Vrijwilligers van de ECD Global Alliance in het zonnetje gezet tijdens de Nationale Vrijwilligersweek

Vrijwilligers van de ECD Global Alliance in het zonnetje gezet tijdens de Nationale Vrijwilligersweek

Door Elizabeth Anderson, 16 mei 2017

In de VS werden van 23 tot en met 30 april vrijwilligers uit de hele wereld in het zonnetje gezet voor hun inzet. De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen met een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker, bekend als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), heeft deze week via haar sociale media 37 vrijwilligers in het zonnetje gezet. De vrijwilligers van de ECDGA vormen de levensader van de organisatie: zij ondersteunen de gemeenschap en hebben meer dan 2.300 uur aan vrijwilligerswerk verricht voor talrijke essentiële programma’s en activiteiten.

 “National Volunteer Week is an opportunity for the entire community to express gratitude for those serving the patients and families affected by ECD. It gives members a chance to see who is working behind the scenes, helping them to get the support and information they deserve.  It is hoped that the ECDGA members are uplifted and encouraged by the knowledge that there is a great group of volunteers fighting for them every day.” ECDGA staffer, Jessica Corkran explains the importance of National Volunteer Week.

The ECDGA operating model heavily depends on volunteers to augment the two part-time organization staffers. ECD patients, caregivers, their families and friends, and medical professionals make up the Alliance’s altruist army. Most contributors help with a single project or once a year, while others help on a more consistent basis. Volunteer tasks range from helping others on social media to financial tracking and filing, along with executing annual events, fundraising, graphic design, resource translations, and supporting patients in their native countries outside the United States. The work performed by these dedicated volunteers supports the ECDGA’s 430 patient members.

RuthAnn Batchelder, the wife of an ECD patient and an ECD caregiver, was one of the 37 volunteers honored during National Volunteer Week for her tireless support of other caregivers through regular online chat sessions. She explains why she volunteers for the non-profit. “Ik ben al meer dan twintig jaar mantelzorger. Omdat ECD zo zeldzaam en ingewikkeld is, leek niemand te begrijpen wat ik doormaakte, en ik voelde me vaak helemaal alleen. We hebben allemaal behoefte aan een plek waar iemand ons begrijpt, en ik hoop dat onze groep zo’n plek is voor onze ECD-mantelzorgers.”

The Alliance is also highly supported by volunteer medical professionals who offer their expertise and knowledge to increase medical awareness and implement patient-care projects the organization facilitates and executes. The miraculous ability the grassroots non-profit has had in supporting hundreds of people from around the globe is solely due to the overwhelming involvement of medical professional and member volunteers.

ECDGA President and volunteer, Kathleen Brewer, notes the importance of volunteerism in supporting the organization’s activities. “We zijn een internationale organisatie, maar geen enkel individu of geen enkele groep mensen kan ooit de behoeften van iedereen begrijpen of vervullen. Als we ons echter op de een of andere manier zouden organiseren, waarbij iedereen zijn steentje bijdraagt, zou het wel mogelijk zijn.”

Volunteerism benefits the ECDGA, but it also has positive impacts on the volunteers themselves. Scientific studies have noted that individuals who volunteer enjoy psychological and physical benefits such as increased satisfaction, improved sense of belonging, lower blood pressure, and decreased mortality (https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).

Mensen die de ECDGA willen steunen, worden aangemoedigd om de website van de ECDGA te bezoeken webpagina voor vrijwilligers. Donaties gedaan via www.fundECD.org of door een cheque te sturen naar ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, kunt u ook de missie en de projectbehoeften van de organisatie ondersteunen.

Thank you to all the volunteers who dedicate their time, energy, resources, and skill to the work of the ECDGA. You help the ECD community grow stronger every day!

ECDGA Volunteers recognized during National Volunteer Week on social media

• Medical Symposium & Patient and Family Gathering Volunteers:
  Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie en Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris
• Leden van de raad van bestuur:
  Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (voorzitter), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (penningmeester), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD