Mijn familie biedt me veel emotionele steun bij mijn ECD en de aanpassingen die ik nodig heb. De manier waarop ik op de behandeling reageer, geeft me veel hoop, want toen ik voor het eerst Zelboraf kreeg, voelde ik me meteen beter. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar een zeldzame ziekte.
Zoek in onze blogs
Recente berichten
- Mogelijkheid tot het verkrijgen van onderzoeksfinanciering
- Uw ECD-onderzoeksvoorstel kan tot €60.000 ontvangen
- Financiering beschikbaar: Tot $60.000 voor onderzoekers die nog in een vroeg stadium van hun carrière zitten met Erdheim-Chester-ziekte
- Maak kennis met Mary Burgin, uitvoerend directeur van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance
- Arabisch webinar met Dr. Hind Salama, consultant in hematologie en oncologie in Riyad, Saoedi-Arabië: Erdheim-Chester-ziekte (ECD): een educatieve leidraad voor patiënten, families en medische professionals

