Een passie voor voetbal en broederliefde toonden aan dat, ondanks een zeldzame ziekte, familie op de eerste plaats komt.
Geschreven door Chesnee Green
1 september, Columbia, MO – De herfst staat voor de deur! Voor velen betekent dit pompoenkruiden en truien, voor anderen is het de voetbal en het gridiron: American football! Voor de gebroeders Lofaro is het American football-seizoen een heel bijzondere tijd. Sinds 2005, toen ze allemaal afgestudeerd waren, reisden de broers elk jaar naar een ander NCAA- of profstadion om elkaar te ontmoeten en van elkaars gezelschap te genieten terwijl ze naar Amerika’s favoriete sport keken. Omdat ze allemaal in verschillende staten woonden, was dit hun manier om weer contact te maken en wat plezier te hebben. Dit jaar was het extra belangrijk.
In 2015 werd bij een van de broers, Joe Lofaro, een uiterst zeldzame ziekte vastgesteld: de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). ECD is een niet-Langerhanscelhistiocytose die wereldwijd slechts bij ongeveer duizend patiënten voorkomt. Door deze zeer complexe ziekte kon Joe de afgelopen jaren niet met zijn broers meedoen aan de wedstrijden. Maar Joe is een doorzetter: dankzij zijn vastberadenheid om vooruitgang te boeken, uitstekende medische zorgverleners en medicatie kon hij dit jaar toch meedoen!
De allereerste wedstrijd van het jaar, University of Tennessee Martin tegen Mizzou, was de perfecte wedstrijd voor de broers om bij te wonen. Joe is een alumnus van UT Martin, heeft daar vroeger gewerkt en heeft een boek geschreven over de sportlegendes van UT Martin. Joe woonde niet alleen de wedstrijd bij, maar hij en zijn broers hielden ook een tailgate-feestje voorafgaand aan de wedstrijd, waardoor fans Joe konden ontmoeten, samen konden lachen en aandacht konden vragen voor ECD.
De ECD-bewustmakingsweek vindt plaats in de tweede week van september. Joe heeft een fantastische poster ontworpen ter ondersteuning van de Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en de door hen georganiseerde ECD-bewustmakingsweek. Voetbal, tailgating, familie en zeldzame ziekten vormen echt een geweldige combinatie!
Zie ook een verhaal van Joe’s broer op http://mizzoutailgate.com/martin/