One of the biggest American Cancer Society events of the year hosted an Erdheim-Chester Disease team!
Door Chesnee Green, 21 september 2018, Nashville, Tennessee. –
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), a non-profit based in DeRidder LA, continually searches for a cure for Erdheim-Chester Disease (ECD). ECD is a non-Langerhans cell histiocytosis, a very rare blood cancer, that affects fewer than one thousand patients around the world. Patients with this disease often go misdiagnosed for many years. Raising awareness is vital to finding the right diagnosis for such a rare disease.
In 2015 werd bij Joe Lofaro deze uiterst zeldzame ziekte vastgesteld en hij beseft hoe belangrijk het is om meer bekendheid te geven aan ECD. Ter voorbereiding op het ‘Father Ryan Relay for Life’-evenement in Nashville, Tennessee, waaraan hij op 22 september zou deelnemen, maakte Joe van de gelegenheid gebruik om de avond ervoor een bewustmakingsevenement rond ECD te organiseren. Dit evenement volgde op de ECD-bewustmakingsweek die door de ECDGA werd georganiseerd in de tweede week van september, en viel samen met de bewustmakingsmaand voor histiocytose, die de hele maand in het teken staat van deze aandoening.
In aanwezigheid van 12 klasgenoten organiseerde Joe een geweldig ECD-bewustmakingsdiner, met onder meer ECD-bewustmakingsshirts, voorlichting, gezellig samenzijn en een verslaggever van de afdeling publieke zaken die het verhaal kwam delen. Gedurende de avond werd er meer dan $150 in de donatiepot ingezameld. Melinda Brown, die zelf ook een ECD-patiënt is en een zeer goede vriendin van hem, was eveneens bij het evenement aanwezig.
On Saturday, Joe along with 50 other friends, family, and community members, all wearing the ECD Awareness team shirts, took the opportunity to raise a great deal of awareness by informing all that where curious about ECD. Unfortunately, the day would be cut short by a late summer rain shower that took place from 5:00 until 10:00 PM. However, on top of spreading ECD awareness, Joe’s team managed to raise $250 for the American Cancer Society, adding to the grand total of $203,000 for this year’s Father Ryan event. At this time, Father Ryan’s lifetime total contributions are over one million dollars!
