Caitlyn legt hoop vast
Deze inspirerende jonge pleitbezorgster deelt haar gedachten over ECD.
Door Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28 november 2017
Meet Caitlyn Walch, patient advocate star in the making. As an 11-year-old granddaughter of ECD patient Tony Giambra, she has been armed with lots of information about Erdheim-Chester disease. “She is constantly informing people about ECD and knows all about those dreaded histiocytes,” says grandmother Margaret “Peg” Giambra.
Caitlyn’s bijzondere band met haar opa is de drijfveer achter haar missie om samen met hem de strijd tegen ECD aan te gaan. Ze is bij veel doktersafspraken geweest en heeft vele uren in het ziekenhuis doorgebracht. Ze heeft op haar school, samen met haar klasgenoten en leerkrachten, aandacht gevraagd voor deze ziekte en zo bekendheid gegeven aan de vreselijke, zeldzame ziekte waaraan haar geliefde opa lijdt. Dit jaar vergezelde ze haar grootouders naar de jaarlijkse bijeenkomst voor ECD-patiënten en hun families om haar onwankelbare steun te betuigen aan haar familie en de ECD-gemeenschap. Het evenement inspireerde haar om een ECD-lintje met een foto van zichzelf en dr. Diamond te maken voor in haar kerstboom. En natuurlijk maakte ze er ook een voor haar opa, zodat hij er ook van kon genieten.
Caitlyn samen met dr. Diamond tijdens haar verblijf in New York.
Naast haar inspanningen om aandacht voor het onderwerp te vragen, pept Caitlyn Tony ook op en zorgt ze ervoor dat hij gemotiveerd blijft om elke dag door te vechten. Peg zegt: “Ze is zijn beste medicijn en de enige die hem zover kan krijgen om zijn oefeningen te doen!”
“Ik, Caityln Walch, vind ECD heel belangrijk. Ongeveer twee jaar geleden werd bij mijn opa ECD vastgesteld. Maar dat heeft hem niet tegengehouden. Al sinds mijn geboorte heeft mijn opa voor mij gezorgd, dus nu ga ik voor hem zorgen. En daarom is ECD zo belangrijk voor mij. Geef niet op vanwege ECD, het zou je juist moeten motiveren om nog harder je best te doen.”