en personlig veiledning som er tilpasset dine nåværende behov som omsorgsperson. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Tilbyr rådgivningstjenester og opplæringsmateriale med et budskap som skal styrke omsorgspersoner i å forberede seg på å yte omsorg. | http://www.caregivingclub.com/ |
| Et visuelt opplæringssenter for pårørende | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| En verktøykasse med ressurser for omsorgspersoner | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| En veiledning for pårørende om å forstå atferd knyttet til demens | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Sjekklister og informasjon som kan være til hjelp for omsorgspersonen | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Seks ting eldre kan gjøre for å forbedre hukommelsen | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Slik forbereder du hjemmet ditt på å ta imot en nærstående med Alzheimers: En veiledning for pårørende | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Omsorgspersoner som lever med kronisk sykdom – fra National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Et nettsted som tilbyr et verktøy som familie, venner, naboer og kolleger kan bruke til å organisere aktiviteter når det er behov for det. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| Generell informasjon om omsorgspersoner. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Omsorgsarbeid: Et universelt yrke – Omsorg for voksne med kognitive og hukommelsesmessige funksjonsnedsettelser | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Nettsted om personlig utvikling og selvhjelp | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| Et nasjonalt initiativ for å involvere forbrukere og lokalsamfunn med sikte på å forbedre omsorgen i livets sluttfase. | http://www.caringinfo.org |
| 10 enkle måter eldre kan styrke sin psykiske helse og sitt velvære på | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Mat som er bra for hjernen når du blir eldre | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Å sørge over en forelders eller ektefelles død | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Å fremme psykisk helse hjemme: Slik innreder du det perfekte meditasjonsrommet | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert – Ressurser for omsorgspersoner | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Ressurser for omsorgspersoner i lokalsamfunnet
| Beskrivelse av blogg/podcast | Nettsted |
|---|---|
| En kone som tar seg av sin kronisk syke ektemann skriver om sine erfaringer | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast med en tidligere omsorgsperson for en ECD/LCH-pasient | https://www.forthosewhocare.org/ |
Bøker for omsorgspersoner
| Beskrivelse av bloggen | Nettsted |
|---|---|
| I sykdom og i helse | https://a.co/d/e2bQnHu |
| I sykdom som i helse: Hvordan hjelpe par med å takle sykdommens utfordringer | https://a.co/d/64d8iLl |
| Håndboken for den omsorgsfulle kona: Å ta vare på din alvorlig syke ektemann, å ta vare på deg selv | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| Når ektefellen din har en kronisk sykdom | https://a.co/d/6rN8EDR |
| På jakt etter en ny hverdag: Hvordan leve livet fullt ut med en kronisk sykdom | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Hva nå? Hvordan håndtere den følelsesmessige reisen ved langtidspleie | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
Medisinske eksperter på ECD i vårt lokalsamfunn har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer med sikte på generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av lokalsamfunnet med å forstå grunnleggende fakta om ECD. Den medisinske brosjyren kan deles med ditt behandlingsteam eller andre helsepersonell. Be om et gratis eksemplar ved å fylle ut dette skjemaet.
Hvis du kjenner til andre ressurser som bør tas med på listen, ber vi deg om å kontakte oss.